Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri!
Citeşte şi Uimitorii gemeni autişti
şi Ai un copil cu autism? Dacă nu îţi permiţi terapia ABA, poţi să îţi iei "la revedere" de la el!
şi Alexandru. Un argument pentru diagnostic precoce în autism
şi "Umbra" lui Gabriel
Povestea mamei unui copil diagnosticat cu autism, care a ales să mai nască încă doi copii
O stradă cu iz provincial, în spatele Parcului Bazilescu din Capitală. O casă, o curte mică şi-un iureş de copii, alergând şi vorbind întruna. Dacă nu aş şti povestea familiei Bogdan, aş crede că totul e cât se poate de firesc şi că numai fericirea învăluie locul. Totuşi, acolo, de multă vreme, se consumă o luptă. O luptă surdă, tenace, pentru existenţa unui copil.
Mihaela Bogdan, avocat şi mamă a patru copii, îşi împarte atenţia între “zgâtii” şi microfonul care stă între noi. “Ce să vă spun? Povestea lui Iustin şi a noastră este o adevărată saga!” Este mama unui copil diagnosticat cu autism, dar ceea ce o face aparte este faptul că Iustin nu este ultimul, ci cel de al doilea copil al familiei. E prima dată când pot vorbi cu cineva care, ştiind un diagnostic clar, nu s-a temut să mai aducă pe lume nu unul, ci încă doi prunci.
“De fapt”, spune ea, “diagnosticul principal nu este unul de autism, ci de scleroză tuberoasă Bourneville, care este o boală genetică. Când am fost la doamna doctor Sanda Măgureanu şi i-am spus că aş mai dori copii, s-a uitat la mine cu ochii cât cepele, de parcă eram un extraterestru. Cum puteam, numai, să mă gândesc la aşa ceva? Dar în ce priveşte boala lui, care de obicei este genetică, mai există o părere medicală, pe care am aflat-o de la dr. Zamfirescu, de la spitalul Gomoiu: ea poate să apară şi de novo, fără să aibă neapărat vreo legătură cu ascendenţii. Ar putea fi aşa, în cazul lui, pentru că după vaccinul de 6 luni - pe care noi l-am făcut la 7 luni -, a început să aibă spasme infantile şi am mers la doctor şi atunci a fost diagnosticat cu epilepsie. A urmat tratamentul, pe urmă, când am ajuns la o doamna doctor care îl are şi acum în grijă, Gabriela Damian, ea şi-a dat seama că e mai mult decât o simplă epilepsie. Iar în urma unui RMN am primit acest diagnosic, pentru că s-au văzut nişte hamartoame pe creier. E o boală mai rară şi, am citit ulterior, poate aduce după sine epilepsia şi autismul”.
Cu autism, însă, Iustin a fost diagnosticat foarte târziu. Avea retard, dar şi contact vizual, pe la 3 ani a început să vorbească - toate acestea i-au făcut pe medici să excludă autismul. Apoi, după o cură cu un medicament antiepileptic, s-au instalat notele şi semnele autismului. Diagnosticul a fost pus, în consecinţă, abia în apropierea vârstei de 4 ani. “L-am dus la centrul de zi Sfânta Ecaterina, unde erau copii cu autism, şi atunci a început terapia”, povesteşte mai departe mama lui Iustin. “La 4 ani şi jumătate făcea terapie acasă. Noi căutam de fapt un logoped, pentru că pierduse la un moment dat tot ce câştigase. La 3 ani mai făcuse terapie cu un logoped, apoi am întrerupt şi, când am vrut să reluăm, totul era rupt. Nu mai stătea pe scaun, nu mai asculta, nu mai răspundea. Era alt Iustin faţă de cel de cu doar 6 luni în urmă. Căutam un logoped, dar am găsit o domnişoară specializată în terapie ABA. Şi am început, deşi noi nu credeam că avem bani suficienţi pentru asta. Trebuia să începem, însă, cu oricât de puţine ore de terapie...”
Din când în când, Iustin se aşază între noi. E interesat câteva clipe de reportofon, apoi îi piere interesul. Altădată, prinde strâns mâinile mamei lui şi-i face semn să-l strângă şi ea. Asta îl linişteşte. Mama îl provoacă să vorbească, cerându-i să repete după ea. Cuvintele se rotunjesc greu, dar sunetul e până la urmă scos din gâtlej.
Integrarea la grădiniţă
O întrebăm pe Mihaela Bogdan dacă Iustin reuşeşte să socializeze. “Da. Socializează. Dar noi avem... cursul de «socializare» acasă, nu vedeţi?”. Dar dincolo de gardurile înalte, dincolo de poarta casei? “Da. De anul trecut a mers la o grădiniţă cu copii normali şi a avut noroc atunci de un colectiv extraordinar, care l-a îndrăgit şi l-a cooptat. S-au văzut multe progrese în urma mersului la grădiniţă”. A fost grozav, pentru că a fost acceptat şi însoţitorul lui Iustin. Terapeutul. Umbra lui. Apoi, ne zice ceva ce am mai auzit şi la alţi părinţi, când a fost vorba de relaţia cu instituţiile şcolare ale statului: “După un an foarte bun, la începtul următorului an şcolar am avut nişte probleme. Se pare că ni s-a pierdut dosarul şi am fost mutaţi la o altă doamnă educatoare, care nu a putut să-l ducă pe Iustin şi, până la urmă, a făcut de aşa manieră încât a trebuit să plecăm. Nu am considerat necesar să luptam cu ea, deoarece lupta nu era copilului de nici un folos. Şi am plecat la o altă grupă, unde doamnele şi copiii l-au susţinut”.
Pentru că Iustin face deja 8 ani, următorul proiect este înscrierea la clasa 0. Dar acesta este încă un hop de trecut. “Am vorbit la şcoala unde este băiatul cel mare, ne primeşte doamna directoare să mergem cu însoţitor însă depinde foarte mult de învăţătoare, pentru că dacă învăţătoarea nu poate să accepte şi să suporte un copil cu probleme, vine repede şi respingerea din partea clasei. Am mai încercat şi la Şcoala 5, unde sunt clase step-by-step pentru copii cu probleme, însă nu ştiu dacă mai sunt locuri. Nu e încă nimic oficial. Dacă nu va fi acceptat nicăieri, suntem pregătiţi să îl trimitem şi la o şcoală specială. Deşi, se ştie, şansa acestor copii este INTEGRAREA!”
Micul “comando de sprijin” de acasă
Deocamdată, Iustin e “integrat” în micul comando din curtea familiei Bogdan. Fetiţa e mai mică cu 3 ani şi jumătate, băieţelul – cu 5 ani. “Ei doi sunt o echipă imbatabilă! Nici nu ştiţi cât de mult au putut să facă pentru Iustin, cât de mult l-au tras după ei. Sunt... locomotiva lui.”
Se vede cu ochiul liber cât contează relaţia dintre pici. Totuşi, rămâne aceeaşi întrebare: “De ce aţi ales să mai faceţi copii, după Iustin? Şi nu unul, doi!” “Ei, mereu am spus, de-a lungul vieţii, că aş vrea să avem nu 4, ci 7. Mi-au plăcut foarte mult copiii.” “Şi nu v-a fost teamă că vor avea acelaşi diagnostic?” “Un pic, la început. Ne gândeam că, înainte să mai avem alt copil, ar trebui să ne mai facem noi câte un RMN. Dar apoi, când am rămas gravidă, a fost OK. Cea mai mare grijă a părinţilor unui copil cu autism este că atunci când vor îmbătrâni, nu va mai avea cine să aibă grijă de el. Noi, aici, am construit un grup de sprijin pentru viitor... Totuşi, important este să fie el cât de cât independent, să se descurce singur. El acum mănâncă singur şi se îmbracă singur. Unul dintre visele mele era ca atunci când mergem cu maşina - pentru că el, cum se urcă în maşină, se descalţă - când ajungem la destinaţie, doar sa spun: Iustin, încalţă-te!, şi el să se încalţe. Şi deja mi s-a împlinit visul. Dar nu are pantofi cu şireturi... Pentru noi este o mare realizare.”
Totuşi, copiii sănătoşi ai familiei Bogdan relaţionează diferit cu cel bolnav. Cei mici, pentru că s-au născut având un frăţior bolnav, l-au primit de la început fără reticenţe. “Noi am mers la grădiniţă cu Iustin ca să avem un mediu oficial şi mai deschis, dar adevăratele probe le-a dat acasă, cu picii. Zi de zi îl pun la încercare, îl aleargă, nu-i dau pace. Cu cel mare, a fost mai dificil. Boala lui Iustin a venit când el era deja mare şi a suferit că nu mai are un partener de joacă. L-a intrigat şi că noi devenisem mai grijulii cu Iustin. Cel mare nu se implică prea mult în grija pentru frăţiorul lui. Dar... se vor schimba şi cu el multe lucruri, pe măsură ce se va maturiza.”
Mihaela Bogdan împarte îmbrăţişări copiilor ei, în timp ce ne spune: “Ştiţi, eu zic de multe ori că sunt avocat «în timpul meu liber», pentru că profesia mea de bază este cea de mamă”. Cu toate acestea, ea este principalul susţinător al familiei. Pentru că şi în cazul lor, ca şi în al multor altor familii cu copii diagnosticaţi cu TSA, unul dintre părinţi a trebuit să renunţe la slujbă. La ei, tatăl a fost cel care s-a dedicat copiilor. “Soţul meu era inginer, însă a renunţat la inginerie, pentru a fi asistentul personal al lui Iustin. Însă, în anii ăştia, a făcut şi facultarea de Teologie, acum caută o parohie pentru a practica”. Nu, nu a avut “chemarea” de-acum, voia demult să facă teologia, dar boala lui Iustin “l-a sensibilizat”.
Mai e o întrebare dureroasă, pe care însă trebuie s-o punem: cum se decurcă cu banii pentru terapie o familie care trăieşte dintr-un singur salariu şi are patru copii de crescut, dintre care unul autist? “Foarte greu. Strângem acele fişe fiscale de redirecţionare de 2% a impozitului pe venit. Nu sunt suficiente. Acum, deja s-au terminat banii intraţi în cont anul trecut, iar cei de anul acesta vin abia la iarnă. Dar Dumnezeu ne-a ajutat şi Iustin n-a rămas fără terapie. Acum face 3-4 ore pe zi”.
Care sunt câştigurile lui? Cum a evoluat? De ce merită ca un părinte să se zbată atât pentru copilul lui autist? “Pentru noi, fiecare pas, cât de mic este o realizare. Remarcăm de fiecare dată când face ceva nou, ceea ce la un copil normal nu remarci. Iustin, acum câteva luni, aînvăţ at la terapie, ca pe o poezie, că atunci când cineva vine la el şi-i spune că i-a adus ceva, el să întrebe: ce mi-ai adus? Acum remarcăm că este mai prezent ca de obicei. Comentează ce i se întâmplă. Dacă aude ceva, întreabă: ce se aude? Şi apoi răspunde tot el: avionul. Asta o spune mai des, că lui îi plac foarte mult avioanele. Dar a început să răspundă şi alte lucruri. De exeplu, când soţul meu bagă maşina în curte, întreabă: ce se aude? şi îşi răspunde: tati. Începe să asocieze lucruri. Şi noi considerăm asta ca pe o mare reuşită. Ştie să ceară. Începe să-şi exprime dorinţele...”
Un copil sănătos care vine după un copil bolnav îi vindecă pe părinţi? “Îi alină. Pe noi ne-au alinat ei foarte mult, mai ales că sunt atât de vii, chiar peste media copiilor tipici. Sunt atât de... prezeţi. Alină suferinţa”.
Pentru donaţii
Dacă doriţi să ajutaţi la plata terapiei ABA pentru micul Iustin puteţi face donaţii în următoarele conturi:
Va trimit datele a doua conturi: RO62RNCB0318006361690001, deschis la BCR, Direcţtia Carduri şi
RO92INGB0000999900107798, deschis la ING. Ambele conturi sunt deschise pe numele Bogdan Iuliana Mihaela.
Citește pe Antena3.ro
