După aproape 16 ani de la prima tentativă de înființare a unui Registru Naţional de Cancer, prin ordin de ministru, Ministerul a pus miercuri în dezbatere publică un proiect de Hotărâre de Guvern pentru constituirea acestei baze de date, pe care ar trebui să se clădească, practic, toate politicile de sănătate din acest domeniu, de la prevenție în cancer până la evaluarea eficienței măsurilor luate. Registrul Naţional de Cancer va fi administrat de către Institutul Naţional de Sănătate Publică și toți furnizorii de servicii medicale, atât din sistemul public, cât și din privat, vor fi obligați să raporteze cazurile.
Înfiinţarea Registrului Naţional de Cancer este una dintre măsurile prevăzute în Planul Național de Combatere a Cancerului, plan care a fost adoptat, ieri, printr-o ordonanță a Guvernului. Cu o zi înainte, adică miercuri, Ministerul Sănătății a pus în transparență decizională un proiect de hotărâre de guvern care prevede înființarea acestui Registru și reglementarea modalității de constituire a bazei de date rezultate din colectarea, înregistrarea și stocarea datelor bolnavilor diagnosticați cu afecțiuni oncologice.
„Se înfiinţează Registrul Naţional de Cancer, denumit în continuare RNC, ce reprezintă sistemul informațional și informatic de înregistrare nominală a cazurilor noi de cancer, pentru colectarea din surse multiple, stocarea și managementul datelor bolnavilor diagnosticați cu cancer, pe baze populaționale. Scopurile constituirii și funcționării RNC sunt colectarea și clasificarea informațiilor privind toate tipurile de cancer, pentru monitorizarea incidenței cancerului la nivel național, evaluarea și controlul impactului bolii și fundamentarea politicilor de sănătate publică”, se arată proiectul de HG publicat de Ministerul Sănătății.
Raportarea cazurilor noi, în cel mult 30 de zile
RNC va fi administrat de către INSP, prin Centrul Naţional de Supraveghere a Bolilor Netransmisibile și prin Centrul Naţional de Statistică în Sănătate Publică, iar raportarea informațiilor legate de pacienții oncologici se va face în termen de cel mult 30 de zile de la:
- stabilirea unui diagnostic raportabil la un caz nou de cancer sau luarea în evidenţă pentru urmărire şi/sau tratament;
- orice revizuire a diagnosticului unei afecţiuni raportabile către o altă categorie de diagnostic;
- diagnosticarea progresiei unei leziuni precanceroase sau in situ către tumoră invazivă;
- infirmarea diagnosticului unei tumori deja raportate;
- finalizarea unuia sau mai multor tipuri de tratamente stabilite în cadrul terapiei iniţiale;
- decesul unui pacient diagnosticat cu cancer.
Raportarea cazurilor în acest Registru va fi obligatorie atât pentru sistemul medical de stat, cât și pentru cel privat, iar nerespectarea acestei prevederi va fi considerată contravenție și va fi sancționată cu amenzi cuprinse între 500 și 5.000 de lei.
Toate măsurile luate până acum, bazate pe estimări fragmentate
Ministerul Sănătății recunoaște că, în prezent, autoritățile nu au o imagine de ansamblu a bolilor oncologice din România, pentru că nu dețin o bază de date cu statistici exacte despre pacienții cu cancer. Iar pe această bază de date ar trebui să se clădească, practic, toate politicile de sănătate din acest domeniu, de la prevenție până la evaluarea eficienței măsurilor luate.
„România nu dispune de un Registru Național al bolnavilor de cancer pe baza căruia să se poate realiza calculul incidenței anuale a cancerului, evaluarea eficacității și cost-eficienței programelor de curative, a programelor de sănătate publică sau a intervențiilor preventive asupra factorilor de risc sau a intervențiilor de screening pentru cancer. Astfel, fundamentarea politicilor de sănătate se realizează în baza unor date și informații fragmentate, bazate în special pe estimări, iar planificarea sustenabilă a serviciilor preventive, de diagnostic și de tratament se realizează cu întârziere, fiind necesare evaluări periodice bazate pe chestionare transmise furnizorilor de servicii medicale care nu oferă o imagine de ansamblu”, se arată în nota de fundamentare a actului normativ.
Legislație din 2007, dar neimplementată
Și în ultima variantă a Planului Național de Combatere și Control al Cancerului, realizată de Comisia multidisciplinară de Oncologie, se precizează că raportarea incidenței cancerului în sistemul de informații standard este fragmentată, cu o excepție, cancerele hematologice la copii, unde o bază de date clară a fost realizată de societatea medicală, nu de autorități. „Excepție face Registrul Național de Onco-Hematologie Pediatrică (RNOHP) este fondat și condus de Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică. Acesta conține toate cazurile de cancer luate în evidență în rețeaua națională de oncohematologie pediatrică începând cu anul 2010”, se precizează în document.
Un Registru Național de Cancer ar fi trebuit să fie înființat încă de acum 16 ani, de pe vremea când în fotoliul de la Ministerul Sănătății se afla Eugen Nicolăescu.
„Legislația privind înregistrarea nominală a cazurilor de cancer pe baze populaționale, care să constituie Registrul Național de Cancer este reprezentată de O.M.S. 2027/2007, însă acesta nu a fost niciodată complet implementat, iar aderența furnizorilor de servicii medicale de diagnostic și tratament al cancerului la prevederile ordinului a fost una foarte redusă. O.M.S. 2027/2007 necesită actualizare și coordonare cu evoluția în tehnologie și digitalizare și cu regulamentele naționale și europene privind protecția datelor cu caracter personal și dezvoltarea spațiului european al datelor de sănătate (European Health Data Space)”, conform documentului amintit mai sus. Practic, 16 ani de măsuri luate doar pe baza unor estimări.
Supraviețuirea la 5 ani, mult mai mică decât în UE
Conform estimărilor Agenției Internaționale pentru Cercetare Oncologică (International Agency for Research on Cancer - IARC), parte a Organizației Mondiale a Sănătății, „la nivelul anului 2020, în România existau 260.884 de cazuri de cancer prevalente (pe cinci ani) (50,2% la bărbați și 49,8% la femei). Ratele de prevalență pe cinci ani (rata de supraviețuire după 5 ani de la diagnostic, după această perioadă fiind mai puțin probabil să apară o recidivă - n.r.) au ajuns la 1.400 la 100.000 în rândul bărbaților și, respectiv, la 1.315 la 100.000 în 2020, cu 31% și, respectiv, 28% mai scăzute decât mediile din UE”, se mai arată în Planul întocmit de Comisia de Oncologie.