Proiectul de lege prin care urma să fie decontat tratamentul pentru bolnavii de mastocitoză și pentru alți bolnavi care nu au medicamente specifice unor afecțiuni foarte rare a fost scos, ieri, din transparență decizională. Ministrul Sănătății, Vlad Voiculescu, spune că nu știe nimic despre această situație. Justificarea lipsei posibilității de decontare pentru acești bolnavi este, de patru ani, faptul că sunt mai multe afecțiuni pentru care nu se decontează tratamentul, iar dacă ar face excepție în cazul celor 121 de victime cu mastocitoză, ar trebui să se aloce fonduri pentru toți. Mastocitoza este o boală foarte rară care necesită circa 50.000 de euro, anual, pentru decontarea tratamentului celor 121 de bolnavi din țara noastră, dintre care jumătate sunt copii. În anul 2020, fostul ministru al Sănătății, Nelu Tătaru, a dat un Ordin privind constituirea unei comisii care să permită decontarea medicamentelor administrate în afara indicațiilor terapeutice de pe prospect. Acest ordin urma să intre în vigoare de anul acesta, dar a fost blocat ieri.
Nu se știe exact de către cine, pentru că actualul ministru, Vlad Voiculescu, a declarat, pentru Jurnalul, că nu a făcut acest lucru și nicio astfel de decizie nu are semnătura lui. „Trebuie să găsim o soluție legală pentru a stabili o regulă separată pentru «off label» sau constituirea unei comisii de specialitate care să aprobe folosirea unui medicament pentru o anumită afecțiune, chiar dacă în prospectul acelui medicament nu este specificată boala. Eu caut soluții în continuare”, a declarat, pentru Jurnalul, ministrul Vlad Voiculescu.
Proiecte blocate de patru ani
La finalul anului 2019, pe site-ul Ministerului Sănătății se mai afla, în transparență decizională, un proiect de lege inițiat de fostul ministru, Sorina Pintea, pentru aprobarea și decontarea tratamentelor „off label”, în cazul mai multor boli, printre care și mastocitoza. Și acela a fost blocat de fostul ministru PNL, Victor Costache. „Off label” sunt toate medicamentele care nu au indicații pe prospect pentru tratarea bolii respective. Totuși, în cazul tratamentelor pentru COVID-19, deconturile se fac exact în acest sistem. Toate bolile rare care sunt tratate cu molecule „off label” sunt afectate de decizia actuală.
Pentru a face rost de bani de medicamente, Asociația Suport Mastocitoza România vinde produse tradiționale, la licitație pe Facebook.
Din anul 2014, reușim să achiziționăm Cromoglicat, prin asociație, prin campanii de foundraising desfășurate în rețelele de socializare. Facem ceea ce ar trebui să facă statul român.
Nicoleta Nidelea, președinta Asociației Suport Mastocitoza România