Jurnalul.ro Special Un tratament vital și extrem de scump „nu mai este bugetat”

Un tratament vital și extrem de scump „nu mai este bugetat”

de Mariana Zaharia    |   

Diagnosticați cu o boală autoimună rară și gravă, Hemoglobinuria paroxistică nocturnă, pacienți din toată România au fost lăsați fără singurul tratament pe care îl aveau. Medicamentul a fost acceptat și introdus pe lista celor gratuite pentru pacient în ianuarie 2022.

 

Acum este oprit pentru că s-au terminat banii! În multe spitale, nu mai sunt fonduri pentru asigurarea programelor naționale, fie că vorbim despre pacienți cu cancer, cu boli rare, cu diabet. Reprezentanții Asociației pacienților cu boli autoimune spun că este doar o chestiune de timp până când niciun spital nu va mai avea medicamente. 

A mers la București și a fost trimisă acasă fără să primească tratament 

Daniela B, din Pitești, are 54 de ani și este unul dintre oamenii lăsați acum doar să spere că se va găsi o soluție pentru ei. Unul din sute de mii de pacienți care sunt diagnosticați cu probleme grave de sănătate. În august 2020, Daniela a început să se simtă rău. Obosea la fiecare pas, analizele au indicat o anemie severă și apoi ea a trecut printr-un lung șir de investigații: CT, RMN, colonoscopie, analize de sânge, de măduvă. Asta până când un medic din Capitală s-a gândit să o testeze și pentru Hpn, un diagnostic crunt ce s-a și confirmat.

„A fost foarte greu pentru că am prins perioada cu COVID-ul și era greu să ajungi în spital cu altceva. Dar, am mers, totuși, în Argeș. După toate analizele și fără certitudinea unui diagnostic, am mers la București. Acolo am aflat”, povestește Daniela B. 

A fost diagnosticată și a început să facă transfuzii. Medicamentul era, atunci, de negăsit în țară, nu era subvenționat, nu avea nicio speranță. A ajuns pe listă în 2022. În iunie 2022 a făcut prima doză și nu am plătit nimic. O singură doză are un preț de aproape 17.000 de lei, iar ea face 3 doze la 14 zile. Mergea la București, făcea perfuzia, venea acasă, era bine. 

Marți a mers la București, la Spitalul Fundeni, pentru tratament și medicul i-a spus că nu mai este în farmacia spitalului. „Am crezut că e o întârziere, dar am aflat că nu este asta, ci nu mai este bugetat. Și nu avem niciun orizont de timp”, spune Raluca, fiica Danielei. 

Nu există alt tratament 

Ca și Daniela, au ajuns la București pentru tratament oameni din Câmpulung Muscel, Târgoviște, Buzău, Timișoara. Și nu au primit medicamentul. Medicii au spus că nu au știut de situație și singurul sfat a fost să își facă analize des ca să fie atenți la scăderea hemoglobinei. Boala pe care o au înseamnă că sunt distruse globulele roșii sangvine de către sistemul imunitar al pacientului. Este o afecțiune cronică ce poate fi letală în lipsa unui tratament.

„Dacă vede la analize că sunt proaste, ajunge iar la transfuzii. Dar transfuziile nu sunt un tratament, ci un suport. Mi se pare bătaie de joc: noi plătim mereu asigurări de sănătate și CNAS să nu mai aibă bani. Mai grav este că nu cred că îi pasă cuiva. Suntem revoltați, frustrate, nervoși! Nu putem aștepta ca acești oameni să moară când moartea lor poate fi evitată. Sunt pacienți care au 30 de ani, care au copii, care își întrețin familiile și au nevoie să muncească. Ce se va întâmpla cu acele familii dacă ei nu mai pot face nimic?”, a declarat pentru Jurnalul, Raluca, fiica Danielei. 

„Cerem Guvernului să deblocheze banii” 

O luptă contratimp duce acum Asociația pacienților cu boli autoimune, pentru că sunt oameni care sunt în situații disperate, așa cum este Daniela. Președinta Asociației, Rozalina Lăpădatu, spune că a trimis solicitări peste tot, a cerut Guvernului să deblocheze banii necesari pentru Programele naționale de sănătate și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, să facă publice sumele necesare, dar nu au primit niciun răspuns.

„Nu avem un termen, nu avem nicio informație oficială de la autorități. Banii se vor termina peste tot, în toate spitalele, este doar o chestiune de timp. Și foarte grav este că se pot pierde toate  beneficiile obținute până acum prin tratamente, pot apărea complicații. Este afectată partea de medicație și acești oameni pot pierde zilele pe care le-au câștigat prin tratament. Sunt farmacii unde nu au mai ajuns banii de peste 120 de zile și povara financiară a fost prea mare. Sperăm și așteptăm”, a spus, pentru Jurnalul, Rozalina Lăpădatu. 

 

Până la acest moment, reprezentanții Casei Naționale de Sănătate au spus că fac demersuri pentru a încheia această criză. Conform unui raport CNAS, în 2022, în România, prin Programele naționale, au beneficiat de medicamente și materiale sanitare aproape 1.500.000 de români pentru diabet zaharat, 182.856 de pacienți oncologici, 4.710 oameni diagnosticați cu boli rare. 

 

„A mers la București, la Spitalul Fundeni, pentru tratament și medicul i-a spus că nu mai este în farmacia spitalului. Am crezut că e o întârziere, dar am aflat că nu este asta, ci nu mai este bugetat” – fiică pacientă cu boală autoimună 

 

„Nu avem nicio informație oficială de la autorități. Banii se vor termina peste tot, în toate spitalele, este doar o chestiune de timp. Și foarte grav este că se pot pierde toate  beneficiile obținute până acum prin tratamente” – Rozalina Lăpădatu, președinta Asociației pacienților cu boli autoimune

Subiecte în articol: pacienti boală autoimună tratament
TOP articole pe Jurnalul.ro:
Parteneri