Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri!
Damian şi Elena. Băiatul, atent mereu la cuvintele rostite de sora lui, o opreşte ori de câte ori greşeşte unul, punându-l să repete după el: “A-de-văr... a-de-văr”, apasă el pe silabe, “a-de-văr, aşa se spune”. Dacă stăm bine să ne gândim, scena asta am văzut-o adesea în jurul nostru, fratele mai mare ajutându-şi sora mai mică să pronunţe corect. Fraţii mai mari sunt, de multe ori, “micii logopezi” ai familiei. Numai că, de data asta, lucrurile au ceva special. Damian are 4 ani – abia împliniţi toamna asta –, iar Elena, 7. Din toamnă, este înscrisă în clasa “0” la Şcoala gimnazială “Sfânta Maria” din sectorul 6 al Capitalei, şcoală pentru hipoacuzici... deşi ea aude bine. Vorbeşte greu din alte pricini. A fost diagnosticată cu autism. Iar şcoala aceasta a fost singura unde părinţii au reuşit să o înscrie, cu şanse de a o integra în colectivitate. Sunt bucuroşi că, măcar, acolo are parte şi de ore de logopedie – o componentă importantă a terapiei ei, dar nicidecum suficientă. Adevărata terapie este cea de tip ABA, pe care o face acasă, într-un context care pune anumite probleme de la bun început.
Ca în cazul majorităţii familiilor cu copii diagnosticaţi cu autism, şi în ce o priveşe pe Elena, fiica Afroditei Butcaru, o dificultate importantă o constituie costurile foarte mari ale terapiei. Pentru Elena, ele sunt şi mai mari, pentru că familia nu locuieşte în Bucureşti, ci în Ilfov, în localitatea 1 Decembrie. Programul zilnic al Elenei este obositor. Pleacă dimineaţă foarte devreme de acasă, pentru a ajunge la cursurile de la şcoala din Bucureşti, rămâne după ore acolo, până la 16,30-17,00, participând la serie de programe ocupaţionale (logopedie, sport etc.), după care, terminându-şi la rându-i programul de lucru, tatăl o ia şi o duce acasă. Terapia se face după acest program, iar psihoterapeutul se deplasează, de câteva ori pe săptămână, în sat. Ar fi dificil de găsit o soluţie ideală, care să permită, de exemplu, psihoterapeutului să facă terapia ABA cu Elena în incinta şcolii – regulamentul nu permite asta şi e normal să fie aşa, pentru că străinii nu au acces în incintă; nici nu are cine să o scoată pe Elena din şcoală şi să o ducă, să zicem, la un centru specializat la o asociaţie a părinţilor copiilor cu autism, în sectorul 6, unde să găsească un terapeut.
Afrodita Butcaru e mulţumită că s-a găsit un specialist dispus să facă deplasarea până în satul lor, pentru Elena, indiferent de costuri... Noua psihoterapeută a intrat în “familia” lor toamna asta. Timp de câteva luni, tocmai datorită situaţiilor pe care le aminteam, Elena nu a putut face terapie. Dar adaptarea la ritmul cel nou, de şcolăriţă, nu a fost uşoară, iar pauza asta, într-un fel, i-a prins bine.
Ani de luptă, disperare şi speranţă
Despre primii şapte ani de viaţă ai Elenei, mama ei ne povesteşte: “Elena s-a născut în 11 mai 2006. A fost un copil frumos, primul nostrum copil, vesel şi fără probleme majore până pe la 1 an şi 3 luni. La 8 luni a spus MAMA. Gângurea mereu, ca orice bebeluş. Ceea ce ne-a pus pe gânduri a fost că de la 1 an şi 3 luni până la 3 ani nu a mai spus mare lucru. Noi aveam impresia că înţelege ceea ce-i spunem. La 2 ani şi 8 luni ne-am îngrijorat că nu avea contact vizual, nu răspundea când o strigam, se juca ore în şir cu o rotiţă, rupea hârtii şi, un element esenţial: când se bucura flutura din mâini. La fiecare control (şi am mers destul de des la medicul de familie) ni se spunea că nu are nimic. Este un copil sănătos, doar că are o întârziere în vorbire, dar se va corecta. Totuşi... am mers la medic, în anul 2009, la Budimex, şi diagnosticul a fost foarte dur: retard mintal sever, componentă comportamentală autistic like F72 (diagnostic stabilit de Dr. Creţu Cristina Diana). Atunci eu eram însărcinată cu al doilea copilaş, în 7 luni. A fost un şoc. A durat ceva timp să pot să mă obişnuiesc că puiul meu are ceva şi că trebuie să începem o luptă grea, care continuă şi acum”.
Părinţii au apelat atunci la Fundaţia “Copii în dificultate”, unde Elena a fost evaluată timp de 3 zile. Rezultatul? “Elena era mental la 1 an şi 6 luni şi verbal era la 8 luni… Ni s-a recomandat începerea urgentă a terapiei. În acel moment, noi am suportat cheltuielile acelei evaluari, 250 lei. Acum sunt centre unde se fac gratis. Am început terapia acolo, datorită problemelor financiare cu care ne confruntam (aveam doar un singur venit în casă, indemnizaţia mea de creştere a copilului, iar soţul era fără serviciu stabil atunci. Fundaţia ne-a ajutat cu acoperirea unei părţi din costurile terapiei. Am lucrat atunci cu doamna Aurora Jipa, consilier psiho-social, în perioada februarie-septembrie 2010, cu o frecvenţă de trei şedinţe/săptămână. În toamnă nu am reuşit să mai lucrăm acolo (faceam trei ore numai pe drum, aveam copilul mic, soţul îşi găsise serviciu). Am reluat terapia în luna decembrie, cu doamna Ana Nistor de la AIPA (Asociaţia pentru intervenţie precoce în autism). Între timp, scosesem şi un certificat de handicap pentru Elena. A urmat o perioadă în care am reuşit să lucrăm fără a avea probleme mari în acoperirea costurilor, la nivelul minim de ore de terapie. Însă Damian a împlinit 2 ani în 2011 şi de atunci au inceput problemele noastre. Aveam doar indemnizaţia mea de însoţitor şi salariul soţului”. Au fost nevoiţi să facă pauze – lungi - în terapia Elenei, neputând să acopere costurile. Iar aceste pauze fac de multe ori ca achiziţiile obţinute cu greu să fie pierdute. Din august 2011 până în mai 2012, Elena nu a mai lucrat cu nici un terapeut (pe lângă dificultăţile financiare ale părinţilor, apărea şi refuzul specialiştilor de a face 3 ore pe drum pentru 2-3 ore de terapie). “Au fost 6 luni în care Elena nu a beneficiat de terapie specializată, doar de ajutorul meu. Aveam mari probleme. Din nou. Toate eforturile noastre se năruiseră. Elena avea din nou comportamente proaste, stereotipii... Am găsit după lungi căutari pe doamna Monica Berceanu, cu care am reînceput la nivel de 2 ore/săptămână”. Era infim, faţă de nevoile copilului. Iar costurile erau foarte mari – 120 lei/şedinţă. Părinţii nici nu şi-ar fi putut permite mai mult de cei 620 de lei/lună. Dar când ai o singură sursă de venit şi doi copii mici, dintre care unul cu nevoie speciale, ajungi să depinzi de donaţii. Multe, puţine, atâtea câte ajung în contul deschis la bancă. Pentru că, în trecut, strângând formularele de 2% şi având contul deschis printr-o fundaţie nu a ajuns întreaga sumă la ei, soţii Butcaru au ales să facă propriul ONG, care să lucreze în folosul Elenei. “Au fost 4 luni de drumuri şi luptă cu birocraţia. Avem ONG-ul, dar, deocamdată, nu avem nici o sponsorizare care să ne ajute să mergem mai departe!”
Cu toate sincopele în terapia ei, Elena este un copil cu mare potenţial de recuperare, îmi spune Afrodita Butcaru. “A început să vorbească, este la nivel de cuvinte, propoziţii. Este un copil vesel, iubitor şi plin de viaţă. Dornic să înveţe. În toţi aceşti ani am lucrat doar atâtea ore câte ne-am permis financiar, nu câte ore ar fi avut nevoie Elena, dar în ciuda acestui fapt, ea a evoluat. Ne bucură în fiecare zi cu progresele ei. Sunt o mămică disperată că nu reuşeşte să facă mai mult pentru copilul ei, pentru a-l putea aduce la normalitate!”
Pentru donaţii
Strigătul acesta de ajutor, dacă-l auziţi, nu ezitaţi să răspundeţi. Puteţi să depuneţi bani pentru terapia Elenei în următoarele conturi: pentru donaţii în lei – RO 75 RZBR 0000 0600 1185 2443, cont deschis pe numele Butcaru Afodita, la Banca Raiffeisen, pentru donaţii în euro – RO 11 RZBR 0000 0600 1363 2769, cont deschis pe numele Butcaru Afrodita, la Banca Reiffeisen, Cod BIC RZBRROBU pentru transferuri în Euro.
