x close

Viaţa autiştilor din România, dincolo de lumina albastră

0
Autor: Ionela Gavriliu 31 Mar 2011 - 20:16
Viaţa autiştilor din România, dincolo de lumina albastră Dragoş Stoica/Jurnalul Naţional În ţara noastră nu există nici măcar o statistică oficială cu privire la numărul persoanelor cu autism. Autorităţile citează de multe ori o aproximare de 30.000 de copii autişti, făcută de Jurnalul Naţional, conform cu studiile internaţionale care spun că incidenţa autismului e de 1 la 166 de naşteri


159106-drs-2588-copy.jpgPe 2 aprilie, în fiecare an, începând cu 2007, se sărbătoreşte la nivel mondial Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului. Campania de anul acesta poartă numele de "Light it up blue" şi presupune, printre altele, iluminarea în albastru a unor importante clădiri, cum ar fi Empire State Building din New York. În România, organizaţiile de profil, multe dintre ele fără măsuri concrete în ajutorarea copiilor autişti, au răspuns cu entuziasm acestui tip de Halloween fără fond, care presupune din partea lor doar împrăştierea unor pliante şi evenimente superficiale. Vor fi albastre şi la noi Palatul Parlamentului, Ateneul, Teatrul Naţional şi Poarta Sărutului, pentru că e mult mai uşor să pui nişte reflectoare albastre pe nişte clădiri decât să lupţi pentru măsuri concrete în a schimba viaţa autiştilor.

Dincolo de festivismul cinic al unor astfel de evenimente, situaţia persoanelor cu autism din România rămâne albastră. În vreme ce părinţii unor astfel de copii se zbat zi de zi ca tulburările din spectrul autist să fie recunoscute şi după vârsta de 18 ani sau ca terapiile comportamentale, singurele eficiente, să fie decontate măcar parţial de stat, autorităţile se mulţumesc să-i trateze la grămadă, spunând că nu vor să facă "discri­minări" între persoanele cu handicap. Diagnosticaţi târziu, respinşi în şcoli, deşi Constituţia le garantează dreptul la educaţie, fără centre de zi unde să deprindă anumite abilităţi sau să-şi dezvolte talentele, fără centre sociale unde să înveţe o meserie, mulţi dintre ei fiind extrem de minuţioşi şi răbdători, autiştii români sunt ignoraţi de stat în problemele esenţiale. Doar eforturile familiilor îi salvează în cazuri excepţionale, când părinţii îşi permit tratamentele costisitoare sau au acces la informaţii şi specialişti. Mai mult, dacă un autist are nenorocul de a fi înalt funcţional, cu un IQ ce depăşeşte 20 – limita retardului, ştiut fiind că mulţi dintre autişti au un IQ peste medie, el nu mai e încadrat la gradul I de handicap, ci la gradul II, pierzând dreptul la însoţitor. Astfel, statul, veşnic în criză, mai face puţină economie pe seama lor, iar mamele rămân şomere şi fără posibilitatea de a se angaja altundeva, pentru că trebuie să aibă grijă în continuare de micuţi.

Autorităţile române au sărbătorit în stil propriu, în avans, ziua conştientizării autismului la începutul lunii martie. Tras la răspundere de Parlamentul European cu privire la măsurile haotice luate în cazul acestei categorii, Parlament ce s-a sesizat când mama unui copil autist din România şi-a susţinut cauza la Bruxelles, Ministerul Muncii a făcut cadou Europei o variantă idilică a sistemului ce se ocupă de persoanele cu handicap din ţara noastră. Conform scrisorii trimise la Bruxelles, România are strategii, are legi, are învăţământ special, persoanele cu handicap be­neficiază de tratament gratuit (n.r. – medicamentos), de transport gra­tuit, de indemnizaţii, grija statului fiind neţărmurită. Ce le mai lipseşte au­tiş­tilor? Puţină cromoterapie albastră pe primării, teatre şi muzee. Rea­li­zarea supremă, conform răspunsului ministrului Muncii, e taman Legea 151/2010, pentru care o mână de oa­meni s-au luptat aproape doi ani şi pentru care ministerele nu au nici un merit.

Nu ştim ce puteri magice ar putea avea lumina albastră ce va inunda Casa Poporului pentru a-i lămuri pe parlamentarii dinăuntru că legile sunt date pentru a fi respectate. Legea 151/2010, Legea autismului, a apărut în Monitorul Oficial în ianuarie anul acesta şi, deşi formulată favorabil pentru persoanele autiste, a fost mutilată prin proiectul de norme de aplicare. Din acest proiect, ce a stat timp de o lună pe site-ul Ministerului Sănătăţii, a fost scos cu bună ştiinţă articolul ce prevede decontarea tera­piilor comportamentale. De mai bine de şase luni, Casa Naţională de Asi­gurări de Sănătate (CNAS) nu face nici un compromis privitor la acest articol, prin urmare forma finală a normelor nu a fost publicată nici în acest moment, la ceas de săr­bă­toare autistă. De la Ministerul Sănătăţii, aproape săptămânal, pri­mim acelaşi răspuns: "Normele sunt încă în ela­borare. Totul se reduce la bani, ştiţi cum e... Am avut mai multe întâlniri cu reprezentanţi ai CNAS, dar nu s-a ajuns la nici un rezultat. Sperăm să fie bine pentru toată lumea, nu putem amâna la nesfârşit apariţia normelor", ne spune o reprezentantă de la Biroul de Presă.

Senatoarea PSD Elena Mitrea este decisă să trimită în curând o interpelare ministrului Sănătăţii, Cseke Attila. În textul interpelării, trimis Jurnalului Naţional, Mitrea îi aminteşte acestuia că ministerul s-a lăudat într-un comunicat de presă, emis pe 20 ianuarie 2011, că "nor­mele de aplicare a Legii 151/2010 reglementează serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi so­ciale adresate persoanelor cu tul­burări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate. În premieră, vor fi decontate de  casele de asigurări de sănătate atât servi­ciile specializate de depistare activă precoce, cât şi tratamentul medicamentos necesar". Ce nu spune comunicatul respectiv este faptul că de­pistarea precoce şi tratamentul me­dicamentos, care nu e esenţial în tratarea copiilor autişti, sunt deja suportate de stat, iar despre decontarea terapiilor comportamentale normele nu vorbesc deloc. Deci co­municatul e până în acest moment o minciună. Interpelarea aminteşte şi de absenţa din textul normelor a mă­surilor educaţionale şi sociale şi de excluderea din rândul beneficiarilor a persoanelor cu autism peste vârsta de 6 ani. "Ministerul Sănătăţii îşi asumă, astfel, răspunderi doar pentru copii de până la 6 ani, fără nici o reglementare după această vârstă, şi numai în parte, deoarece nu rezolvă lucrul esenţial: decontarea terapiei care vindecă sau ameliorează în proporţie de 70% din cazuri", adaugă Mitrea.

Legea autismului – o bătălie câştigată, un război departe de a se fi terminat
Epopea Legii autismului începe în anul 2008. În octombrie, alarmaţi de numărul mare de părinţi cu copii autişti care cereau ajutor, ziariştii de la Jurnalul Naţional au început campania "Copii speciali într-o Românie autistă". Problema acestor oameni a început să devină vizibilă în spaţiul public. În luna mai a lui 2009, pentru că autorităţile se prefăceau în continuare oarbe la această stare de fapt – fără diagnosticare la timp, fără tratament, fără nimic altceva decât ştampila de "handica­pat" pusă pe o hârtie ce le asigura câteva sute de lei –, campania a fost reluată. Am mers de mână cu câţiva dintre aceşti copii recuperaţi la senatori şi deputaţi, aceştia au zâmbit de drăgălăşenia şi inteligenţa lor, au promis. Şi n-au făcut nimic. Campania nu s-a oprit aici. Am luat exemplele altor legi, unele aberante, dar promulgate, şi ne-am agăţat cu speranţă de parlamentari pentru a iniţia un proiect legislativ în acest sens. Am început cu iniţiativa unei doamne senator PDL şi am terminat cu cea a doamnei senator PSD Elena Mitrea (foto). Le mulţumim tuturor, problema pusă în discuţie nu lăsa loc de orgolii partinice. După un parcurs agonizant prin comisiile parlamentare, după consultări cu specialişti convertiţi pe parcurs la cauza autismului, deşi până atunci le recomandau părinţilor doar pastile pentru copii şi închiderea lor în spitale de nebuni şi după bătălii de interese între ONG-uri, Legea 151/2010 a apărut în Monitorul Oficial în iulie anul trecut. O palidă umbră a formei iniţiale, dar totuşi o lege care garanta "accesul liber" al persoanelor cu autism la o serie de servicii asigurate de stat. Însemna ceva, însemna că statul lua act de problema a 30.000 de cetăţeni ai ei. Normele de aplicare aveau să completeze în mod fericit această lege. Amânările acestor norme şi absenţa unui progres în plan practic îl determină pe Adrian Sobaru, tată al unui copil cu autism, să se aruncă în Ajunul Crăciunului de la balconul Parlamentului. Sobaru a arătat că un copil cu autism nu e o problemă izolată, o problemă ce priveşte doar familia, împovărată cu cheltuieli suplimentare, disperată din cauza lipsei unor tratamente coerente, distrusă de absenţa unor centre ocupaţionale. Un copil autist în România este tunelul întunecat de la capătul căruia lipseşte luminiţa. Şi degeaba e luminat tunelul pe dinafară în albastru.
Citeşte mai multe despre:   autism,   copii speciali într-o românie autistă

 

Ştiri din .ro















PUBLICITATE
 



Afisari: 2241


Mai multe titluri din categorie

EXCLUSIV - O lecție despre dragostea pentru străbuni. Ajutați, vă rugăm, o familie ce caută urmele strămoșilor!

EXCLUSIV - O lecție despre dragostea pentru străbuni. Ajutați, vă rugăm, o familie ce caută urmele strămoșilor!
Galerie Foto Este o lecție despre dragostea nețărmurită pentru familia ta! Ca să înțelegeți ce înseamnă dorul uriaș pentru înaintașii tăi, trebuie să citiți până la capăt următoarea...

Staicu, ghinionistu’: și cu șapte ani de închisoare, și cu datorii de peste 5 milioane de euro la BIR

Staicu, ghinionistu’: și cu șapte ani de închisoare, și cu datorii de peste 5 milioane de euro la BIR
Sentință finală în procesul prin care controversatul afacerist Dinel Staicu, condamnat la șapte ani de pușcărie pentru credite ilegale luate de la Banca Internațională a Religiilor, a făcut eforturi să...

Campanie JURNALUL NAŢIONAL: România neprofesională

Campanie JURNALUL NAŢIONAL: România neprofesională
Începând de astăzi, Jurnalul Național demarează o serie de articole despre una dintre cauzele principale ale sărăciei noastre: criza acută de profesioniști. Vrem să vă arătăm cum ne-am distrus &ici...

Criminalul cu mitraliera sub pat și teancul de ziare în brațe

Criminalul cu mitraliera sub  pat și teancul de ziare în brațe
În funcție de abordarea unui subiect, mass-media poate fi cel mai bun sprijin al polițiștilor sau se poate transforma în piedică pentru anchetă, dacă nu gestionează bine informațiile oferite...

Kogălniceanu repetă istoria de la Aeroportul Otopeni

Kogălniceanu repetă istoria de la Aeroportul Otopeni
Deschiderea noilor linii de transport aerian spre Aeroportul Kogălniceanu a încurajat hotelierii de pe litoral și agențiile de turism să lanseze noi oferte. Agențiile au estimat o creștere de 10-20% a număru...

Un client al DNA face televiziune la metrou

Un client al DNA face televiziune la metrou
În timp ce patronul grupului de firme UTI, Tiberiu Urdăreanu, împreună cu vicepreședintele grupului, Mihail Tănăsescu, dar și ex-primarul Iașiului, Gheorghe Nichita, sunt judecați pentru dare,...

Alina Gorghiu: PSD trebuie lăsat să-şi rezolve în stil mafiot balamucul din propria grădină

Alina Gorghiu: PSD trebuie lăsat să-şi rezolve în stil mafiot balamucul din propria grădină
Alina Gorghiu se aşteaptă ca liberalii să profite din plin de criza declanşată pe scena politică de răfuiala internă din PSD. Fosta şefă a PNL susţine că măcelul dintre pesedişti şi problemele din...

Gheorghe Uță, veteranul de la Clinceni: 75.000 de aterizări şi 3 kilograme de medalii

Gheorghe Uță, veteranul de la Clinceni: 75.000 de aterizări şi 3 kilograme de medalii
Prezenţă obişnuită pe aerodromul Clinceni, Gheorghe Uţă este un bunic simpatic şi elegant, cu aer de profesor şi cu darul poveştilor. N-ai zice că tocmai s-a dat jos din avionul nervos care, în urmă cu...

Uncheșelu, recompensat cu o avansare după dosarul OUG 13

Uncheșelu, recompensat cu o avansare după dosarul OUG 13
Galerie Foto Filmul acțiunilor derulate de DNA, imediat după adoptarea OUG 13, devoalează intenția procurorului-șef Laura Codruța Kovesi de a ajunge la inculparea prim-ministrului Sorin Grindeanu. În paralel, omul de...

Ce s-a ales de „Soluția Udrea”. Salvarea turismului cu ligheane de 4,4 milioane

Ce s-a ales de „Soluția Udrea”. Salvarea turismului cu ligheane de 4,4 milioane
Anul 2011 a răsunat de sloganuri pompoase în presă, lansate de fostul ministru al Dezvoltării şi Turismului, Elena Udrea, care declara că investiţiile măreţe pe care le-a făcut în sudul litoralului...

Ieri afaceri cu penali din ANAF, azi furnizor al DNA 

Ieri afaceri cu penali din ANAF, azi furnizor al DNA 
Direcția Națională Anticorupție a achiziționat, la sfârșitul lunii trecute, servicii IT de la patru companii, dintre care trei sunt furnizori „de casă” ai instituției conduse de Laura Kovesi, ia...

Liviu Vârciu, cel mai râvnit burlac, amână momentul în care-şi va pune iar verigheta pe deget: “Nu mă însor!”

Liviu Vârciu, cel mai râvnit burlac, amână momentul în care-şi va pune iar verigheta pe deget: “Nu mă însor!”
Liviu Vârciu este la ora actuală cel mai tonic prezenta­tor, concurent şi căpitan de echipă al show-urilor de televi­ziune. Participă în atât de multe, încât spune că nu mai...
Serviciul de email marketing furnizat de