În România, copiii cu autism nu devin adulţii cu autism. Pentru că în cele mai multe cazuri nu pot fi recuperaţi până la vârsta majoratului, ei ajung în centrele de psihiatrie, dar cu alt diagnostic. De la vârsta de 18 ani statul se rezumă la a le acorda o indemnizaţie de handicap, iar întreaga responsabilitate cade pe umerii familiei. Lipsa unor mijloace eficiente de screening face ca numărul celor cu afecţiuni din spectrul autist să fie mai mare decât datele oficiale.
A fost nevoie de 20 de ani, după Revoluție, pentru ca România să adopte o Lege a autismului (151/2010) și de încă șase pentru ca legea să primească normele de aplicare – adică să poată impune, cel puțin teoretic, un mecanism de identificare precoce, tratament și ameliorare a calității vieții persoanelor cu afecțiuni din spectrul autist. Și această lentoare este doar un exemplu pentru modul iresponsabil în care autoritățile române înțeleg să ajute oameni disperați, care luptă să își salveze copiii loviți de o boală în care orice zi de tratament contează. La aceasta se adaugă indemnizaţia foarte mică, care pentru un copil cu hanicap grav este de aproximtiv 1.100 de lei, bani care sunt depare de nevoile reale necesare îngrijirii unei persoane cu autism: doar medicamentele, 2 ore de logopedie şi 5 ore de terapie pe săptămână costă în jur de 1.250 de lei. Și rețeta dezastrului este completată de lipsa centrelor pentru terapie.
Lipsa implicării statului în dezvoltarea unor programe de screening, mai ales în mediul rural, face ca numărul copiilor cu autism, care nu mai pot fi recuperaţi, să crească în mod alarmant. Astfel, copiii cu autism ajung la maturitate și... dispar!
Boală făcută să dispară la 18 ani
Diagnosticul de autism dispare după vârsta de 18 ani, când se transformă, în acte, în schizofrenie sau în alte psihoze. Și aceasta pentru că sistemul românesc consideră că boala nu există la adulți. Abandonaţi total de stat și excluşi de pe piaţa muncii, acestor tineri li se refuză integrarea şi recuperarea, iar întreaga responsabilitate este aruncată în spatele familiei, căreia i se acordă o indemnizaţie în funcţie de gradul de handicap. Situația devine înspăimântătoare când părinții acestor tineri mor: bolnavii ajung în centrele de psihiatrie cu un diagnostic de retard mintal, iar aici îşi găsesc rapid sfârşiul.
Nimeni nu cunoaște proporțiile dezastrului. Singurele date statistice empirice cu privire la numărul persoanelor cu autism se află la niveul inspectoratelor şcolare, unde sunt formulate cereri pentru acceptarea în învăţământul special sau la comisiile pentru stabilirea gradului de handicap, dar aceste date nu ne oferă o imagine corectă. Și aceasta este o altă cauză a nenorocirii: în lipsa unor date oficiale cu privire la numărul celor afectaţi, la evoluţia fenomenului sau la distribuţia acestuia în funcţie de grad, sex, apartenenţă, mediu social etc., nu se pot implementa programe naţionale, ne-a declarat Emil Melinte.
Dacă în Statele Unite ale Americii se cunoaşte că 4 oameni dintr-o 1.000 au o afecţiune din spectrul autist, la noi nu ne poate spune nimeni cu exactitate un număr.
8.000 de persoane cu autism sunt înregistrate oficial în România, dar ONG-urile atrag atenţia că numărul celor cu afecţiuni din spectrul autist s-a triplat în ultimii 10 ani.
Emil Melinte - managerul unui proiect-pilot de educație adaptată pentru persoanele cu autism și tată al unui copil cu o formă gravă de autism - atrage atenţia că provocarea nu este doar financiară. Nici părinţii nu sunt pregătiţi să gestioneze problemele complexe pe care le implică îngrijirea unei persoane cu autism, iar când apare un copil cu o afecţiune din acest spectru familia este confuză şi înspăimântată, deoarece nu ştie cum să reacţioneze. Pentru că lipsesc modele de bune practici, experienţa şi un personal specializat care să vină în sprijinul părinţilor, de cele mai multe ori familiile afectate se destramă, iar bolnavul rămâne în general în grija mamei. Nici societatea nu este pregătită şi educată să accepte şi să integreze persoanele autiste. Ele sunt izolate sau excluse, iar acolo unde sunt acceptate, cei din jur nu ştiu cum să se raporteze la problemele pe care le ridică convieţuirea lângă aceşti oameni speciali.
În cazul autismului, România nu reușește să facă față nici măcar vârfului iceberg-ului. Numărul persoanelor diagnosticate și tratate este mult mai mic decât al celor afectați – spun ONG-urile
Valentin M., un copil cu autism sever, a fost ridicat, reţinut şi amprentat de Poliţia din Bacău, în 2014, după ce a ajuns din greşeală pe propietatea unor vecini ai familiei. El a fost tratat ca un infractor, mărturişete tatăl tânărului. Şi aceasta nu este singura experienţă neplăcută, iar în cazul familiei Melinte se regăsesc mulţi alţi părinţi din România care trăiesc experienţe dureroase în parc, la şcoală sau pe stradă.