Potrivit organizatorilor, primele două zile (1-2 septembrie) ale Școlii de Vară de Epilepsie vor fi dedicate educației in domeniul epileptologiei a tinerilor medici rezidenți și specialiști de neurologie și neurologie pediatrică în vederea diagnosticării, denumirii și clasificării corecte a crizelor epileptice, epilepsiilor și sindroamelor epileptice. Vor avea loc prezentări interactive de cazuri clinice pentru sublinierea particularităților și a elementelor cheie caracteristice fiecarui sindrom epileptic în parte. În acest sens, vor fi folosite metode moderne de prezentare și interațiune – prezentarea unor cazuri standard, sistem de interacțiune prin voting, video prezentari etc.
La acest eveniment vor participa si 10 dintre cei mai buni studenti ai UMF „Carol Davila” din Bucuresti, interesati de domeniul neurologiei in general si epileptologiei in special.
Cea de a treia zi a Școlii de Vară de Epilepsie este dedicată bolilor rare și va aduce laolaltă medici și pacienți pentru a discuta despre Sindromul de deficit de GLUT-1, o afecțiune genetică rară caracterizată prin deficitul unei proteine responsabile pentru transportul glucozei (un zahăr) din sânge la creier, aceasta fiind principala sa sursă de energie.
„Implicarea Universității de Medicină și Farmacie Carol Davila din București într-un astfel de proiect științific și educațional, Școala de Vară de Epilepsie, un eveniment extrem de important pentru medicină și în mod special pentru neurologia pediatrică românească, subliniaza preocuparea noastra față de cercetarea științifică medicală, față de dezvoltarea educațională a tinerilor medici rezidenți, dar mai ales față de decriptarea a cât mai multor secrete din vastul univers al medicinei pentru a putea veni de fiecare dată în sprijinul celor aflați în suferință cu soluții de diagnostic și tratament inovatoare, context în care educația medicală continuă se dovedește a fi din nou principala sursă de inspirație, dezvoltare și perfecționare către atingerea performanței academice și în definitiv către salvarea de vieți și îmbunătățirea substanțială a calității vieții pacienților noștri. Nu in ultimul rand, Infiintarea, de catre colegii nostri Neurologi Pediatri a Centrului de Expertiza de Boli Rare Obregia care este membru al Retelei Europene de Epilepsii Rare si ComplexeEpiCARE este inca un titlu de mandrie pentru universitatea noastra“.
prof. univ. dr. Viorel Jinga, Rector al Universității de Medicină și Farmacie Carol Davila din București
Se lansează programul “Împreună MULȚI pentru RARI”
Cu ocazia evenimentului de la Slănic Prahova , Fundația Română de Neurologie și Epileptologie (RONEP) va lansa proiectul “Împreună MULȚI pentru RARI”, un proiect care vizează continuarea întâlnirilor dintr medici și pacienți în contextul bolilor rare din domeniul neurologiei pediatrice și neurologiei. „Este doar începutul unui proiect care sperăm să aibă în viitor o casă a sa, un spatiu care să fie considerat “ACASĂ” atât pentru asociațiile pacienților cu boli rare, cât și pentru medicii Universității de Medicină și Farmacie Carol Davila din București - partener al RONEP, pentru a da posibilitatea desfășurării unor multiple activități educaționale și științifice în beneficiul pacienților” a declarat prof. univ. dr. Dana Craiu, președintele Societății Române Împotriva Epilepsiei (SRIE).
Ce sunt bolile rare
Bolile rare sunt acelea care afectează un număr mic de persoane în comparaţie cu populaţia globală, ele fiind boli la a căror apariţie, în proporţie de 80 la sută stă factorul genetic şi, pentru multe dintre acestea simptomele pot fi observate la naştere sau în copilărie. Denumite de către specialişti ca fiind boli rare, ele alcătuiesc astăzi, un capitol vast ce cuprinde între 5.000 şi 8.000 de maladii şi care afectează peste 3,5 milioane de oameni din populaţia lumii. În Europa, o boală este considerată rară atunci când afectează una din 2.000 de persoane , fiind estimaţi aproximativ 246.000 de pacienţi. În SUA o boală rară înseamnă o maladie care afectează mai puţin de 200.000 de oameni dintr-o populaţie de peste 314 milioane (1 persoană din 1.500), în timp ce în Japonia este considerată ca fiind o boală rară, cea care afectează mai puţin de 50.000 de oameni din totalul populaţiei, de peste 127 de milioane de cetăţeni.
Din nefericire, în România, din numărul total de oameni afectaţi de boli rare, 75% se estimează ca fiind copii, iar 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit, în timp ce doar aproximativ 7.500 de pacienţi sunt înregistraţi şi integraţi clinic, în contextul în care alte mii de persoane afectate nu se prezintă la medic. Din numărul total estimat al bolilor rare (5.000-8.000), 20% se pot cataloga ca fiind boli rare de natură neurologică. Astăzi, în lume, peste 95% dintre aceste boli nu au tratament, studiile arătând că apariţia lor este cauzată în proporţie de 80% de factorul genetic, iar 50% sunt predominante la copii.