Alli Guerra, care a trecut printr-o experiență traumatizantă timp de zece ani, și-a spus povestea pentru Insider, în speranța că le va fi de ajutor și altor perspane care suferă de aceeași afecțiune:
“La 13 ani, acești noduli dureroși au început să-mi afecteze pielea din jurul coapselor, zona inghinală și a feselor. Crede-mă când spun că nu este ceva mai umilitor decât să ai nevoie de ajutorul mamei tale pentru a aplica crema pentru acnee în acele zone.
Câțiva ani mai târziu, umflăturile au dispărut. Aveam 19 ani și credeam naiv că trecerea de la adolescență la maturitate m-a eliberat. Când au revenit, la 22 de ani, m-am simțit complet învinsă.
La 20 de ani ar trebui să fii lipsit de griji, dar aceste denivelări neplăcute m-au făcut să mă simt dezgustătoare. Stima mea de sine a scăzut. Simplul act de a merge se transformă într-un calvar. Intimitatea fizică a fost terifiantă pentru mine. Nu mi-am dorit niciodată ca cineva să-mi vadă trupul.
Când, în sfârșit, mi-am făcut curajul să-mi depășesc jena profundă și să vorbesc cu o prietenă apropiată despre asta, ea mi-a sugerat să văd un dermatolog. Acea vizită a dus la un diagnostic și un plan de tratament care mi-au schimbat viața, care m-au ajutat să-mi recapăt încrederea.
Diagnosticul și tratamentele mi-au redat încrederea
Dermatologul m-a examinat pe scurt înainte de a concluziona: „Simptomele dumneavoastră sugerează hidradenita supurativă”, adăugând „sau HS, pe scurt”.
Este o afecțiune inflamatorie cronică a pielii. Deși cauza exactă este necunoscută, afectează aproximativ 1 până la 4% din populația SUA, femeile fiind de trei ori mai probabil decât bărbații să o aibă. Nu este un marker al igienei deficitare și nici nu este contagioasă și poate dispărea și reapărea pe tot parcursul vieții. Este o afecțiune frecvent diagnosticată greșit și, din cauza zonelor jenante în care poate apărea, HS rămâne adesea nediagnosticată.
Am fost uimită. Boala cu care mă luptam de peste 10 ani a fost identificată în 10 secunde.
„Nu există nici un leac”, a spus ea, descurajându-mă total, apoi a adăugat, „dar putem face multe pentru a ajuta la gestionarea durerii”.
Mi s-a făcut o injecție cu corticosteroizi la fața locului. Mi s-a spus să încep să folosesc un anumit demachiant antiseptic pentru piele, de două-trei ori pe săptămână pe zonele afectate, împreună cu un antibiotic zilnic.
Dincolo de tratamente clasice, am făcut schimbări în stilul de viață. Când mă antrenez, port materiale care elimină transpirația și minimizează frecarea pielii. Exercițiile cu impact redus tind să fie mai prietenoase cu HS-ul meu. Dacă fac cardio, fug repede la duș sau, dacă nu pot, aduc cu mine haine curate și uscate pentru a reduce timpul în care transpirația se așează pe zonele mele de erupție.
Academia Americană de Dermatologie spune că cercetările sugerează că scăderea în greutate și modificările dietetice ajută la atenuarea simptomelor HS, dar am slăbit și am luat în greutate și m-am jucat cu dieta fără să văd diferențe majore în modul în care se prezintă boala. Dar fiecare și fiecare corp este diferit. Deocamdată, am învățat ce funcționează pentru mine și, dacă se schimbă ceva, știu că echipa mea de dermatologie poate ajuta. Cel mai important este că nu mai sunt singură.
Până când va fi descoperit un remediu, știu că va trebui să trăiesc cu HS. Dar acum, știind ce este această afecțiune și cum să o tratez, îmi pot trăi în sfârșit viața fără rușine.
Acum vorbesc despre HS mai liber cu prietenii și familia pentru că nu vreau ca nimeni altcineva să se simtă așa cum m-am simțit eu de atâția ani”.