În fiecare an, peste 160.000 de români – atât persoane în vârstă, cât şi copii - au nevoie de îngrijiri paliative, însă mult prea puţini dintre pacienții cu boli terminale beneficiază de acest tip de asistență. Restul, cei mai mulţi, mor acasă în dureri, singuri sau sub privirile disperate ale celor apropiaţi, care nu ştiu cum să le aline suferinţa. De mai bine de patru ani, Ministerul Sănătății are banii necesari construirii a peste 100 de centre de îngrijiri paliative, însă proiectul ce ar putea ajuta mii de suferinzi în fază terminală a zăcut într-un sertar, aşteptând un simplu „da” din partea unui funcţionar.
În ţara noastră nu numai că se moare cu zile, statisticile internaţionale clasându-ne pe locuri fruntaşe la capitolul „decese evitabile”, dar se moare şi în chinuri. Ca urmare a creşterii incidenței cancerului, afecțiunilor neurologice şi cardiologice invalidante, în ultimele decenii, România se confruntă cu o creştere progresivă a numărului de bolnavi incurabili, pentru a căror asistență specializată sistemul de sănătate nu a fost pregătit. Şi nici nu prea s-a grăbit să fie.
Teoretic, un bolnav incurabil în stadii avansate sau terminale ar trebui să intre în sistemul serviciilor de îngrijiri paliative.
„Paliaţia presupune tot pachetul de îngrijiri medicale şi suport spiritual/psihologic care permit ameliorarea vieții pacientului: controlul durerii, al simptomelor de tip greață/vomă, creșterea mobilității, evitarea și tratamentul escarelor, reluarea parțială a unor activități socio-profesionale etc. Este important și aspectul de solidaritate și empatie - pacientul nu este singur în lupta cu boala, ci o întreagă echipă îl ajută să depășească momente grele”, a explicat, pentru Jurnalul, conf. dr. Elena Copaciu, șefa secției ATI de la Spitalul Universitar de Urgență București.
700 de paturi, mii de bolnavi
Practic, în România, când boala nu mai răspunde la tratament - atunci „când disperarea circulă prin sânge mai abitir decât globulele roșii”, după cum povestea recent un pacient – bolnavul este trimis acasă. De ce? Pentru că în spitalele de stat din România există doar 745 de paturi pentru bolnavii care au nevoie de îngrijiri paliative, extrem de puţine comparativ cu zecile de mii de bolnavi aflați în fază terminală. Mai există și câteva instituţii private care oferă îngrijiri paliative, dar sunt puţine, iar serviciile se plătesc. ONG-urile care le oferă gratuit nu fac faţă cererii.
„De multe ori, pacienții cu boli terminale sunt trimiși acasă și li se spune rece «nu se mai poate face nimic». Se mai pot face multe: îngrijirea paliativă înseamnă întărirea organismului în măsura în care se poate, controlul simptomelor, utilizarea opioidelor și a morfinei și managementul durerilor. Există o gamă largă de cancer care provoacă dureri cumplite, este traumatizant și absolut inuman să lași pacientul și familia să se confunte cu asemenea lucruri. Un diagnostic necruțător ascunde adevărate drame, atât pentru pacienți, cât și pentru familiile acestora”, ne-a mărturisit Mirela Nemțanu, director executiv Hospice „Casa Speranței”, precizând că orgnizaţia pe care o conduce acordă sprijin familiei în toată perioada în care pacientul se află în grijă lor, dar și după deces, pe o perioadă de până la trei ani.
În cei 26 de ani de existență, Hospice Casa Speranței a oferit îngrijire paliativă pentru peste 22.000 de pacienți și familiile lor, însă nevoia este cu mult mai mare. „Din estimările noastre, pentru că nu există date oficiale, în România sunt anual 160.000 de persoane care au nevoie de sprijin în lupta cu o boală incurabilă, însă doar 9% dintre pacienţii cu prognostic limitat de viaţă au acces la servicii paliative, pentru a-și petrece cu demnitate și împăcare timpul rămas, alături de cei dragi”, spune Mirela Nemţanu.
„Aceste servicii (paliative n.n.) nu sunt costisitoare și nu necesită decât organizare adecvată la nivel de sistem sanitar, inclusiv conectarea lor la cele de asistentă socială, atunci când este cazul", mai precizează dr. Elena Copaciu, șef ATI Sp. Universitar București
4,3 milioane de persoane s-au confruntat sau se confruntă cu problema îngrijirii unui bolnav incurabil în stadii avansate sau terminal; 76% dintre acești bolnavi au fost îngrijiți doar de familie, 11,8% de medicii de familie şi 1,2% în servicii specializate – arată un studiu recent
Centrele de îngrijire paliativă se adresează celor mai vulnerabile categorii sociale - bătrânii, copii bolnavi de cancer, oameni aflaţi în stadii terminale ale celor mai necruţătoare boli.
Conform Legii drepturilor pacientului (46/2003), orice persoană are dreptul la îngrijiri terminale pentru a putea muri în demnitate, respectiv la îngrijiri atunci când nu mai este posibilă îmbunătăţirea prognozei fatale a stării de boală, precum şi îngrijirile acordate în apropierea decesului.
Banii aşteptau proiectul din 2014
România şi-a propus, după cum se arată în Strategia Națională de Sănătate 2014-2020, să dezvolte serviciile de îngrijiri paliative, însă pentru asta trebuie creat un cadru normativ adecvat. Bani erau din 2014, când România a primit de la Banca Mondială suma de 250 de milioane de euro pentru „reformarea sistemului de sănătate”. Mai trebuiau hârtiile.
„Există în programul de reformă a sistemului sanitar sprijinit de Banca Mondială un capitol dedicat construcției a «100 long term care facilities», în care să fie îngrijiți pacienți cronici cu nivel ridicat de dependență ce nu mai necesită spitalizare în spitale de acuți și nu pot fi îngrijiți la domiciliu. Opțiunile actuale sunt extrem de limitate și spitalele de acuți sunt în dificultate, mulți pacienți rămân internați luni sau ani de zile, dar și familiile care îngrijesc acasă astfel de bolnavi se confruntă cu mari probleme. Pentru deblocarea proiectului era nevoie de un act normativ - regulamentul de funcționare pentru serviciile de terapie paliativă. A fost finalizat de comisia de specialitate din Ministerul Sănătăţii în decembrie 2016, discutat cu Direcţia Asistenţă Medicală și Structuri de spital, dar nu a fost trimis mai departe în circuit de avizare internă din... lipsă de timp. Nu cred că există explicație pentru întârziere! Iar draftul era plimbat în Ministerul Sănătăţii de cel puțin 2 ani”, spune dr. Elena Copaciu, subliniind că este mare nevoie de continuitate în proiecte, “mai ales că miniştrii se schimbă aşa de des”.
Concret, proiectul de Ordin privind aprobarea Regulamentului de organizare şi funcţionare a serviciilor de îngrijiri paliative prevede construirea a 29 de centre de îngrijire paliativă, 90 de ambulatorii și antrenarea a 90 de echipe de îngrijire a domiciliu. Deşi proiectul era gata din decembrie 2016, a fost pus în dezbatere publică abia în decembrie 2017, etapă care s-a încheiat ieri.
Birocraţia şi, mai ales, indolenţa unor funcţionari încă mai pot pune piedici. Următorul pas este publicarea documentului în Monitorul Oficial, înainte de aprilie 2018, când se va semna noul Contract Cadru între medici și CNAS. Pentru ca banii să poată fi folosiți, iar centrele și ambulatoriile paliative să fie construite, prevederile regulamentului de avizare trebuie să fie incluse în acest Contract Cadru.