Printr-un ordin pus recent în dezbatere, ministrul Sănătății vrea să crească accesul la aceste servicii, acordate până acum în special pacienților oncologici, pentru mai multe categorii de pacienți. Totodată, se face un prim pas către un protocol de tipul „do not resuscitate” (n.r. - a nu resuscita), așa cum se întâmplă în alte țări europene, iar trupurile celor care au decedat în urma boli incurabile nu vor mai fi supuse autopsiei.
Organizarea, funcționarea și autorizarea serviciilor de îngrijiri paliative sunt reglementate printr-un ordin de ministru încă din 2018 (O.M.S. 253/2018), însă îngrijirea paliativă „este o disciplină medicală nouă”, spun reprezentanții Ministerului Sănătății, astfel că aceste reglementări nu sunt în totalitate conturate.
Printr-un nou proiect de ordin de ministru, pus în transparență decizională zilele trecute, Ministerul Sănătății modifică și completează O.M.S. 253/2018, ca urmare a practicii din domeniu, în ultimii ani, și pentru a-l actualiza pe baza informațiilor din literatura de specialitate.
Conform referatului de aprobare a proiectului de act normativ, noile reglementări care ar urma să fie introduse urmăresc standardizarea acestei discipline noi și, în bună parte, se bazează pe datele colectate anterior de la cele 8 centre pilot înființate pentru dezvoltarea accesului la servicii paliative (privind capacitatea serviciilor, înființare, funcționare etc).
Datele colectate de la cele 8 centre pilot „reprezintă date esențiale pentru elaborarea strategiei naționale de îngrijiri paliative bazate pe dovezi și vor permite armonizarea politicilor de sănătate și a unor proiecții bugetare realiste care vor sta la baza Programului Național de Îngrijiri Paliative, care va fi finalizat în anul 2024”, arată reprezentanții MS. Potrivit acestora, acoperirea nevoii de îngrijiri paliative „este estimată a fi sub 20%”.
Cu toate că, în practica de zi cu zi, beneficiază de paliație mai mult bolnavii de cancer, în actul normativ sunt incluse nouă categorii de afecțiuni pentru care pacienții care pot beneficia de aceste servicii: boli oncologice, boli cardiovasculare, scleroză laterală amiotrofică, demenţă în ultimul stadiu, scleroză multiplă, Boala Parkinson, boli pulmonare, accident vascular cerebral şi comă și miastenia gravis.
Servicii acordate „disproporționat” pacienților oncologici
În primul rând, documentul prevede introducerea de noi categorii de pacienți care pot beneficia de astfel de servicii decontate de casele de asigurări de sănătate. Este vorba despre copiii cu insuficiențe cronice renale, hepatice și HIV/SIDA și copiii cu boli cronice progresive, care după împlinirea vârstei de 18 ani au fost omiși dintre potențialii beneficiari ai serviciilor de îngrijiri paliative, precum și de acei pacienți care la majorat sunt obligați de actuala legislație să facă o nouă evaluare, specifică persoanelor adulte.
„Inițial, îngrijirile paliative au fost preponderent și disproporționat acordate pacienților oncologici. Studii recente confirmă nevoia de îngrijire paliativă și managementul specific al afectiunilor non-oncologice (cardio-vasculare 38,5%, respiratorii 10,3%, HIV/SIDA 5,7%, renale, hepatice, neurologice, demențe, anomalii congenitale etc), a căror evoluție spre final este mai puțin predictibilă și caracterizată de perioade frecvente de declin și remisie”, se arată în referatul de aprobare.
Resuscitarea, „o intervenție inutilă”
O altă modificare se referă la resuscitarea cardio-respiratorie a acestor pacienți aflați în fază terminală a unor boli.
„Având în vedere că îngrijirea paliativă este o disciplină medicală nouă care are o nevoie de standardizare a practicii în domeniu și de utilizare a celor mai actuale informații din literatura de specialitate, după articolul 3 a fost introdus un nou articol cu precizări referitoare la intervențiile de îngrijire paliativă cu respectarea protocoalelor/ghidurilor naționale de îngrijiri paliative specializate (inclusiv pediatrice). De asemenea se prevede ca în cazul pacienților cu boli terminale a nu se mai recomanda resuscitarea cardio-respiratorie, aceasta fiind considerată o intervenție inutilă”, conform referatului de aprobare.
Cu toate acestea, în proiectul de ordin nu se face nicio referire la resuscitare, ci doar doar că intervențiile de îngrijire paliativă se realizează cu respectarea protocoalelor/ghidurilor naționale de îngrijiri paliative specializate, „acestea fiind elaborate și reactualizate periodic de Comisia de Paliație”.
O altă propunere este ca familia să nu mai fie obligată să solicite renunțarea la autopsie.
„Deoarece un principiu al îngrijirii paliative este acela că moartea este parte a procesului normal de evoluție a oricărei ființe umane și deoarece paliația prin îngrijirea terminală se preocupă de confortul și demnitatea pacientului, de suportul familiei și de suportul acesteia în perioada de doliu, pentru a facilita un proces normal, autopsierea devine o lezare a demnității umane, iar obligarea familiei de a cere renunțarea la un procedeu fără nici o relevanță terapeutică sau legală este împovărătoare și susceptibilă de a provoca trăirea nejustificată a unor emoții negative, se propune introducerea unui nou articol prin care nu se recomandă efectuarea resuscitării cardio-respiratorii în cazul pacienților cu boli cronice progresive, boli oncologice sau non-oncologice, aflați în faza terminală, aceasta fiind considerată o intervenție inutilă și nu se recomandă procedura de efectuare a autopsiei anatomo-patologice în cazul pacientilor decedați ca urmare a unor afecțiuni cronice progresive terminale. Prin urmare, nu se va solicita cererea de scutire de efectuare a necropsiei în aceste situații”, conform referatului care însoțește proiectul.
OMS prezintă îngrijirea paliativă ca fiind menită să amelioreze calitatea vieții pacienților și familiilor acestora, și se urmărește creșterea confortului și demnitatea pacientului aflat în fază terminală prin înlăturarea suferinței, tratamentul durerii și al altor probleme fizice, psiho-sociale și spirituale.
Readucerea la viață sau prelungirea agoniei?
Renunțarea la resuscitarea bolnavilor aflați în stadii terminale și practica morții asistate în cazul pacienților gravi care își doresc asta sunt teme controversate, iar specialiștii nu au ajuns la un consens la nivel internațional. Cu toate acestea, se pune tot mai des problema dacă, în cazul unui pacient care suferă de dureri atroce, resuscitarea înseamnă readucerea la viață sau, mai degrabă, prelungirea agoniei. Cert este că mai multe țări europene, și nu numai, au adoptat protocoale de tipul „do not resuscitate” (n.r. - a nu resuscita).
Franța, spre exemplu, încă din 2005, a implementat legea „Drepturile pacienților și îngrijirea la sfârșitul vieții”, care, potrivit Wikipedia, include trei măsuri principale: interzice continuarea tratamentelor medicale inutile, împuternicește dreptul la îngrijiri paliative care poate include și intensificarea dozelor anumitor medicamente care pot avea ca rezultat scurtarea duratei de viață a pacientului, întărește principiul autonomiei pacientului.