Până să terminați de citit acest text, undeva în țară e posibil ca un român care suferă de distrofie musculară să moară.
Pentru că, de patru ani, un număr, neestimat de nimeni, de români au murit după ce statul a închis, fără explicații, singurul spital dedicat tratării acestei maladii-boală genetică ce afectează musculatura și care mai întâi duce la incapacitatea pacientului de a-și folosi membrele și se termină cu moartea timpurie a pacientului, dacă acesta nu urmează proceduri de întreținere obligatorii.
Unitatea medicală închisă în 2011 se afla în comuna Vâlcele din Covasna și mii de bolnavi din țară veneau aici. Spitalul era trecut în lista scurtă a unităților sanitare de interes național și fusese reînființat în anii 60 de unul dintre cei mai mari savanți pe care i-a avut România în acest domeniu: medicul Radu Horia.
Pe vremea lui, acest loc devenise un reper în lumea medicală mondială. „Eram vizitați de foarte mulți tipi din străinătate, din Italia, de exemplu, din Franța, din Australia, colectivul de la Vâlcele avea un cuvânt de spus în acest domeniu”, povestește unul dintre medicii care au lucrat în acea perioadă.
„Spitalul e o ruină. Ca sufletul nostru”
Astăzi, toate acele vremuri au apus, iar spitalul închis e ca după război. Tavanul e picat, pereții sunt mucegăiți, caloriferele sunt smulse din perete, la fel și chiuvetele. „Spitalul e o ruină... și cred că și sufletul nostru, în momentul în care privim asta, tot o ruină e”, spune Daniela Tontsch, o bolnavă de distrofie musculară, în vreme ce roțile scaunului ei cu rotile înaintează pe holurile abandonate ale fostului spital.
Căruciorul e împins de soțul său, Peter Tontsch: „Cum s-ar zice, eu sunt 4x4: ea are căruciorul, și eu am picioarele. Ea este creierul, și eu sunt motorul”. De când s-au cunoscut, Peter o plimbă peste tot. Și s-au întâlnit chiar pe aceste holuri într-o vară de acum 20 de ani, când Daniela era la tratament.
De altfel, Daniela a stat în acest spital mai toată viața ei. De la doi ani, de când i s-a descoperit afecțiunea. A copilărit aici, și-a trăit adolescența aici, apoi viața de adult. Era obligatoriu să vină la Vâlcele, pentru a opri evoluția bolii.
„În acest spital se făcea cercetare. Se căutau tratamente. Așteptam momentul ca cineva să vină la noi și să ne spună că ceva a dat rezultate, un anumit experiment, un anumit medicament”, oftează Daniela în vreme ce dă cu ochii de arhiva fostului spital, împrăștiată.
Soţii Daniela și Peter Tontsch
35.000 de cazuri înregistrate cu distrofii musculare există în acest moment, oficial, în România. Se pare însă că numărul real este mult mai mare.
În 2011, Guvernul Boc a decis să facă economii la buget închizând zeci de spitale. Unele au fost redeshise în 2012, altele nici până astăzi. Din nefericire, nu a existat nici măcar o anchetă care să ne arate câte vieţi au fost curmate în urma acestei decizii. Şi cine ar trebui să plătească.
Condamnați la moarte prin indiferență
Dar ironia statului nu are limite. Pe lângă faptul că le-a luat șansa la o viață lungă și fără chinuri, același Guvern din 2011 a decis să trimită bolnavi la tratament la un alt spital din Întorsura Buzăului.
Numai că inamicul numărul unu al acestei boli este frigul, iar Întorsura Buzăului este tocmai polul frigului din România. Miza era că acel spital era nou-construit și stătea gol de șapte ani pentru că în zonă nu se găseau pacienți suficienți ca să renteze deschiderea lui.
Și, tipic românesc, în loc ca spitalul să servească pacienții, în acest caz, pacienții serveau un spital. Asta pentru că la Casa Națională de Asigurări se decontează enorm tratarea acestei boli.
Numai că distroficii mutați la Întorsura Buzăului au început să se îmbolnăvească grav la presiunea atmosferică și la temperaturile de acolo. Mai toți cei cu care am vorbit resimt o senzație de sufocare imediat ce intră în localitate.
Vasile Protopopu, de exemplu, în vârstă de 40 de ani, fost pacient al spitalului, a fost de două ori internat acolo și de două ori a plecat cu ambulanța la urgențe.
„La un moment dat începusem să expectorez cu sânge. Doctorița mea s-a speriat, a trebuit să mă ducă la un consult... M-au trimis în județ la mine, la Roșiori, unde iarăși s-au speriat și au zis că trebuie neapărat o internare. Mi-au găsit o suprainfecție. Mi-au recomandat să evit umezeala, praful și frigul, exact lucrurile pe care eu le-am găsit la spitalul din Întorsura”, povestește Vasile Protopopu.
Ministerul Sănătății recunoaște într-un document intern că noul spital din Întorsura îi condamnă la moarte pe bolnavi.
Rădiţa Botezatu
„Mutarea unității sanitare la Întorsura Buzăului, localitate recunoscută ca fiind polul frigului în România, este chiar total contraindicată din punct de vedere medical, deoarece crește semnificativ riscul infecțiilor respiratorii care au un potențial crescut de mortalitate”, se arată în documentul semnat de Comisia de Neurologie din cadrul Ministerului.
De câteva luni, cei de aici caută o soluție pentru reînființarea spitalului din Vâlcele, însă încă se caută hârtii și fonduri.
În România, să închizi un spital îți ia fix o singură zi. Să îl redeschizi însă pare să fie la fel de greu ca traversarea înot a oceanului într-un scaun cu rotile.
În Germania se supraviețuiește
Deși nu s-a descoperit încă un leac pentru distrofie musculară, unele țări par să fi găsit rețeta pentru ca suferinzii să aibă parte de o viață aproape normală. La noi, în schimb, se moare cu zile.
Maria Teodorescu, președinte al Asociației Distroficilor Muscular din România, a avut șansa să se trateze pentru o vară în Germania. „Eu nu am văzut acolo un să aibă nevoie de însoțitor pentru că ei mergeau de două ori la tratament pe an, își făceau acel tratament de întreținere, și am întâlnit un membru al Asociației Distroficilor din Germania, care avea 96 de ani, și mergea într-un baston. Am zis: «Uau! Cum se poate?!». La noi, decesul survine foarte repede! ”.