Zeci de bolnavi de amiotrofie musculară spinală, precum şi părinți și membri ai asociațiilor de pacienţi, au protestat, ieri, în fața sediului Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), solicitând acces la medicamente şi îngrijire specifică. „Dreptul la viață!”, au strigat bolnavii lăsaţi fără tratament de autorităţi, deşi acesta a fost introdus de mai bine de un an pe lista de compensate. De cealaltă parte, președintele CNAS, Vasile Ciurchea, le promite, aşa cum se întâmpla şi anul trecut, că vor primi medicamente „după ”.rectificarea bugetară
Fix cu un an în urmă, CNAS anunţa cu surle şi trâmbiţe că „România a început tratarea pacienţilor cu amiotrofie spinală cu medicamentul nusinersen”, un tratament inovator şi costisitor, a cărui denumire comercială este Spinraza. Deşi medicamentul a fost inclus atunci pe lista celor decontate de stat, fără să fie incluse şi criterii de departajare a bolnavilor care pot primi sau nu acest tratament, ieri, pacienții cu amiotrofie spinală şi aparţinătorii acestora au protestat în faţa sediului CNAS, spunând că sunt discriminați de autorități. Nu doar că sunt adulți care nu primesc tratamentul, dar nici măcar toți copiii nu sunt tratați, afirmă medicul Bogdana Pătrașcu, mama unei fetițe care suferă de această boală gravă şi invalidantă. „Ne dorim ca toți pacienții să primească tratamentul”, mai spune aceasta.
„Nu avem bani”
Preşedintele CNAS, Vasile Ciurchea, care i-a chemat la o discuţie reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi, susţine că nu sunt bani. „În toate ţările din lume există prioritizare, în toate ţările există listă de aşteptare şi, în România, în acest moment, pentru bolnavii cu amiotrofie, există o listă de aşteptare de 77 de pacienţi, din care 31 copii şi 46 adulţi. Am spus celor cu care am discutat că tratamentul va fi absolut egal şi absolut rambursat pentru toţi pacienţii, indiferent de vârstă. În momentul de faţă sunt în tratament 63 de bolnavi”, a afirmat Ciurchea şi a promis că toţi pacienţii cu amiotrofie musculară spinală vor intra în tratament după rectificarea bugetară din luna noiembrie. Părinţii copiilor bolnavi sunt sceptici în privinţa promidsiunilor făcute de seful CNAS, deoarece, spun ei, au mai „auzit acelaşi discurs ca şi în urmă cu un an”.
„Indiferent cine va fi la conducerea Casei Naţionale, lucrurile se pot întâmpla doar aşa, nu se poate altfel. În momentul de faţă nu avem bani pentru cei 77 de pacienţi”, concluzionează Vasile Ciurchea, preşedintele CNAS
Reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi atrag atenţia că, pe lângă medicamente, bolnavi cu amiotrofie musculară spinală au nevoie şi de carucioare electrice, deoarece nu au suficientă forță în mâini încât să conducă ei căruciorul, iar „statul decontează o sumă foarte mică, lunară, pentru cărucior obișnuit”. De asemenea, au nevoie de orteze, de corset, de operații pentru scolioză, spun aparţinătorii pacienţilor.
CNAS a anunţat că a fost înființată o comisie de experți, care „până la finalul lunii va elabora criteriile de prioritizare a bolnavilor cu diagnosticul confirmat”, urmând ca acestea să fie postate în transparență decizională pe site-ul instituţiei.