“Andrei este o lecţie de viaţă”

Mirela Ţibrin e o fărâmă de om, cu o credinţă care ar putea muta şi munţii. În 2003 l-a adoptat pe Andrei, iar după aproximativ trei ani a rămas să-l crească singură. A trebuit să aleagă între copilul care fusese diagnosticat cu autism şi soţul, cariera şi viaţa liniştită. "Nu poţi să abandonezi un suflet, chiar dacă nu eşti tu cea care i-a dat viaţă", spune Mirela.

Andrei avea 50 de zile când a văzut-o pentru prima dată pe cea căreia avea să-i spună mamă. Mirela şi-a dorit mult un copil. Pentru că nu l-a putut avea, a adoptat. Andrei fusese abandonat în spital. Cinci doctori le-au confirmat părinţilor faptul că băieţelul lor era perfect sănătos.

La vârsta de 1 an, Andrei a făcut vaccinul opţional, antipojar. "L-a pus la pământ, povesteşte mama. Imediat după el a făcut pojar". De atunci, spune Mirela, nimic n-a mai fost la fel. Zece luni mai târziu, părinţii l-au dus la un medic oftalmolog. "Sunetele pe care le scotea nu erau de copil normal. Asta ne-a îngrijorat cel mai mult", îşi aminteşte mama.

Doctorul i-a recomandat lui Andrei ochelari pentru strabism congenital, dar i-a spus mamei că ar fi bine să consulte şi un medic neurolog.

"Am mers la Budimex, unde neurologul ne-a spus în acel moment că băiatul are doar o întârziere verbală. Ne-a recomandat un tratament cu Cerebrolysin, Encephabol, Fosfobion", spune Mirela. Cerebrolysin este un medicament recomandat pentru "disfuncţii cerebrale organice, metabolice şi neurodegenerative, în special demenţa senilă de tip Alzheimer, complicaţii post-accident vascular cerebral, traumatisme cranio-cerebrale, postoperatorii, contuzii cerebrale sau comoţii".

Fosfobionul se administrează în tratamentul "proceselor distrofice şi atrofice musculare, insuficienţei coronariene cronice şi miodistrofiei postinfarct, sindromului de ischemie şi periferice, tahicardiilor paroxistice supraventriculare (rebele la tratamente uzuale), poliomielitei şi sclerozei multiple". Encephabolul este prescris pentru "simptome de insuficienţă cerebrală determinată de tulburări metabolice şi circulatorii ale creierului, tulburări în dezvoltarea creierului la copii, ca o consecinţă a stresului perinatal, status post-traumatism cranio-cerebral, post-atacuri apoplectice, post-intoxicaţii şi post-encefalite".

La acest din urmă medicament, Andrei a avut patru din cele cinci reacţii adverse. Mirela a întrerupt tratamentul şi i-a dat doar pastilele care nu-i provocau mai mult rău decât bine. "Timp de şase luni am încercat să-l pregătesc cumva pentru tratament. I-am dat ulei de cătină pentru poftă de mâncare, iar când a început să mănânce carne am reluat medicaţia", spune mama.

RĂMAŞI SINGURI
La începutul lui 2006, Andrei încă nu avea un diagnostic concret. Medicaţia nu reuşise să schimbe nimic, iar liniştea părăsise căminul familiei Ţibrin. Atunci s-a produs ruptura dintre părinţi. Între căsnicie şi copilul neajutorat, Mirela a ales să încerce să salveze un suflet.

"Oamenii şi lucrurile se cern. Am rămas cu cei care au înţeles sau nu, dar care au acceptat decizia mea şi nu m-au întrebat niciodată de ce nu-l dau înapoi autorităţilor. Nu mă pot supăra pe nimeni. E o neputinţă a oamenilor de a înţelege...", spune, fără urmă de ranchiună, Mirela.

A rămas singură cu băieţelul care "nu avea oră de prânz, de baie, de nimic... Alergam cu el în maşină să caut medici, diagnostice...". În cele din urmă a ajuns cu Andrei la Spitalul Victor Gomoiu, apoi la Obregia. "Unii medici au spus «pervazivitate». Ăsta e un termen medical folosit când nu ştii ce are pacientul... În cele din urmă am primit diagnosticul corect - elemente din spectrul autist."

Doctorii de la Victor Gomoiu i-au spus mamei că Andrei are 48% şanse de recuperare şi i-au oferit ore de terapie ocupaţională. "L-am dus acolo o săptămână, timp în care doamna doctor nu s-a putut ocupa de el. Plângea mult şi una dintre asistente mi-a spus că au probleme cu el. L-am retras de la acele ore şi am început să caut singură soluţii. Sunt într-o continuă căutare...", povesteşte Mirela.

DESCOPERIND ABA
Despre terapia ABA, Mirela a auzit pentru prima dată de la o terapeută pe care a întâlnit-o cu ajutorul unui medic de la Spitalul Obregia. I-a explicat despre ce era vorba şi i-a spus că Andrei va avea nevoie de terapie susţinută pe termen îndelungat. "M-am gândit atunci că oare trebuie să plătesc nişte fete care fac psihologie să-mi crească copilul? Aşa m-am hotărât să mă înscriu şi eu la Facultatea de Psihologie", îşi aminteşte mama.



Cea mai mare problemă cu care s-a confruntat Mirela a fost acceptarea diagnosticului lui Andrei. "Îl vedeam, îl auzeam, dar aveam o formă de negare... Părerea mea e că n-ai cum să înţelegi ce se întâmplă, fie chiar şi cu o armată de terapeuţi, dacă nu discuţi cu un psiholog." Asta a fost soluţia care a ajutat-o să meargă înainte.

"În 2007 am început să mergem la un cabinet de psihologie, şi asta în urma vizionării unei înregistrări făcute la o şedinţă de kinetoterapie a lui Andrei, în care el ţipa de neputinţă, iar eu, la rândul meu, strigam peste vocea lui: «Hai că poţi!». Mi s-a părut atunci că sunt ca un călău...", spune mama.

De atunci, o dată pe săptămână, Mirela şi Andrei merg la cabinetul psihologului. De trei ori pe săptămână, Andrei este văzut de un psihiatru şi în fiecare zi face ABA. "Între patru şi şapte ore pe zi, dimineaţa şi seara." Terapeuţi îi sunt mama şi o studentă la psihologie. La 1 septembrie 2007, Andrei a început să meargă la grădiniţă.

"L-am înscris la sfatul psihologului. Până atunci mai încercasem de două ori să-l duc la grădiniţă, dar nu s-a putut. În 2007 am stat cu el în clasă în fiecare zi. Nu stătea cât ceilalţi copii la program. Uşor, uşor m-am desprins. Din primăvara lui 2008 a rămas singur cu educatoarea şi copiii", spune Mirela.

Terapia ABA l-a ajutat enorm pe Andrei. "Progresele sunt fantastice. Cele mai mari sunt pe descoperire, pe interes asupra vieţii. Cele mai mici, deocamdată, sunt pe verbalizare", face Mirela o contorizare. Spune că a şi uitat că timp de trei ani n-a reuşit să doarmă aproape deloc din cauza crizelor pe care le făcea cel mic. "Îmi amintesc acum, de parcă ar fi fost în altă viaţă, cum urlam la volan de supărare şi de neputinţă, ca să mă descarc şi să mă pot ridica, să fac ceva pentru copilul meu."

O ALTĂ PERSPECTIVĂ
Mirela îşi aminteşte cu tristeţe că în copilărie obişnuia să râdă împreună cu prietenele ei de persoanele cu handicap. "Din punctul ăsta de vedere, Andrei a fost pentru mine o mare lecţie de viaţă. Datorită lui am reuşit să nu trăiesc în ignoranţă", spune ea. A rămas singură şi a fost nevoită să renunţe la carieră. Ocupa un post important în cadrul uneia dintre cele mai mari companii de telefonie mobilă din România. Nimic însă, spune ea, nu se compară cu ceea ce a câştigat stând lângă Andrei.

"Am început să văd alături de el partea artistică a vieţii. El observă lucruri pe lângă care noi trecem fără să le vedem. Culori, forme, detalii... Nu pot spune acum dacă tot ceea ce se face cu el va duce la recuperare 100%, însă cred din tot sufletul meu că o parte a lui poate face ceva minunat pentru oameni", spune Mirela.

Credinţa a fost ceea ce a adus echilibrul în viaţa ei. "Dacă se spune că tot ce nu se poate la om, la medic se poate la Dumnezeu, atunci Îl rog în fiecare zi pe El să facă o minune şi pentru Andrei." Cei care vor să-l ajute pe Andrei să continue terapia ABA o pot contacta pe Mirela Ţibrin la numărul de telefon 0722.208.220.

 

"Sistem de suport integrat" pentru copilul autist
În legătură cu problema recuperării copiilor autişti, Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului are următorul punct de vedere, remis redacţiei Jurnalului Naţional:

"Copiii se nasc egali, dar foarte diferiţi în modul cum se dezvoltă. Unii trăiesc lângă părinţii lor, sunt sănătoşi şi fericiţi, alţii sunt îngrijiţi special, pentru că sunt bolnavi şi trişti. Copiii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist (TSA) şi părinţii acestora se confruntă cu mari dificultăţi în recuperarea handicapului.

Acestea sunt generate de faptul că, pe de o parte, lipsesc instrumentele de screening, diagnosticarea afecţiunii este tardivă şi intervenţia nu are caracter timpuriu, şi, pe de altă parte, de faptul că metodele de intervenţie medicale şi educaţionale (terapia ABA - analiza aplicată a comportamentului, metoda TEACH, metoda PECS) care şi-au demonstrat validitatea în recuperarea copiilor încă nu fac subiectul unei curricule universitare sau de specializare masterală şi nu sunt recunoscute de forurile profesionale din România, astfel încât psihologii şi medicii să le poată accesa.

De asemenea, o altă dificultate este şi faptul că pe lângă aceste categorii de specialişti, în terapiile de recuperare sunt implicate şi alte categorii de profesionişti (educatori, pedagogi, asistenţi sociali) ale căror activităţi specializate în recuperarea copilului cu TSA nu se regăsesc în curriculele de formare iniţială sau continuă.

În România, lupta concertată pentru realizarea unui sistem de suport integrat - medical, educaţional, social - pentru copilul cu TSA este la început de drum, iar proiectul «împreună învingem autismul», iniţiat de Romanian Angel Appeal şi Fundaţia Pentru Dezvoltarea Societăţii Civile şi având ca parteneri Centrul de Resurse Juridice şi Fundaţia Vodafone România, a reuşit deja să formeze un grup de iniţiativă format din părinţi, asociaţii de părinţi, reprezentanţi ai ANPH, Ministerul Sănătăţii - Centrul Naţional de Sănătate Mintală, Ministerul Educaţiei, Cercetării şi Inovării, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, Asociaţia RENINCO.

Ca instituţie centrală cu atribuţii în monitorizarea drepturilor copilului şi crearea cadrului legal de respectare a acestora prin elaborarea de metodologii, politici şi strategii, Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului s-a alăturat acestui efort comun şi a demarat activităţi concrete.

în cadrul întâlnirilor de la 19 martie şi 8 aprilie a.c. ale grupului de iniţiativă a fost stabilit un calendar de activităţi cu responsabili şi termene ferme şi a început derularea acestora. S-au realizat discuţii privind elaborarea, promovarea şi diseminarea unui act normativ privind copilul cu TSA, criteriile de încadrare în grad de handicap, posibilitatea ca terapeutului ocupaţional să-i fie decontate activităţile din fondurile Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, posibilitatea ca ocupaţia de «psihoterapeut specializat în terapia ABA» să fie introdusă în COR şi să beneficieze de standard ocupaţional.

Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului şi-a asumat prin reprezentanţii săi o implicare permanentă, constructivă şi integratoare în toate activităţile privind crearea unui sistem de suport
integrat - medical, educaţional, social - pentru copilul cu TSA".

"Oamenii şi lucrurile se cern. Am rămas cu cei care au înţeles sau nu, dar care au acceptat decizia mea şi nu m-au întrebat niciodată de ce nu-l dau înapoi autorităţilor. Nu mă pot supăra pe nimeni. E o neputinţă a oamenilor de a înţelege..."

"Îmi amintesc acum, de parcă ar fi fost în altă viaţă, cum urlam la volan de supărare şi de neputinţă, ca să mă descarc şi să mă pot ridica, să fac ceva pentru copilul meu"
Mirela Ţibrin

 

Ctiţi mâine
Povestea lui Răzvan. La 7 ani ştie toate capitalele lumii, rezolvă adunări, scăderi şi înmulţiri ca un copil de clasa a V-a, dar nu reuşeşte să se încalţe cu pantofii.