Programul pentru boli rare al ministerului sănătăţii

Ministerul Sănătăţii (MS) doreşte finanţarea programului pentru boli rare şi în 2010, măcar la nivelul anului trecut, a declarat vineri, consilierul ministrului Sănătăţii Răzvan Chivu, cu prilejul conferinţei pentru marcarea Zilei Internaţionale a Bolilor Rare (28 februarie).

Chivu a spus că, din păcate, banii pentru programele naţionale de sănătate sunt mult mai puţini ca în anul 2009, suma fiind de aproximativ 400 milioane de lei. Aceasta presupune ca o parte dintre programe să fie mai puţin finanţate, lucru care se va decide în zilele următoare, a adăugat el.

Consilierul a subliniat că problema bolilor rare este una de etică, având în vedere că este vorba despre copii care fără tratament ar muri.

În 2010, a menţionat el, se intenţionează extinderea screeningului pentru hipotiroidie şi fenilcetonurie, două boli rare care până acum au fost incluse într-un program-pilot.

În ceea ce priveşte celelalte boli rare, Chivu a spus că este necesar un diagnostic corect şi precoce, care trebuie pus de medici bine pregătiţi.

Dr. Cristina Skrypnyk, genetician, a subliniat că pentru tratarea acestor boli important este lucrul în echipă. Ea a precizat că nu există un Registru naţional al acestor boli, care ar trebui instituit pentru a cunoaşte dimensiunea fenomenului.

În prezent, în România sunt în tratament pentru boli rare peste 500 de pacienţi iar din estimările asociaţiilor pacienţilor cu boli rare, în ţară, nediagnosticaţi, ar fi cam un milion de bolnavi, dar nu toţi.