Dubla povară pentru pacienții cu scleroză multiplă: boala și stigma

Medicii atrag atenția că această boală pentru care nu există vindecare nu schimbă doar viața celor diagnosticați cu SM, ci poate avea impact foarte puternic și asupra familiilor lor. Mai mult, pe lângă povara bolii, acești pacienți sunt și stigmatizați de societate. 

„Aveam tot felul de simptome, simțeam că e ceva nu e în regulă cu mine. Aveam dureri de cap, amețeli, furnicături, probleme de înghițire... Am fost la toți medicii și toți îmi spuneau că, cel mai probabil, e o somatizare pe fond emoțional și că trebuie să iau anxiolitice, să merg la psihiatru, să mă tratez de lucrul ăsta. Dar era scleroza, de care eu nu știam la momentul respectiv”, povestește Irina Laurențiu, o pacientă în vârstă de 23 de ani, care a fost diagnosticată cu scleroză multiplă anul trecut.

Deși nu au pregătirea medicală sau psihologică necesară, aparținătorii bolnavilor cu scleroză multiplă iau, de cele mai multe ori, pe propriii umeri responsabilitatea îngrijirii pacientului în toate etapele evoluției bolii.

„Mi-aș dori din tot sufletul ca toată durerea pe care ea o simte să mi-o dea mie, să duc eu pe picioare durerile ei, doar ca s-o văd sănătoasă și fericită”, spune Simona Binder, mama Irinei Laurențiu. Femeia mărturisește că e foarte greu și dureros pentru ea, ca părinte, și că stă mereu „cu inima cât un purice”.

„Aparținătorii pot face depresie”

Potrivit specialiștilor, asumarea îngrijirii unui pacient cu o afecțiune autoimună, precum scleroza multiplă, poate avea un impact puternic asupra unui aparținător. Viața sa se schimbă și, pe măsură ce boala înaintează și dependența pacientului crește, povara devine tot mai grea. Aparținătorul se poate confrunta cu frustrări și frici legate de viitor, poate avea senzații de vinovăție, tristețe și alte schimbări negative în stilul lui de viață. Toate aceste trăiri emoționale pot periclita starea de sănătate a aparținătorului.

„Aparținătorii unui pacient cronic pot face depresie. Este o depresie ascunsă. Au și ei nevoile lor, poate au și ei o boală cronică – un diabet sau altceva. Depresia poate avea în acest caz efecte devastatoare. Asociațiile de pacienți pot veni în jurul pacienților, dar și aparținătorilor, care se simt abandonați”, explică dr. Irene Davidescu, medic primar neurolog.

Stigmatizarea este ignorată 

Scleroza multiplă este o boală progresivă a sistemului nervos central, pentru care nu există vindecare, dar există tratamente care pot opri sau modifica cursul bolii. Boala afectează mai mult femei decât bărbați și apare în general între 20 și 40 ani. Nu este ereditară, contagioasă sau infecțioasă, dar bolnavii sunt stigmatizați.

Citește pe Antena3.ro

Ștefan Mandachi își cere scuze după ce l-a susținut și votat pe Călin Georgescu: „Am greșit”. Duminică se bucurase de victoria acestuia

„Scleroza multiplă este o provocare, ca toate bolile cronice care au un impact pe termen lung nu doar asupra pacientului, ci și asupra familiei și societății, în general. În România, nu avem o cultură a ceea ce înseamnă aceste boli cronice și a aspectelor nevăzute legate de acești pacienți. Și mai avem o problemă: stigmatizarea!”, spune dr. Irene Davidescu, șeful secției de Neurologie de la Spitalul Colentina din Capitală, precizând că stigmatizarea pacientului cronic este ignorată în țara noastră. „Trebuie să schimbăm mentalități, trebuie să schimbăm modul în care să fie văzuți toți pacienții cu boli cronice, de orice tip ar fi ele, și să scădem acest grad de stigmă și acea percepție că ai o boală cronică, gata, te pensionezi, scoți un certificat de handicap și gata, viața ta s-a terminat”, avertizează neurologul. 

„Sunt foarte mulți pacienți cu diverse patologii care se feresc ca angajatorul, de exemplu, să știe că au o astfel de boală, de teama impactului și consecințelor asupra vieții profesionale”

Dr. Irene Davidescu, medic primar neurolog

Numărul bolnavilor, în creștere 

Se estimează că la nivel mondial trăiesc 2,8 milioane de persoane cu scleroză multiplă (35,9 de pacienți cu SM la 100.000 de locuitori), iar vârsta medie de diagnostic este de 32 de ani. 

Potrivit medicilor, prevalența globală a sclerozei multiple a crescut constant din 2008 (de la 30 de cazuri/100.000 de locuitori în 2008, la 33 de cazuri /100.000 în 2013 și 36 de cazuri /100.000 în 2020), dar supravegherea epidemiologică nu este încă universală, fiind necesare mai multe acțiuni pentru a reuși eliminarea raportărilor insuficiente.

Numărul pacienților cu scleroză multiplă din România este estimat la aproximativ 8.000, iar în fiecare an sunt diagnosticați 400 de noi pacienți. 

Primele simptome. „Unele sunt ignorate dintr-o falsă pudoare”

Boala este foarte diversă, iar simptomele care apar la debutul bolii pot fi deosebit de complexe, explică dr. Irene Davidescu. Astfel, cele mai frecvente simptome de debut sunt: senzitive (40%), tulburări motorii (39%), tulburări vizuale (30%), tulburări de echilibru (24%), tulburări de dinamică sexuală (20%), tulburări sfincteriene 17%, durere (15%), fatigabilitate (10%), tulburări cognitive (10%). În scleroza multiplă, scăderea volumului cerebral este de 0,5 - 1,35% pe an, potrivit medicilor. 

„Vedem totuși procente mari la tulburările de dinamică sexuală și tulburări sfincteriene, care pot să apară de la debut, și care, din păcate, sunt ignorate dintr-o falsă pudoare, atât de pacienți, dar și de medici. Este o greșeală. Trebuie să raportăm, să discutăm și despre aceste lucruri”, precizează medicul. 

Studiu în rândul pacienților și familiilor lor

În acest context, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) a anunțat demararea unui studiu în rândul pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă, îngrijitorilor și familiilor, despre impactul SM și modul în care sunt afectați.

„Scopul nostru este să identificăm nevoile neacoperite – fie că sunt medicale, sociale, economice sau emoționale și provocările de care se lovesc persoanele, îngrijitorii și familiile pacienților cu SM”, spune Rozalina Lăpădatu, președintele APAA.

Studiul face parte din campania #CONEXIUNI, care se derulează online, până în luna septembrie inclusiv, pe platformele APAA (Facebook, YouTube, www.apaa.ro).

#CONEXIUNI este tema propusă de către Federația Internațională de Scleroză Multiplă, în acest an, pentru crearea unor campanii de conștientizare privind scleroza multiplă. Conceptul are legătură cu faptul că SM afectează nu doar pacienții, ci și familia, societatea.

În prezent, în cadrul programului național de tratament al bolilor neurologice sunt tratați 5.100 de pacienți cu SM.