Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri!
Pe Elena, mama lui Eduard Alexandru Groşa-Nuţu, băieţelul de 10 ani şi jumătate diagnosticat cu autism infantil, am întâlnit-o la Muzeul Naţional al Satului, acolo unde vindea, ca voluntar, obiectele create de alte mămici ale unor copii autişti, pentru a strânge fondurile necesare terapiei. Câteva ore în frig, pe una dintre aleile satului-muzeu, pentru doar câteva zeci de lei (abia cât să plăteşti 2-3 ore de terapie pentru un copil, unul singur...). Munca acestor mămici, ca şi a ei, aduce prea puţini bani, faţă de cât e nevoie pentru fiecare copil. De ce e această terapie pentru copiii autişti – 1.000 până 2.000 de euro pe lună, pentru un singur caz – atât de costisitoare şi de ce nu este ea decontată de către stat, este o chestiune de dezbătut. Într-o ţară care are... două legi ale autismului, nici una funcţională (până acum), aceste familii crunt lovite de soartă ajung adeseori să vândă tot ce au pentru ca să obţină banii necesari terapiei. Dar când nu mai au nimic de vândut?...
“Am nevoie de ajutorul tău!”
Elena Nuţu a acceptat să îmi spună povestea puştiului ei, şi-a zbaterilor ei din ultimii 8 ani de a face din el un copil care să se descurce singur. E o poveste în care furtuna a venit pe nesimţite, într-o zi de vară fără nici un nor. “Poate ar trebui să-ţi spun pe scurt doar esenţialul: Am nevoie de ajutorul tău! Dar mă încăpăţanez să îţi spun toată povestea fiului meu! Nu e o poveste pe care să i-o spui la rândul tău copilului tău sau nepotului sau copilului prietenilor tăi, seara, înainte să adoarmă. E o poveste tristă şi foarte dureroasă, din care cineva a furat şi zâna bună, şi bagheta magică. Am suferit şi sufăr alături de fiul meu şi cred că suferinţa încă nu s-a terminat, dar suntem puternici, iar eu, mai mult ca niciodată, sunt sigură că în scurt timp povestea se va schimba, că bagheta magică o să apară în povestea noastră şi destinul lui Alex va fi complet diferit”.
Alexandru Eduard Groşa-Nuţu a venit pe lume pe 29 iunie 2003. Era sănătos, cuminţel, iar la 6 luni a spus, nesperat de repede: “mama”. Au urmat şi alte cuvinte simple, dintr-o silabă ori două: papa, apa, pa, tata, mă, băi... Era vioi şi zâmbea foarte mult. “Zâmbetele lui erau pentru noi garanţia că totul este ok”. Apoi, în vara următoare, lucrurile s-au întors la 180 de grade. “La vârsta de aproape 12 luni i-am făcut un vaccin. Vaccinul ROR. Brusc, tot universul nostru a început să se clatine. Tot ceea ce aveam - cuvinte, zâmbete, energie - a început să se piardă. Mă uitam neputincioasă la propriul copil care devenea pe zi ce trecea mai trist, mai speriat, mai agitat. Medicii mă asigurau că nu avem de ce să ne facem probleme”. A urmat un an de nelinişti. În 2005, când Alexandru avea 2 ani, copilul a fost internat, pentru că răcea foarte des şi se vindeca greu. “La una dintre vizite, doctoriţa s-a uitat la mine şi şi-a rostit gândurile cu voce tare: “Nu cumva are autism?”."
Părinţii s-au grăbit să îl ducă la spitalul Obregia, unde primul diagnostic a fost de “întârziere în dezvoltarea vorbirii şi retard uşor”.
“Aşa a început coşmarul”
“Am colindat pe la toate spitalele, la medici, psihologi, terapeuţi. Părculeţele de joacă au devenit pentru Alex holurile spitalelor şi sălile de aşteptare. Jucariile erau instrumentele cu care medicii îl consultau.” Nimeni nu se pronunţa dacă e sau nu vorba de autism. Primeau uneori sfaturi stranii: “E un copil pierdut - îmi spuneau -, să-l dau; dacă vreau un copil sănătos să mai fac unul!”. Dar fiindcă gheara acelei doctoriţe, care pusese prima întrebare, săpa, părinţii lui Alexandru au început să se intereseze, de pe internet, din cărţi, de la alţi părinţi ori de la seminarii specializate. Voiau să afle: ce anume este autismul?
În 2006, când Alexandru împlinise deja 3 ani, au găsit prima echipă de terapeuţi ABA, cu un coordonator specializat, şi au început să facă terapie acasă. “Lucram cu Alex 6 ore pe zi şi plăteam 8 milioane pe zi. Am făcut asta timp de 7 luni şi probabil am fi continuat dacă o mămică nu mi-ar fi spus că ea plăteşte mult mai puţin. Am căutat altă echipă şi am continuat cu costuri mult mai mici. Lunar, plăteam 2.000 de Euro.” Alex avea deja un alt diagnostic: întârziere în dezvoltarea psihică, cu note particulare autiste.
Curând banii au început să nu mai ajungă. “În 2007, am vândut casa, maşina, bijuteriile. Am făcut credite şi am plecat 7 luni în Austria, căutând să avem ce e mai bun pentru Alex. Acolo a mers la grădiniţă, a făcut terapie ABA şi terapie ocupaţională. Aveam rezultate. Dar iar am rămas fără bani. Am revenit în ţară şi am vrut să-l înscriem la grădiniţă. Eram rugaţi mereu să mergem în altă parte, pentru că el nu este de grădiniţă. Cu insistenţe şi chiar cu ameninţări, am reuşit să-l înscriem. După 3 luni ne-au spus că... Alex este în lumea lui. Ne-am enervat cumplit şi l-am retras de la grădiniţă. Am continuat însă terapia”.
În 2009, diagnosticul a fost mult mai clar: Tulburări de spectru autist. TSA. Alex avea 6 ani, dar nici vorbă să poată fi înscris la şcoală. La un moment dat, nici terapie nu a mai putut să facă. Banii se topiseră de tot. “Când Alex era mic, visam că atunci când va creşte o să ne plimbăm mult. Că vom vizita locuri frumoase, că îi voi arăta lumea. Şi am umblat mult, la spitalele Obregia, Budimex, Grigore Alexandrescu, Ambulatoriu Grigore Alexandrescu, Colentina, Floreasca, Emilia Irza, Centrul de zi Titan, Policlinica Dorobanţi, la clinici particulare, la evaluări în centre de copii autişti, la psihologi, neuropsihiatri, terapeuţi, homeopaţi, biserici, mănăstiri. Aceasta este lumea pe care i-am arătat-o fiului meu!”, îmi spune, cu tristeţe în glas, Elena Nuţu (şi-a schimbat numele, pentru că, în 2010, nemairezistând în această poveste dureroasă, tatăl lui Alexandru a plecat, iar după divorţ nu s-a mai uitat nici o clipă în urmă la fiul care uitase cum se spune cuvântul “tată”!).
Elena a rămas să se zbată singură, în continuare. S-a mutat din Bucureşti, la Voluntari. În 2010, datorită eforturilor mamei sale – care a fost nevoită să renunţe la slujbă, la o carieră, şi i s-a dedicat total, fiind plătită, ca “asistent personal” al propriului fiu, cu infima sumă de 600 lei pe lună - Alexandru a reuşit să reia terapia. Când cu mai multe ore, când cu mai puţine, în funcţie de câţi bani s-au putut strânge. Dar aşa, copilul care NU reuşea să facă nimic (nici să mănânce singur, nici să se îmbrace singur, nici să comunice), a început să se integreze uşor-uşor în lumea cea mare. Acum mănâncă singur, se îmbracă singur (dacă hăinuţele nu au nasturi), comunică prin scris – “Când vrea ceva, îi pun în faţă o coală de hârtie şi un creion, uneori înţeleg ce scrie, alteori nu, dar e un început de comunicare”, spune mama lui.
Zbaterile unei mame singure
Alex merge la şcoală. E drept, la o şcoală specială. E în clasa a IV-a la Centrul de Pedagogie Curativă şi Terapie Socială “Corabia”, în cartierul Doamna Ghica. E o şcoală de tip Waldorf, iar copilul a progresat, acolo. Terapie face zilnic, câte 2-3 ore pe zi, acasă, în Voluntari. Costurile lunare depăşesc 1.000 de euro, iar mama câştigă, cu tot cu alocaţia lui dublă, 684 lei. Restul se adună din donaţii. Când se adună, cât se adună. “Mă străduiesc să obţin cât mai multe fonduri pentru terapia lui. Uneori, când banii nu mai ajung, suntem nevoiţi să întrerupem terapia şi atunci încerc măcar să păstrez achiziţiile pe care le-a făcut, să nu uite puţinele cuvinte şi deprinderile pe care le-a câştigat în aceşti ani de terapie. În urma terapiei făcute până acum este mult mai prezent şi mai activ. Vine când îl strigi, îndeplineşte sarcini uşoare, acceptă cu uşurinţă schimbările şi oamenii, nu se mai autoagresează, răsfoieşte reviste, cărţi, îi place să se joace cu copiii, cu mingea sau cu balonul, cântă (aşa cum numai el poate), participă atunci când facem curat sau mâncare, bea şi mănâncă singur. Mâna lui micuţă caută o mână de sprijin, a înţeles că mâna mea îl protejează, îl echilibrează şi din când în când Alex mă ia de mână. Alex e curios, iar curiozitatea lui este pentru mine energia care mă pune în mişcare în fiecare zi. Am un copil curios, căruia i-am promis că-i voi arăta tot Universul”.
Se apropie Crăciunul, iar asta o face pe Elena Nuţu să-şi amintească toate sărbătorile şi aniversările lui Alex din ultimii ani: “De ziua lui sau de Crăciun, în fiecare an, eu i-am făcut cadou: spitale, terapii şi medicamente. În fiecare zi el îmi face mie cadou zâmbetul lui. Sper ca într-o zi să mă pot revanşa şi să răspund zâmbetului lui dăruindu-i acces nelimitat la toate cuvintele din lume!”.
Pentru donaţii
Dacă doriţi să ajutaţi la acoperirea costurilor terapiei lui Alex, o puteţi face trimiţând donaţia voastră în următoarele conturi, deschise la Banca Transilvania: RO59BTRLEURCRT0226967801 – EURO, RO12BTRLRONCRT0226967801 – LEI, RO63BTRLUSDCRT0226967801 – USD, titular cont: Groşa-Nuţu Eduard Alexandru.
