x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Boli rare, pacienţi mulţi, medicamente puţine

0
Autor: L. Budin 02 Mar 2021 - 07:56
Boli rare, pacienţi mulţi, medicamente puţine
Vezi galeria foto

Marina Xenia Irene are 2 ani şi 7 luni şi a fost diagnosticată cu Sindrom Mitchell-Riley. E primul caz din ţară, din cele 19 în lume - şi se numără printre puţinii supravieţuitori. De Ziua Bolilor Rare, o asociaţie a expus, în Capitală, fotografii ale copiilor cu astfel de afecţiuni, pentru a atrage atenţia asupra problemelor cu care se confruntă suferinzii şi familiile lor.

 

 

Expoziţia, organizată de Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love, a avut rol nu doar de a sensibiliza publicul larg, ci şi factorii de decizie. Pentru că, dacă o parte din tratamentele pentru acest tip de afecţiuni sunt decontate, o mulţime de terapii, de care micuţii au nevoie ca de aer, nu sunt suportate de stat. Nici testările genetice, în vederea stabilirii unui diagnostic, nu sunt decontate, unul din cele mai scumpe teste putând ajunge la 2.000 de euro.

 

Costuri imposibile

Adnana Cotolea e vicepreşedinta Asociaţiei Rebeca Faith-Hope-Love şi mama unei fetiţe cu boala Batten. A petrecut o vreme în Germania, pentru ca fetiţa să poată urma tratamentul pe care România nu-l oferea la acea vreme. În prezent, tratamentul e decontat -  nu şi costurile pentru dispozitive şi terapii diverse, de care micii pacienţi au neapărată nevoie. „Rebeca mea e dependentă de maşina de tuse, un aparat care o ajută să elimine secreţiile pulmonare, şi a cărei închiriere mă costă 6.000 de lei pe an. La asta, se adaugă şi 5.000 de lei pe lună, costurile terapiilor complementare”, spune Adnana.

 

Milioane de suferinzi

Bolile rare afectează una din 20 de persoane, numărul suferinzilor, în lume, fiind de 300 de milioane. Diagnosticul se pune greu, mai ales că se cunosc mii de astfel de afecţiuni. „Pacienții vizitează până la 8 specialiști înainte de a primi diagnosticul corect. (...) Timpul mediu necesar pentru diagnosticarea corectă este de aproape 5 ani, iar aproximativ 40% din acești pacienți sunt diagnosticați greșit cel puțin o dată în acest interval”, spun cei de la compania bio-farmaceutică Takeda.

 

Priorităţile se schimbă

 „Până în 2008, se presupunea că sunt prea puțini pacienți afectați de aceste boli și nu constituiau o prioritate pe lista alocărilor bugetare din sănătate”, spun cei de la Alianţa Naţională pentru Boli Rare România - ANBRaRo. „După 2014, când Planul Național de Boli Rare a fost inclus în Strategia Națională de Sănătate, lucrurile s-au schimbat în bine, dar mai sunt multe de făcut”. Lista de medicamente inovatoare a fost actualizată de peste 20 de ori, dar mai mult de două treimi din medicamentele aprobate de Agenția Europeană a Medicamentului nu sunt încă accesibile pacienților români, punctează cei de la ANBRaRo.

 

1.300.000 de români suferă de o boală rară.

 

Majoritatea bolilor rare sunt genetice și jumătate dintre acestea se manifestă în copilărie. O treime dintre micuţi nu apucă vârsta de 5 ani, spun reprezentanţii companiei bio-farmaceutice Takeda.

 

Credit foto: Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love

Citeşte mai multe despre:   Sindrom Mitchell-Riley

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 




Diana Șoșoacă riscă să primească un avertisment public scris

Diana Șoșoacă riscă să primească un avertisment public scris
Senatoarea Diana Șoșoacă riscă să primească un avertisment public scric, pentru derapajele din ultima vreme, inclusiv nepurtarea măștii, ceea ce înseamnă că nu va mai putea lua cuvântul de la tribuna...

Nelu Tătaru spune că s-ar întoarce în funcția de ministru al Sănătății

Nelu Tătaru spune că s-ar întoarce în funcția de ministru al Sănătății
Liberalul Nelu Tătaru a declarat că și-ar dori să fie din nou ministru al Sănătății, dacă PNL ar coordona Ministerul. „În acest moment, în condițiile în care partidul meu ar coordona Ministerul...

Prima tranșă de vaccin Johnson & Johnson a ajuns în România

Prima tranșă de vaccin Johnson & Johnson a ajuns în România
Primele 60.000 de doze de vaccin Johnson & Johnson au ajuns, miercuri dimineață, în România, și vor fi, momentan, stocate în depozit. Transportul vine la o zi după ce producătorul a anunțat suspendarea...

Percheziții într-un dosar de evaziune fiscală și spălare de bani, cu un prejudiciu de peste 4 milioane lei. Sunt vizate firme care făceau curățenie în spitale

Percheziții într-un dosar de evaziune fiscală și spălare de bani, cu un prejudiciu de peste 4 milioane lei. Sunt vizate firme care făceau curățenie în spitale
Mai multe percheziții au loc miercuri într-un dosar de evaziune fiscală și spălare de bani cu un prejudiciu de 4,2 milioane de lei la firme care făceau curățenie în spitale. Poliția Capitalei a anunțat că...

Mark Esper crede că SUA trebuie să desfășoare mai multe trupe militare în România

Mark Esper crede că SUA trebuie să desfășoare mai multe trupe militare în România
Fostul secretar american al Apărării, Mark Esper, crede că SUA trebuie să desfăşoare mai multe trupe militare în zona Mării Negre, pentru a descuraja eventuala agresiune din partea Rusiei. Declarația...

Ce spune prefectul Alin Stoica despre carantinarea Capitalei

Ce spune prefectul Alin Stoica despre carantinarea Capitalei
Prefectul Capitalei, Alin Stoica, spune că noul ordin al ministrului Sănătății privind instituirea carantinei zonale nu schimbă situația în București. "Nu am programat o şedinţă. Ordinul respectiv nu...

Voiculescu: Bucureștiul nu se carantineaza de Paști

Voiculescu: Bucureștiul nu se carantineaza de Paști
Bucureștiul nu se carantineaza de Paști, a scris ministerul Sănătății Vlad Voiculescu pe Facebook, ca reacție la apariția noilor criterii pentru carantinarea localităților, publicate în Monitorul Oficial...

Andreea Moldovan: Ordinul nu este mai dur, este mai obiectiv

Andreea Moldovan: Ordinul nu este mai dur, este mai obiectiv
Secretarul de stat în Ministerul Sănătății Andreea Moldovan a declarat marți seara, la Digi24, că ordinul care introduce noi criterii pentru carantinarea localităților nu este mai dur, ci mai obiectiv, cu...

Moștenirea lui Bădălău pentru țară: Ziua dăruirii

Moștenirea lui Bădălău pentru țară: Ziua dăruirii
Galerie Foto Retras din vara anului trecut din politica românească într-un loc călduț și generos remunerat la Curtea de Conturi, Niculae Bădălău a fost ani buni unul din greii PSD. Presa l-a numit „Baronul de Giurgiu”,...

Firma care trebuia să asigure mentenanța ventilatoarelor are contracte de o jumătate de milion de euro cu Spitalul „Victor Babeș”

Firma care trebuia să asigure mentenanța ventilatoarelor are contracte de o jumătate de milion de euro cu Spitalul „Victor Babeș”
Galerie Foto Firma care asigura mentenanța ventilatoarelor de la unitatea mobilă de ATI amplasată în curtea Spitalului de Boli Infecțioase și Tropicale „Dr. Victor Babeș”, al cărui reprezentant a refuzat să îmbrace...

China forțează SUA să discute de la egal la egal

China forțează SUA să discute de la egal la egal
Conștient de avântul economic și militar din ultimul timp al colosului pe care îl conduce și percepând probabil SUA ca pe o putere în declin, în special după rateurile administrației Trump în gestionarea...

Comisia Europeană ar putea ridica prognoza de creștere a zonei euro pentru 2021, în luna mai

Comisia Europeană ar putea ridica prognoza de creștere a zonei euro pentru 2021, în luna mai
Comisia Europeană ar putea crește prognoza de creștere pentru zona euro pentru 2021 în mai, atunci când va emite noi estimări economice, aducându-le mai aproape de previziunile Fondului Monetar Internațional, a...

Premierul Florin Cîțu nu și-a dat acordul pentru ordinul criteriilor privind carantinarea. Barna: Ordinul MS, firesc, tehnic și necesar

Premierul Florin Cîțu nu și-a dat acordul pentru ordinul criteriilor privind carantinarea. Barna: Ordinul MS, firesc, tehnic și necesar
Premierul Florin Cîțu nu și-a dat acordul pe ordinul de ministru al Sănătății care introduce noi criterii pentru carantinarea localităților, respectiv nivelul de testare pentru COVID, rata de incidență și de...

Rafila, despre noile criterii de carantinare: Ordinul a fost elaborat de echipa de consilieri personali ai domnului ministru, medici fără specialitate medicală

Rafila, despre noile criterii de carantinare: Ordinul a fost elaborat de echipa de consilieri personali ai domnului ministru, medici fără specialitate medicală
Alexandru Rafila a vorbit, marți seara, la emisiunea Sinteza Zilei, de la Antena3, despre noul ordin de ministru, prin care se schimbă criteriile de carantinare a localităților. "Cred că acest ordin nu a fost...

Noi criterii de carantinare: Testările, rata de incidență și gradul de ocupare a paturilor

Noi criterii de carantinare: Testările, rata de incidență și gradul de ocupare a paturilor
Ministerul Sănătății a elaborat un ordin prin care introduce noi criterii pentru carantinarea localităților, respectiv nivelul de testare pentru COVID, rata de incidență și gradul de ocupare a paturilor din...
Serviciul de email marketing furnizat de