ALS este o afecțiune rară, dar devastatoare, care modifică treptat capacitatea corpului de a controla mișcările voluntare și, în final, afectează inclusiv funcțiile vitale, cum ar fi vorbirea, înghițirea și respirația.
Ce este scleroza laterală amiotrofică (ALS)?
Denumită și boala Lou Gehrig (după celebrul jucător de baseball diagnosticat cu această boală), ALS este o boală neurodegenerativă progresivă a neuronilor motori – celulele nervoase din creier și măduva spinării responsabile pentru controlul mușchilor voluntari.
Neuronii motori transmit semnale de la creier către mușchi. În ALS, acești neuroni se deteriorează și mor treptat, ceea ce duce la pierderea treptată a funcției musculare. Până la final, creierul nu mai poate controla mușchii, iar aceștia slăbesc și se atrofiază.
Cauze și factori de risc
Boala este în mare parte idiopatică, ceea ce înseamnă că nu are o cauză cunoscută clară. În majoritatea cazurilor (peste 90%), ALS apare sporadic, fără un istoric familial. Într-un procent mai mic de cazuri, există componente genetice care pot crește riscul.
Cercetările sugerează că un cumul de factori genetici și de mediu poate contribui la declanșarea bolii, dar mecanismele exacte rămân încă neclare.
Simptomele – ce se întâmplă în corp
Simptomele ALS variază, dar cele mai frecvente includ:
- Slăbiciune musculară inițială, de obicei la un braț sau picior;
- Dificultăți de vorbire și înghițire;
- Twitch-uri musculare și crampe musculare;
- Rigiditate musculară și dificultăți de mers;
Pe măsură ce boala progresează, mușchii care controlează respirația sunt afectați, ceea ce poate duce la insuficiență respiratorie.
ALS nu afectează, de regulă, simțurile (de exemplu vederea sau auzul), iar funcțiile cognitive rămân intacte în majoritatea cazurilor, ceea ce înseamnă că persoanele afectate sunt conștiente pe măsură ce simptomele fizice se agravează.
Diagnostic și evoluție
Diagnosticarea ALS se face pe baza simptomelor clinice și a excluderii altor condiții, deoarece nu există un test unic și definitiv pentru boală. Medicul neurolog analizează evoluția simptomelor și poate folosi electromiografia sau testele neuroimagistice pentru a sprijini diagnosticul.
Boala este progresivă și ireversibilă. Odată diagnosticată, simptomatologia se agravează treptat, iar prognosticul este de regulă sever. Speranța de viață variază foarte mult, dar în medie pacienții trăiesc între 2 și 5 ani de la momentul diagnosticării, deși o mică parte supraviețuiește mai mult.
ALS afectează progresiv activități simple din viața de zi cu zi – mersul, vorbitul, mâncatul, înghițitul și, în final, respirația. Pe măsură ce boala avansează, pacienții ajung să depindă de sprijin medical, aparate de ventilație și îngrijitori pentru a le susține funcțiile vitale și confortul.
Până în prezent, nu există un remediu pentru ALS. Tratamentele disponibile sunt axate pe încetinirea progresiei simptomelor și îmbunătățirea calității vieții, precum medicamente care pot prelungi ușor supraviețuirea, terapii de susținere și echipe multidisciplinare de îngrijire.
Cercetările continuă, iar abordările experimentale – inclusiv terapiile genetice – sunt în curs de investigare, dar sunt încă la început.
Cazul lui Eric Dane
Actorul Eric Dane a fost diagnosticat cu ALS în aprilie 2025 și a murit pe 19 februarie 2026, la mai puțin de un an de la diagnostic, după ce boala i-a afectat progresiv controlul muscular și funcțiile vitale.
Pe parcursul bolii, Dane a devenit un avocat pentru conștientizarea ALS și a folosit platforma sa pentru a atrage atenția asupra impactului acestei afecțiuni devastatoare asupra pacienților și familiilor lor.
Scleroza laterală amiotrofică este una dintre cele mai severe boli neurologice existente: afectează capacitatea corpului de a funcționa din ce în ce mai puțin, fără metodă de vindecare, și pune accent pe necesitatea sprijinului medical, emoțional și social pentru pacienți și familiile acestora.