Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri!
Când primele proiecte legislative pe tema autismului au fost depuse la Senat, părinţii copiilor autişti au cre-zut că s-a spart gheaţa din sistem şi copiii lor vor putea beneficia, în sfârşit, de servicii de terapie, de programe de învăţământ adaptate şi de centre pentru cei trecuţi de 18 ani, care nici măcar nu sunt recunoscuţi ca autişti. Formele iniţiale ale legilor vorbeau chiar despre decontarea terapiilor comportamentale, singurele care dau rezultate evidente în cazul copiilor cu tulburări din spectrul autist (TSA).
Nimeni nu s-a gândit că, odată intrată în circuitul comisiilor parlamentare, legea ar putea suferi asemenea mutilări. Reprezentanţii Ministerului Sănătăţii au pus, neoficial, o condiţie perversă: legea nu va trece dacă nu va fi eliminat articolul privind decontarea terapiilor. S-a preferat termenul îndulcit de acces liber la serviciile integrate ce urmau a fi asigurate de stat, de parcă în Constituţia României nu ar fi prevăzut acest drept fundamental la articolul 34. Iată cum sună acum articolul 4, paragraful 2 al Legii 151, publicată în Monitorul Oficial (MO) în iulie 2010: "Toate persoanele diagnosticate cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate au acces liber la serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale, prevăzute la articolul 2". Articolul la care se face trimitere vorbeşte despre diagnosticare precoce, tratament psihofarmacologic şi chiar despre consiliere pentru părinţi. Iniţiatorii legii au sperat că normele de aplicare ale acestei legi vor fi complementare textului legislativ, pentru ca acesta să nu devină o formă fără fond. Şi decât să nu apară nici o lege, mai bine să apară una tunsă şi frezată de specialiştii din sistem care şi-au urmărit propriile interese.
Normele de aplicare ar fi trebuit să apară în termen de 90 de zile de la publicarea în Monitorul Oficial a legii, iar termenul-limită a expirat în octombrie. De atunci, Ministerul Sănătăţii şi CNAS, cele două instituţii responsabile cu elaborarea normelor, spun, în răspunsuri trase la xerox, că se află în etapa de finalizare a documentului de norme metodologice. La insistenţele Jurnalului Naţional, s-a avansat un termen, luna ianuarie 2011, pentru că elaborarea normelor implică munca a trei ministere şi de aceea durează, au explicat surse din Ministerul Sănătăţii. Cu toate că normele lipsesc, ministrul Sănătăţii, Atilla Cseke, nu ezită să se laude cu legea ţinută în lesă de normele neelaborate şi face asta în contexte ce dau bine pe plan internaţional. În noiembrie anul acesta, ministrul a semnat Declaraţia Europeană cu privire la sănătatea copiilor şi tinerilor cu dizabilităţi intelectuale şi a familiilor lor. Cu această ocazie n-a ezitat să se mândrească cu marea realizare a Legii autismului: "Este nevoie de o colaborare permanentă intersectorială pentru susţinerea copiilor şi tinerilor cu dizabilităţi intelectuale. Trebuie să luăm măsuri pentru depistarea precoce şi intervenţia timpurie în scopul evitării stigmatizării şi excluderii lor, în scopul integrării lor în familie, în comunitate, în societate. Un prim pas putem considera adoptarea în luna iulie 2010 a Legii privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate copiilor şi adulţilor cu tulburări din spectrul autist şi al tulburărilor asociate. Această lege are drept scop reglementarea acelor servicii de tip integrat de sănătate, educaţie şi sociale care vizează identificarea precoce, tratamentul, recuperarea şi ameliorarea calităţii vieţii şi funcţionării sociale ale persoanelor, copii sau adulţi, diagnosticate cu tulburări de spectru autist (TSA) şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, servicii oferite de echipa multidisciplinară specializată".
Cel mai bine cunoaşte parcursul Legii autismului senatoarea Elena Mitrea, una dintre iniţiatoarele proiectului ce s-a materializat în Legea 151/2010. Din octombrie, văzând că normele de aplicare nu mai apar, aceasta a făcut mai multe interpelări în Senat, inclusiv atunci când s-a pus în discuţie bugetul pe anul viitor. "Dacă nu veţi lua în seamă această problemă, cazurile de copii cu autism, care se înmulţesc zilnic, vor intra în sistemul de asistenţă socială, care oricum nu poate acoperi cheltuielile necesare pentru tratament. Aş vrea să aveţi în vedere necesitatea şi importanţa programului pentru persoanele cu autism şi să precizaţi dacă va exista un program pentru aceste persoane ca finanţare", spunea în una dintre şedinţe Mitrea. Încă mai aşteaptă răspuns de la miniştrii vizaţi pentru cele două interpelări pe care le-a făcut pe această temă.
Senatoarea recunoaşte că legea nu are cea mai fericită formă, dar speră ca normele de aplicare să rezolve compromisurile existente. Proiectele de lege aveau cel puţin 30 de articole, iar forma promulgată abia mai numără 10. În plus, dacă în primele forme se vorbea clar despre decontarea terapiilor, legea actuală menţionează, la articolul 3: în continuarea şi monitorizarea tratamentului se efectuează de şi/sau psihoterapeuţi în unităţile sanitare publice ori private". Nu se spune exact cu ce bani va plăti un părinte unităţile private, ştiut fiind faptul că terapia ABA pentru o lună costă în jur de 1.500 de euro. Pe de altă parte, în cazul unei acţiuni în instanţă, părinţii se pot folosi de termenul de "acces liber" prevăzut în lege. "Acces liber înseamnă neplătit, fără taxe. Legea precizează că persoanele care se încadrează beneficiază gratuit de servicii integrate de sănătate, educaţie, sociale", punctează decanul Baroului Bucureşti, av. Ion Ilie Iordăchescu.
În toate demersurile de adoptare a legii, iniţiatorii spun că ar fi vrut să simtă mai mult presiunea ONG-urilor din domeniu. Din păcate, ca în multe alte cazuri, fiecare ONG îşi vede de interesele sale şi nu e dispusă să lupte pentru cauza comună. "Ştiu că mulţi părinţi sunt dezamăgiţi de actuala formă a legii, dar dacă fiecare abandonează şi puţinul pe care îl putem obţine, nu mai facem nimic. Rămân cu mâhnirea că nu am putut menţine reglementări clare în lege şi că totul a rămas în sarcina instituţiilor. Ele vor aduce prevederi precise prin normele de aplicare, ce vor fi adoptate fără dialog şi dezbatere într-un an de criză, când totul se taie, se reduce, se anulează", a precizat Mitrea. Pentru Damian Nedescu, cel care a pus bazele centrului Horia Moţoi din Bucureşti, unde se face terapie comportamentală ABA (n.r.: applied behavior analysis – analiză comportamentală aplicată), şi care a reuşit să-şi recupereze copilul, primul din România, cu ajutorul acestei terapii şi al specialiştilor britanici, legea e, mai degrabă, "un câştig al societăţii, în ansamblul ei". Legea 151/2010, care va intra, cu norme sau fără, în vigoare de la 1 ianuarie 2011, prevede la articolul 6 încheierea unor protocoale între Ministerul Sănătăţii, Educaţiei şi Muncii pentru servicii integrate. "Iar singurul aspect îmbucurător la capitolul "dat statul în judecată" va fi posibilitatea mult mai concretă de a câştiga procese cu şcolile de masă care se feresc să integreze astfel de copii", spune Nedescu. Paşii infimi pe care îi face România în a ajuta aceşti copii îl determină pe acest părinte, care n-a beneficiat de nimic din partea statului român pentru a-şi salva copilul, să creadă că singura opţiune a părinţilor de copii autişti rămâne, ca şi până acum, să devină ei înşişi avocaţi, terapeuţi şi specialişti pentru fiii şi fiicele lor.
Carmen Gherca, mama unui băieţel autist şi preşedinta Asociaţiei Naţionale pentru Copiii şi Adulţii cu Autism din România, filiala Iaşi (ANCAAR), e de părere că legea e un pic mai mult decât nimic, în absenţa normelor. "E foarte important ca această lege să nu fie doar ca şi cele de până acum, ceva scris pe hârtie, care nu se poate aplica şi respecta, şi consider că ar trebui să asigure nu doar servicii de diagnosticare precoce sau doar pentru copiii de vârstă mică. Trebuie să ţinem cont că o persoană cu autism are nevoie de ajutor pe tot parcursul vieţii sale, chiar şi ca adult. Mai cred însă că părinţii copiilor cu autism nu sunt uniţi, fiecare luptă pentru copilul său, uitând că acesta va creşte, va fi adult şi se va lovi de alte probleme. Aşa însă nu vom rezolva problema copiilor care nu sunt primiţi în şcoli, problema părinţilor care nu-şi primesc indemnizaţiile ori a adulţilor autişti care stau acasă cu un certificat de schizofrenic în sertar", explică Gherca.
Legea 151/2010 a apărut ca urmare a campaniei de presă iniţiată de Jurnalul Naţional în octombrie 2008, iar problema autismului a atras atenţia mai multor parlamentari care au depus proiecte de lege în acest sens. În România nu există statistici privind autiştii, dar, având în vedere incidenţa cazurilor (1 la 166 de naşteri), numărul persoanelor autiste sub 18 ani este în jur de 30.000.
Citește pe Antena3.ro
