Pentru familiile celor care nu se pot deplasa nici măcar până la baie și care nu pot să mănânce singuri este o lovitură puternică, mai ales pentru că cei mai mulți nu-și permit nici să renunțe la locurile de muncă, pentru a-ngriji rudele cu probleme, nici să angajeze pe cineva care să se ocupe de bolnavi.
Posibilitatea de a interna o persoană cu dizabilități într-un centru de îngrijire era limitată și până acum, din cauza costurilor foarte mari, pe care nu și le pot permite familiile celor care au astfel de probleme, dar și din cauza numărului limitat de astfel de centre. Dar Ministerul Muncii a considerat că ar trebui să se renunțe total la această șansă a familiilor celor care nu pot fi îngrijiți acasă. Mai gravă este acum situația celor care nici măcar nu au rude care să-i îngrijească.
De exemplu, Ruxandra, o femeie cu handicap grav, din județul Constanța, are 52 de ani și a fost îngrijită toată viața de mama ei, care a decedat anul acesta, în luna august. Unul dintre verii femeii a-ncercat să le arate membrilor comisiei de evaluare a persoanelor cu dizabilități că ea nu se poate îngriji singură și nici nu poate trăi din ajutorul primit de la stat pentru handicap de gradul II. Vecinii ei se tem să nu arunce blocul în aer, având probleme grave de discernământ.
De la Serviciul de Asistență Socială din localitatea în care femeia are reședința a primit câteva îndrumări necesare: să meargă la comisia de evaluare, pentru a i se stabili gradul I de handicap, așa cum ar fi trebuit să se procedeze cu mulți ani în urmă, însă mama femeii nu a avut posibilitatea să facă și acest lucru. Vărul persoanei cu dizabilități a făcut toate demersurile pentru a obține gradul de handicap care i-ar permite acordarea unei indemnizații mai mari din partea statului, astfel încât să o poată interna într-un azil.
Numitorul comun: casa dată în schimbul îngrijirii
„Noi nu ne putem ocupa de ea, pentru că trebuie să mergem la serviciu. N-am mai avea din ce trăi, dacă am face asta. Ne e milă de ea, este vara mea, am copilărit împreună, dar nu o putem ajuta luând-o acasă. Am luat-o la noi temporar, ca să nu moară de frig sau de foame, când s-a răcit vremea, dar nu avem cum să o ținem la noi și nici nu putem s-o lăsăm singură în casă. În plus, chiar dacă acum are apartamentul ei, în câteva luni l-ar pierde, pentru că ea nu are bani nici să-și cumpere mâncare. Pentru medicamente și întreținere nici n-ar avea de unde să plătească. Încercăm să dăm apartamentul ei în schimbul îngrijirii”, spune ruda femeii.
Pentru acești oameni era absolut necesară existența unor centre în care să poată fi îngrijiți, inclusiv medical. Sunt foarte multe cazuri de acest fel în România, iar cei care ajung la spital sunt efectiv dați afară, uneori fără diagnostic. „Tatăl meu nu se mai putea deplasa, din luna iulie. A căzut în casă de mai multe ori. Eu nu puteam nici măcar să-l ridic, iar el deja făcea pe el. Eu muncesc 12 ore pe zi, în ture, uneori de noapte. Nu locuiam împreună, iar de la muncă trebuia să mă duc la el, măcar să-i dau să mănânce. Nu a vrut nimeni să se angajeze să aibă grijă de el, nici măcar două ore pe zi, pentru 1.500 de lei, cât aș fi putut să dau. Am auzit că unii cer 2.000 de euro ca să stea permanent cu bolnavul și să-l îngrijească, dar eu nu câștig nici 1.000 de euro pe lună, deci n-aș fi avut de unde să dau acești bani. Singura soluție ar fi fost să îi dau cuiva casa tatălui meu, pentru că eu, ca să stau permanent cu el, trebuia să renunț la serviciu, ceea ce nu-mi pot permite. Am chemat de trei ori salvarea, când a căzut în casă, dar cei de la spital m-au chemat noaptea să-l iau acasă fără niciun diagnostic și fără tratament, spunându-mi să nu mai chem salvarea să-l aduc la ei, pentru că nu e cămin de bătrâni. Tatăl meu avea 82 de ani și 2.500 de lei pensie, dar cel mai ieftin azil cere 3.500 de lei. S-au purtat cu el ca și cum ar fi fost un om al străzii, deși a cotizat 45 de ani la stat. Ca să-i dea statul diferența ar fi trebuit să alerg la nu știu câte comisii de evaluare și medici, dar nici măcar nu am avut timp să fac asta. Între timp, tata a murit, dar nu cred că reușeam să rezolv ceva cu vreun ajutor de la stat”, spune și Irina, din București.
Și Veronica, din localitatea Limanu, județul Constanța, se întreabă cum ar putea să renunțe la locul de muncă din Șantierul Naval de la Mangalia, unde este sudor, dacă mama ei, paralizată de doi ani, ar fi trimisă acasă. „Muncesc pe rupte, ca să supraviețuiesc, iar pe mama am reușit s-o internez la un azil unde are și îngrijire medicală, după ce a paralizat. Ca să am grijă de ea acasă, ar trebui să nu mai muncesc. Nici dacă aș avea 1.000 de euro să dau pentru îngrijire, nu ar avea cine să vină aici, să aibă grijă de mama. Ce ar trebui să fac? Să o las să moară singură în casă, 12 ore, cât sunt eu la muncă, în fiecare zi?”, se întreabă femeia.
Asistența medicală nu poate fi asigurată
Prin aceleași chinuri trec zilnic zeci de mii de români care nu-și permit să-i îngrijească acasă pe cei care nu se mai pot deplasa. Unii devin un adevărat pericol și pentru vecini, dacă uită aragazul deschis, dar statul nu își pune probleme în legătură cu situația lor. Chiar dacă ar exista oameni care să accepte să se angajeze acasă la acești bolnavi și dacă familiile ar avea din ce să le plătească sume mari de bani, ar avea nevoie și de îngrijire medicală, pe care nu le-o acordă nimeni, mai ales pe timp de noapte. Dar cei care au scris acest proiect sunt convinși că și sumele care se acordă acum ca ajutor pentru persoanele cu dizabilități sunt suficiente, adică un astfel de bolnav care are nevoie inclusiv de „pamperși” ar putea trăi și cu 500 de lei pe lună.
Problema nu e nouă, dar situația s-a înrăutățit de la un an la altul. Statul nu a avut niciodată o soluție pentru oamenii care au nevoie de îngrijire, după ce devin nedeplasabili. „A trebuit să mă ocup de străbunica mea timp de șase luni, cât a fost imobilizată la pat, cu un cancer osos, în 1998. Medicii i-au prescris injecții cu Morfină și efectiv ni s-a pus în brațe o pungă plină cu fiole, dar nu avea cine să-i facă injecțiile. Am făcut un calcul, eu și bunica mea, să vedem dacă ne-am permite să angajăm o asistentă medicală să-i facă străbunicii mele injecțiile de trei ori pe zi, inclusiv noaptea, când începea să urle de durere. În primul rând nu am găsit o asistentă care să fie dispusă să vină acasă, mai ales pe timp de noapte, iar dacă am fi găsit, probabil ar fi trebuit să vindem casa, să ne permitem s-o plătim. Așa că am cerut ajutorul unei prietene care e medic, am învățat să fac injecții intracutanat și m-am ocupat personal să o șterg la fund și să-i fac injecțiile”, explică Anca, o tânără din București.
Prevenirea instituționalizării, asumată prin PNRR
Noua strategie a Guvernului, aprobată marți, vizează „prevenirea instituționalizării” și dezinstituționalizarea adulților cu dizabilități din România, adică nu le mai dă posibilitatea nici măcar celor deja internați în centrele de îngrijire să fie ajutați. „România și-a asumat, în cadrul PNRR, ca în perioada 2022-2026 să accelereze procesul de dezinstituționalizare început din anul 2015, prin două acte legislative importante: hotărârea de guvern pentru aprobarea strategiei naționale privind prevenirea instituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități și legea pentru susținerea procesului de dezinstituționalizare. Prin aceste angajamente, România urmărește reducerea numărului de 16.911 persoane adulte cu dizabilități instituționalizate în anul 2020, la 11.500 de persoane până la data de 30 iunie 2026 și la 10.349 persoane instituționalizate până la sfârșitul anului 2030”, se arată în document.
Strategia dezinstituționalizării, scrisă în mod evident de cineva care nu cunoaște realitatea din România, laudă schimbările majore care se vor face astfel în „șase direcții de acțiune cu impact asupra sistemului de protecție a persoanelor cu dizabilități”. Se spune că „furnizarea serviciilor sociale se va orienta spre comunitate și nu spre instituții rezidențiale” și se vorbește despre „centrarea pe persoană” a ajutorului care va fi acordat de stat. Un alt punct care sună foarte promițător, dar nu se va putea aplica este „dezvoltarea serviciilor în comunitate pentru viața independentă a persoanelor adulte cu dizabilități, inclusiv pentru prevenirea instituționalizării”, care ar presupune ca aceste persoane nedeplasabile și care nu se pot hrăni singure să fie îngrijite de niște persoane care nici măcar acum nu pot fi găsite sau plătite corespunzător.
Reîncadrarea în gradul de invaliditate
Pentru a putea face imposibilă internarea în centre de îngrijire a persoanelor cu dizabilități, Ministerul Muncii a făcut mai dificilă și acordarea gradului de handicap, prin „noile criterii şi norme de diagnostic clinic și funcţional şi de evaluare a capacităţii de muncă pentru încadrarea în gradele de invaliditate, adoptate de Guvern, 19 decembrie 2022”, și acestea s-au aprobat deja, prin Hotărâre de Guvern, afectând diagnosticul clinic, funcţional şi de evaluare a capacităţii de muncă pe baza cărora se face încadrarea în gradele I, II și III de invaliditate, care să le înlocuiască pe cele stabilite prin HG nr. 155/2011. „Pe baza noilor criterii, în evaluarea pacientului se urmărește eliminarea subiectivității și reducerea baremelor medicale impuse, ceea ce conduce la un plus de viziune medicală, manifestată printr-o mai mare libertate a judecății medicale și printr-o evaluare orientată pe persoană și pe afecțiunile prezentate de aceasta. Normele și criteriile stabilite de HG nr. 155/2011 au reprezentat, la momentul apariției, o aliniere la precizările şi reglementările medicale aferente acelei perioade, însă, în prezent, nu mai sunt în concordanță cu standardele medicale naționale și internaționale actuale și nici nu mai reflectă cu acuratețe evoluția și structura morbidității din România”, arată documentul.