x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Boli rare, pacienţi mulţi, medicamente puţine

0
Autor: L. Budin 02 Mar 2021 - 07:56
Boli rare, pacienţi mulţi, medicamente puţine
Vezi galeria foto

Marina Xenia Irene are 2 ani şi 7 luni şi a fost diagnosticată cu Sindrom Mitchell-Riley. E primul caz din ţară, din cele 19 în lume - şi se numără printre puţinii supravieţuitori. De Ziua Bolilor Rare, o asociaţie a expus, în Capitală, fotografii ale copiilor cu astfel de afecţiuni, pentru a atrage atenţia asupra problemelor cu care se confruntă suferinzii şi familiile lor.

 

 

Expoziţia, organizată de Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love, a avut rol nu doar de a sensibiliza publicul larg, ci şi factorii de decizie. Pentru că, dacă o parte din tratamentele pentru acest tip de afecţiuni sunt decontate, o mulţime de terapii, de care micuţii au nevoie ca de aer, nu sunt suportate de stat. Nici testările genetice, în vederea stabilirii unui diagnostic, nu sunt decontate, unul din cele mai scumpe teste putând ajunge la 2.000 de euro.

 

Costuri imposibile

Adnana Cotolea e vicepreşedinta Asociaţiei Rebeca Faith-Hope-Love şi mama unei fetiţe cu boala Batten. A petrecut o vreme în Germania, pentru ca fetiţa să poată urma tratamentul pe care România nu-l oferea la acea vreme. În prezent, tratamentul e decontat -  nu şi costurile pentru dispozitive şi terapii diverse, de care micii pacienţi au neapărată nevoie. „Rebeca mea e dependentă de maşina de tuse, un aparat care o ajută să elimine secreţiile pulmonare, şi a cărei închiriere mă costă 6.000 de lei pe an. La asta, se adaugă şi 5.000 de lei pe lună, costurile terapiilor complementare”, spune Adnana.

 

Milioane de suferinzi

Bolile rare afectează una din 20 de persoane, numărul suferinzilor, în lume, fiind de 300 de milioane. Diagnosticul se pune greu, mai ales că se cunosc mii de astfel de afecţiuni. „Pacienții vizitează până la 8 specialiști înainte de a primi diagnosticul corect. (...) Timpul mediu necesar pentru diagnosticarea corectă este de aproape 5 ani, iar aproximativ 40% din acești pacienți sunt diagnosticați greșit cel puțin o dată în acest interval”, spun cei de la compania bio-farmaceutică Takeda.

 

Priorităţile se schimbă

 „Până în 2008, se presupunea că sunt prea puțini pacienți afectați de aceste boli și nu constituiau o prioritate pe lista alocărilor bugetare din sănătate”, spun cei de la Alianţa Naţională pentru Boli Rare România - ANBRaRo. „După 2014, când Planul Național de Boli Rare a fost inclus în Strategia Națională de Sănătate, lucrurile s-au schimbat în bine, dar mai sunt multe de făcut”. Lista de medicamente inovatoare a fost actualizată de peste 20 de ori, dar mai mult de două treimi din medicamentele aprobate de Agenția Europeană a Medicamentului nu sunt încă accesibile pacienților români, punctează cei de la ANBRaRo.

 

1.300.000 de români suferă de o boală rară.

 

Majoritatea bolilor rare sunt genetice și jumătate dintre acestea se manifestă în copilărie. O treime dintre micuţi nu apucă vârsta de 5 ani, spun reprezentanţii companiei bio-farmaceutice Takeda.

 

Credit foto: Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love

Citeşte mai multe despre:   Sindrom Mitchell-Riley

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 




Peste 3 milioane de decese din cauza COVID-19 în lume

Peste 3 milioane de decese din cauza COVID-19 în lume
Sunt peste 3 milioane de decese cauzate de COVID-19 la nivel mondial de la apariţia virusului. Cele mai multe decese din Europa au fost înregistrate în Regatul Unit al Marii Britanii, iar țara cea mai afectată este...

Medicul legist în cazul bărbatului decedat la Pitești, după intervenția polițiștilor: Moartea fost violentă, bărbatul a murit asfixiat

Medicul legist în cazul bărbatului decedat la Pitești, după intervenția polițiștilor: Moartea fost violentă, bărbatul a murit asfixiat
Medicul legist al cazului de la Pitești susține că bărbatul imobilizat de polițiști a avut o moarte violentă. Bărbatul a murit asfixiat și a avut mai multe traumatisme. Procurorul de caz a dezvăluit că se fac...

O mașină a fost incendiată într-o parcare din Tulcea

O mașină a fost incendiată într-o parcare din Tulcea
O mașină a fost incendiată într-o parcare din Tulcea, în timpul nopții de sâmbătă spre duminică. Alte două autoturisme au fost afectate. Pompierii din Tulcea au intervenit pentru a stinge incendiul...

Carantina se prelungește cu 7 zile în trei localități din Ilfov

Carantina se prelungește cu 7 zile în trei localități din Ilfov
Măsura carantinei zonale se prelungește, de sâmbătă, pentru încă șapte zile în trei localități din Ilfov, anunță Prefectura județului. În același timp, Jilava iese din carantină. Potrivit Prefecturii...

Aproape 2.500 de cadre medicale au făcut COVID-19 de la începutul anului. 81,3% nu erau vaccinate

Aproape 2.500 de cadre medicale au făcut COVID-19 de la începutul anului. 81,3% nu erau vaccinate
De la începutul anului până în prezent, un număr de 2.481 de cazuri de COVID-19 au fost înregistrate la personal medical, transmit reprezentanții Comitetului Național de Coordonare a Activității privind...

Dan Barna: În două – trei luni vom epuiza doritorii de vaccin și apoi va începe o altă luptă

Dan Barna: În două – trei luni vom epuiza doritorii de vaccin și apoi va începe o altă luptă
În următoarele două sau trei luni nu vor mai fi români care să își dorească să se vaccineze și va începe o nouă luptă: aceea de a-i convinge pe cei care sunt victime ale dezinformării că trebuie să se vac...

Patru pacienți cu COVID de la București au fost duși la Iași, cu aeronavă Spartan

Patru pacienți cu COVID de la București au fost duși la Iași, cu aeronavă Spartan
Patru pacienți în stare gravă cu COVID-19 au fost duși la Iași, sâmbătă, cu o aeronavă C-27J Spartan a Forțelor Aeriene Române, anunță Ministerul Apărării Naționale. O aeronavă C-27J Spartan a...

Cehia expulzează 18 diplomaţi ruşi suspectaţi de spionaj

Cehia expulzează 18 diplomaţi ruşi suspectaţi de spionaj
Guvernul Cehiei a anunţat, sâmbătă seară, expulzarea a 18 diplomaţi ruşi acuzaţi de activităţi de spionaj, informează Agenţia France-Presse şi cotidianul Le Figaro. "Optsprezece angajaţi ai Ambasadei Rus...

Dan Barna anunță că se gândește la varianta unei noi candidaturi la prezidențiale

Dan Barna anunță că se gândește la varianta unei noi candidaturi la prezidențiale
Vicepremierul Dan Barna, co-președinte al Alianței USR PLUS, a declarat, sâmbătă, că analizează posibilitatea unei noi candidaturi la prezidențiale, în 2024, pe care este pregătit să și-o asume. „Nu o...

Orban: Preferința pentru colegul și prietenul meu Florin Cîțu, premier, a aparținut USR PLUS

Orban: Preferința pentru colegul și prietenul meu Florin Cîțu, premier, a aparținut USR PLUS
Președintele PNL, Ludovic Orban, spune încă o dată, sâmbătă, că Florin Cîțu rămâne varianta de premier pe care o susține partidul. Mai mult, atunci când s-a făcut coaliția, preferința pentru Florin...

Președinte CJ Timiș: Voiculescu insistă să se facă de râs. Să explice de ce s-a tăiat bugetul ATI

Președinte CJ Timiș: Voiculescu insistă să se facă de râs. Să explice de ce s-a tăiat bugetul ATI
Președintele Consiliului Județean Timiș, Alin Nica, lansează un atac dur la fostul ministru al Sănătății, Vlad Voiculescu, spunând că „insistă să se facă de râs”. El spune că Voiculescu ar face bine...

Elicopter SMURD, solicitat pentru a prelua un turist accidentat pe pârtia Vârtop

Elicopter SMURD, solicitat pentru a prelua un turist accidentat pe pârtia Vârtop
Un elicopter SMURD a fost solicitat, sâmbătă, pentru a prelua un turist accidentat pe pârtia Vârtop. Acesta are mai multe răni și va fi dus la Spitalul din Oradea. Potrivit Inspectoratului General al...

Semnal de alarmă al OMS privind „super-bacteriile”: ar putea ucide milioane de oameni până în 2050

Semnal de alarmă al OMS privind „super-bacteriile”: ar putea ucide milioane de oameni până în 2050
Organizația Mondială a Sănătății trage un semnal de alarmă privind super-bacteriile care ucid zeci de mii de oameni anual. Niciunul dintre cele 43 de medicamente existente nu se adresează celor mai periculoase...

STS, precizări în legătură cu decesele COVID: Fiecare deces înregistrat în Corona Forms are ID unic

STS, precizări în legătură cu decesele COVID: Fiecare deces înregistrat în Corona Forms are ID unic
Fiecare deces înregistrat în platforma Corona Forms primește un ID unic, iar ulterior datele nu mai pot fi modificate. De aici se extrag informările zilnice pentru bilanț. Cealaltă aplicație, Alerte MS, include da...

Funerariile regale pentru prinţul Philip s-au încheiat

Funerariile regale pentru prinţul Philip s-au încheiat
Funeraliile regale pentru prințul Philip s-au încheiat, sâmbătă, la ceremonie putând participa doar 30 de persoane, din cauza contextului pandemic. Prinţul Philip, soțul Reginei Elisabeta a II-a, a murit pe 9...
Serviciul de email marketing furnizat de