România, o țară de coșmar pentru bolnavii de epilepsie

Medici și pacienți au participat împreună, ieri, la un marș ciclistic și la un flashmob cu numele „Purple Salsa” pentru a atrage atenția asupra epilepsiei, o afecțiune recunoscută de Organizația Mondi­ală a Sănătății drept o problemă majoră de sănătate publică pe plan mondial, însă tratată cu indiferen­ță de autoritățile române. Țara noastră se află pe ultimul loc în Europa la tratamentul medicamentos al epilepsiei, iar pacienții cu epilepsie farmacorezistentă rămân fără medicamente, avertizează specialiștii.

Ieri, cu ocazia Purple Day - Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei, în Capitală au avut loc mai multe acțiuni la care au participat pacienți cu epilepsie, familiile și susținătorii acestora, precum și medicii care se luptă zi de zi pentru a salva viețile acestor bolnavi. În ciuda vremii urâte și a ploii, în prima parte a zilei, zeci de persoane îmbrăcate în culoarea mov au participat la un marș ciclistic în zona centrală a orașului. După-amiază, apropiaţi ai bolna­vilor de epilepsie s-au mișcat în pași de salsa, alături de dansa­tori profesioniști, la flashmob-ul „Purple Salsa”, organizat de Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, la ParkLake din Titan, iar seara Ateneul Român, Palatul Cotroceni, Palatul Șuțu și fântânile de pe Bdul Unirii au „purtat” mov, culoarea campaniei internaționale.

Suntem pe ultimul loc

În România sunt circa 180.000 de pacienți diagnosti­cați cu epilepsie - un grup de tulburări neurologice de lungă durată, caracterizate prin crize epileptice -, însă organizațiile de pacienţi estimează că numărul acestora ar fi mult mai mare, de până la 500.000. De cele mai multe ori, cauzele acestei tulburări rămân necunoscute, iar oamenii de știintă nu i-au găsit încă leacul. Șapte din 10 pacienți, însă, răspund la trata­mentul medicamentos și își pot controla afecțiunea.

Cu toate acestea, în România, tratamentul este din ce în ce mai greu de găsit, avertizează medicii. Potrivit acestora, medicamentele antiepileptice de ultimă generație nu au nicio șansă să fie disponibile pacienților români din cauza legis­lației care limitează compensarea medicației inovative și, mai grav, este că inclusiv medicamentele ieftine, uzuale, încep să lipsească din farmacii.

„Suntem pe ultimul loc în Europa la tratamentul medica­mentos al epilepsiei. Medicamen­tele sunt din ce în ce mai greu de găsit, continuarea terapiei devine o incertitudine: o lună avem medicamente, cealaltă nu știm dacă vom putea asigura aceleași medicamente pacienților noștri. Este o adevărată cursă în fiecare zi pentru obținerea medi­camentelor”, a avertizat medicul neurolog Ioana Mîndruță, coordo­nator al Subprogramului național de epilepsie farmacorezistentă, în cadrul unei dezbateri organizate în preambulul Zilei Mondiale de Conștientizare a Epilepsiei.

O altă problemă semnalată de specialiști este că 30% dintre pacienți sunt farmacorezistenți sau pot dezvolta această rezistență la medicație pe parcursul bolii, dar o foarte mică parte dintre ei au acces la proceduri chirurgicale sau la proceduri de neurostimulare prin intermediul Subprogramului de epilepsie farmacorezistentă.

Niciun medicament inovativ pentru epilepsie nu a mai fost introdus pe lista de compensate în ultimii nouă ani. Un singur medicament pentru sindromul Dravet, o boală în care întreruperea tratamentului înseamnă intrarea pacientului în comă, a fost introdus pe listă, în 2014.

Organizația Mondială a Sănătății recunoaște epilepsia ca problemă majoră de sănătate publică pe plan mondial. Potrivit OMS, în întrea­ga lume aproximativ 50 de milioane de persoane suferă de această boală, anual înregistrându-se circa 2,4 milioane de cazuri noi. În prezent, nu există un tratament care să vindece epilepsia, însă circa 70% dintre pacienții tratați corect nu mai fac crize.