Lupta împotriva cancerului ajunge în era digitalizării

Una din orientările care trebuie să fie prioritare în această perioadă este implementarea noilor tehnologii și a digitalizării în oncologie pentru că ea oferă șansa reducerii decalajelor existente în oncologie, oferind o șansă în plus la viață. Aceasta a fost una dintre concluziile conferinței ”Politici și strategii europene și românești în domeniul oncologiei” .

”Este important să găsim pârghii pentru interconectarea registrelor pacienților la nivel european. Astfel vom găsi mai rapid răspuns pentru situații medicale ce nu pot fi rezolvate în România. Am solicitat soluții de interconectare între dosarele electronice ale pacienților. Astfel, dosarul electronic al pacienților români, care se va extinde în anii următori cu sprijinul fondurilor europene, ar putea fi accesat de un medic din Franța, din Germania sau din altă țară, ușurând actul medical. Cu siguranță mai multe vieți ar fi salvate, dacă medicii, indiferent de statul UE în care se află, ar avea acces rapid la dosarul pacientului pe care îl tratează și istoricul său medical”, a explicat dr. Cristian Bușoi, președintele Comisiei pentru industrie, cercetare și energie din Parlamentul European și raportorul programului de sănătate al UE”, a explicat dr. Cristian Bușoi, președintele Comisiei pentru industrie, cercetare și energie din Parlamentul European și raportorul programului de sănătate al UE.

Registrul bolnavilor de cancer, un mare pas înainte

Realizarea registrului bolnavilor de cancer este obligatoriu în România, dar autoritățile au făcut prea puțin în acest sens. ”Registrul bolnavilor de cancer este obligatoriu. La nivel județean avem registre funcționale doar în Cluj și Timiș, iar perioada de implementare a registrului național de cancer, potrivit Planului național de prevenire și combatere a cancerului, este 2023- 2024. Cred că s-au făcut pași înainte, mai degrabă informal decât formal, privind digitalizarea sistemului, lucru de care au beneficiat mai ales cei din orașele mai mari ale României. Avem în PNRR aproximativ 400 milioane de euro pentru telemedicină, dintr-un total de 2,45 miliarde euro prevăzuți pentru sănătate”, a declarat la rândul său senatorul Nicoleta Pauliuc, președintele Comisiei pentru apărare, siguranță publică și ordine națională, care este și inițiator al mai multor legi în beneficiul bolnavilor de cancer, al familiilor acestora, dar și al supraviețuitorilor. Pe de altă parte, sănătatea este cea mai dificilă zonă de digitalizat sau de transformat digital, a atras atenția ministrul Cercetării, Inovării și Digitalizării, Sebastian Burduja.  ”Întotdeauna când discutăm despre datele cetățenilor trebuie să punem în balanță, pe de o parte, libertatea fiecărui individ și, pe de altă parte, securitatea acestor date. Este un echilibru greu de realizat. Cu cât avem acces la mai multe date, cu atât putem avea tratamente mai bune, însă cu toții ținem la protecția datelor noastre personale. Asta cu atât mai mult când e vorba de sănătatea noastră, și dorim ca acestea să rămână strict private. Aici tehnologia este soluția. Cloudul guvernamental – proiect de aproape 600 milioane de euro - promite să pună toate datele românilor, inclusiv cele privitoare la sistemul de sănătate, într-un loc sigur. Să nu mai stea pe servere separate și suprasolicitate, ci într-un loc foarte securizat și să nu poată fi pierdute. Mai mult decât atât, accesul la aceste date este jurnalizat –o premieră europeană în materie. Ori de câte ori statul accesează datele din cloud, persoanele vizate au dreptul să știe și vor fi notificate, iar acest acces nu poate fi șters”, a explicat ministrul Sebastian Burduja.

”Fără digitalizare putem uita de progres, de vieți salvate. Nu va exista sustenabilitate în finanțarea corectă, bazată pe statistică, a Programului național de cancer, de exemplu. Noi ne dorim această digitalizare, ne dorim ca fiecare pacient să aibă acces la datele lui. Atunci când se prezintă la un specialist, acesta să poată să-i acceseze dosarul, să nu mai fie nevoie de un braț de hârtii”, spune Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România (FABC).

Cloud guvernamental crește disponibilitatea și interoperabilitate

În proiectul de cloud guvernamental se prevăd înființarea a patru centre de date. ”Sănătatea este un domeniu fundamental, iar utilizarea noilor tehnologii în acest domeniu este esențială. Arhitectura cloudului guvernamental va putea asigura o disponibilitate de 100% a serviciilor, pe de o parte, respectiv interoperabilitatea cu alte sisteme, pe de altă parte. La nivelul ADR, implementăm deja un proiect foarte important, cel de interoperabilitate a sistemelor naționale cu cele din Uniunea Europeană. Este un proiect prin care va fi creat nodul european de interoperabilitate la nivel României, prin care vom putea verifica și schimba elemente sau informații cu celelalte state membre ale UE”, a declarat  Dragoș- Cristian Vlad, președintele Autorității pentru Digitalizarea României (ADR).

Propunerile industriei farmaceutice

În prezent, doar 3% dintre pacienții cu cancer sunt înrolați la ora actuală în studii clinice la nivel global, iar 20% dintre studiile clinice care cercetează bolile oncologice eșuează din cauza insuficienței numărului pacienților înrolați. ”Industria farmaceutică inovativă utilizează procesele de inteligență artificială și de machine learning pentru a descoperi mai repede și mai acurat cei mai promițători compuși, pentru derularea studiilor clinice descentralizate și pentru identificarea mecanismului de acțiune al unui medicament, ceea ce poate răspunde la nevoile medicale neacoperite pentru multe boli, inclusiv oncologice. De asemenea, industria farmaceutică inovatoare, în cooperare cu dezvoltatorii de aplicații și de platforme, propune soluții pentru îmbunătățirea diagnosticului și a monitorizării pacientului”, a explicat dr. Ioana Bianchi, director Relații Externe, ARPIM. Indusrria farmaceutică a formulat o serie de propuneri pentru îmbunătățirea procesului de digitalizare și, automat, al managementului afecțiunilor oncologice, printre care se numără:

• Popularizarea Innovative Health Initiative (IHI) - program dedicat colaborării între mediul academic și industriile din mediul privat, inclusiv industria farmaceutică inovatoare. Unul dintre proiectele IHI se referă la integrarea rezultatelor raportate de pacienți în evaluarea medicamentelor și serviciilor medicale, servind inclusiv pentru evaluarea de tip HTA în vederea rambursării – însă este important ca datele integrate să provină atât din sistemul public, cât și din cel privat.
• Popularizarea platformei brainmap.ro (cu subdomeniul brokermap.ro), creată de UEFISCDI, care urmărește punerea în legătură a cercetătorilor din mediul academic cu mediul privat, inclusiv pe partea de sănătate, atât în rândul mediului academic, cât și al industriei IT și al celei farmaceutice.
• Dezvoltarea unui mecanism de evaluare a aplicațiilor de sănătate și recunoașterea valorii adăugate a industriei farmaceutice în momentul în care aceasta, pe lângă medicament, vine și cu un app de monitorizare, de evaluare a aderenței la tratament sau de îmbunătățire a diagnosticului.
• Interoperabilitate între platformele utilizate de industrie pentru testarea biomarkerilor și pentru colectarea altor date și bazele de date la nivel instituțional, cu respectarea tuturor cerințelor de securitate cibernetică.
• Introducerea în curricula Universităților de Medicină și Farmacie a cursurilor de Informatică Medicală adaptată necesităților spitalelor sau realizarea unui parteneriat cu Politehnica București pentru dezvoltarea acestei ramuri, astfel încât să existe un număr suficient de medici specialiști de informatică medicală și de registratori.

Modificări ale programelor de sănătate

Prezenți la conferință, reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) au anunțat că sunt în pregătire o serie de modificări în cadrul programelor de sănătate și al Contractului Cadru în ceea ce privește afecțiunile oncologice. ”Legat de programele naționale de sănătate curative desfășurate la nivelul CNAS, ceea ce ne propunem pentru 2023 este acel subprogram de decontare a biomarkerilor tumorali, pentru care există cel puțin o moleculă compensată în Lista cuprinzând denumirile comune internaţionale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asiguraţii, cu sau fără contribuţie personală, pe bază de prescripţie medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, precum şi denumirile comune internaţionale corespunzătoare medicamentelor care se acordă în cadrul programelor naţionale de sănătate, reglementată prin  HG720. Tot începând cu 2023 ne propunem decontarea radioterapiei stereotactice în cadrul Subprogramului de radioterapie derulat de CNAS. Legat de Contractul- Cadru, la nivelul asistenței medicale primare dorim să încurajăm medicii de familie să depisteze precoce afecțiunile cronice cu impact major asupra stării de sănătate, într-un stadiu cât mai aproape de cel inițial, cum sunt și afecțiunile oncologice (de exemplu, cancerul de prostată, cancerul de col uterin, mamar, colorectal sau ovarian). În cadrul consultațiilor de evaluare a riscului oncologic la adulții asimptomatici o să introducem, tot din 2023, evaluarea riscului oncologic pentru localizările deja menționate și evaluarea în vederea depistării precoce a melanomului malign”, a explicat dr. Elisabeta Iuliana Brumă, director Direcția reglementări și norme contractare, CNAS. Pentru segmentul de vârstă de peste 40 de ani se dorește introducerea consultațiilor de prevenție, inclusiv cu evaluarea riscului oncologic și intervenție asupra riscurilor modificabile, chiar dacă pacienții sunt deja în evidența medicului de familie cu o boală cronică. De asemenea, pacientele cu anexectomie și mastectomie care au nevoie de tratamentul limfedemului vor beneficia de 42 de zile (față de 21) pentru servicii de medicină fizică și de reabilitare. În pachetul de dispozitive medicale acordate în regim ambulatoriu va fi introdus manșonul compresiv pentru limfedem. De asemenea, se intenționeazăintroducerea mamografiei cu tomosinteză în pachetul de servicii de bază din ambulatoriul de specialitate pentru specialitățile paraclinice, pentru pacientele care au diagnostic de cancer. Nu în ultimul rând, pachetul de bază se va introduce și transportul sanitar neasistat pentru pacienții cu status de performanță Ecog 3 sau 4, care efectuează chimioterapia și radioterapia, inclusivîn alt județdecât cel de domiciliu. De asemenea, în regim de spitalizare de zi, vor putea fi oferite servicii specifice îngrijirilor paliative cum ar fi cele de reechilibrare hidro-electrolitică la pacienții cu boli cronice progresive, inițierea terapiei antialgice la pacienții cu durere severă.

Rețea de prevenție personalizată

Cei prezenți la conferință au subliniat că prevenția în domeniul cancerului ar duce la evitarea a până la 50% dintre cazuri, iar mulți factori de risc sunt caracteristici și altor boli, nu doar celor oncologice. Tocmai de aceea, Institutul Oncologic ”Prof. dr. Ion Chiricuță” din Cluj- Napoca (IOCN), în parteneriat cu alte centre europene (din Italia, Germania, Franța și Belgia), are în derulare un proiect prin care să fie creat un cadru al prevenției personalizate.”Știm cu toții deja că prevenția în domeniul cancerului poate să reducă până la 50% dintre cazurile de cancer, iar anumiți factori de risc, precum obezitatea, sedentarismul sau fumatul, sunt comuni și pentru bolile cardiovasculare, spre exemplu. Prin acest proiect, practic, ajutăm pacientul să-și reducă riscul de apariție a bolii în general, nu doar a cancerului. De asemenea, vrem să ajungem la un set de parteneri cu care să creăm acest network sau rețea de expertiză în domeniu și facem apel la toți factorii responsabili români care doresc să contribuie”, a afirmat dr. Delia Nicoară, medic specialist sănătate publică, IOCN. Potrivit medicului clujean, dosarul electronic al pacientului oncologic este unul dintre pilonii importanți din Planul național de prevenire și combatere a cancerului, la fel și Registrul național de cancer. La fel de importantă, însă, este și crearea unui tumor board digital- o platformă în care specialiștii din oricare dintre centrele oncologice din România să poată  discuta cazurile complexe inclusiv cu specialiști din centrele din afara țării.