Aproape 10.000 de români, majoritatea adulţi tineri, suferă de scleroză multiplă, boală autoimună, progresivă şi, totodată, una dintre cele mai temute suferinţe neurodegenerative. Pentru încurajarea acestor persoane, care se confruntă adesea cu stingmatizarea socială, asociaţiile de pacienţi au organizat un flash mob, în Capitală, şi au făcut exerciţii de kinetoterapie, ieri, cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple.
Reprezentanţii pacienţilor au atras atenţia, cu această ocazie, că tratamentele disponibile în România, în prezent, controlează doar anumite manifestări ale unei singure forme de scleroză multiplă (SM), dintre cele trei existente, şi anume pentru SM recurent remisivă. Pentru celelelalte forme afecțiunii, cu manifestare progresivă, nu sunt terapii autorizate momentan nici în Romania, nici în Europa.
Incurabilă în prezent, scleroza multiplă este determinată de distrugerea mielinei la nivelul sistemului nervos central şi a fost supranumită şi “boala cu o mie de feţe”, deoarece este o boală imprevizibilă şi înşelătoare, care poate bulversa nu numai bolnavul, ci şi medicul.
Neurologii spun că, în ciuda progreselor înregistrate până azi, încă există foarte multe necunoscute cu privire la evoluţia aceste afecţiuni şi la soluţiile terapeutice cele mai potrivite. Mai mult, scleroza multiplă este greu de diagnosticat, deoarece nu există niciun test medical care să detecteze boala, iar simptomele sunt comune cu cele ale altor afecţiuni şi pot varia de la o persoană la alta.
Printre cele mai frecvente simptome ale sclerozei multiple sunt: senzaţia de amorţeală, furnicături la nivelul unuia dintre braţe sau la picioare, deficite motorii ale membrelor, tulburări de vedere şi de coordonare, alterarea simţurilor, oboseală cronică, ameţeală, diminuarea capacităţii de concentrare, a capacității de a vorbi şi de a înghiţi, dificultăți de control a vezicii urinare, tulburări sexuale şi deteriorarea funcţiilor cognitive.
De obicei, o persoană este diagnosticată cu scleroză multiplă între 20 şi 50 de ani, dar boala poate să apară şi la copii şi vârstnici. Riscul de apariţie a maladiei este de două ori mai mare la femei decât la barbaţi.
Controlul sclerozei multiple nu ar trebui să se limiteze doar la terapia medicamentoasă, atrag atenţia asociaţiile de pacienţi. Este necesară o abordare multidisciplară şi un program național care să includă kinetoterapie și să acopere nevoile psiho-sociale ale pacienților și ale familiilor lor.
Scleroza multiplă afectează circa 2.500.000 de persoane în întreaga lume, dintre care aproximativ 400.000 sunt în Europa.