Centrele de zi, soluţii cu pipeta

În ţară există câteva centre de zi pentru copiii autişti, înfiinţate de fundaţii. Italienii la Timişoara, americanii la Bârlad, englezii în Bucureşti, suedezii şi olandezii la Iaşi au ajutat sute de copii să facă terapie. Centrul de zi este un spaţiu special amenajat, unde copilul este adus de părinte pentru câteva ore pe zi. Acolo, cel mic lucrează cu psihopedagogi şi logopezi. Totuşi, aceste câteva ore sunt insuficiente, în condiţiile în care, pentru a fi eficientă, terapia ar trebui să continue pe tot parcursul zilei.

Timid, Andrei ne întinde mâna şi ne spune "ciao", după exemplul Claudiei, psihopedagogul care lucrează cu el. Apoi se întoarce spre activitatea de la care l-am întrerupt; continuă să îşi desăvârşească tabloul pe care-l construieşte din fâşii colorate pe o oglindă. Lipeşte autobuzul pe zebră, iar Claudia îi atrage atenţia că l-a pus într-un loc nepotrivit: "O să vină nenea poliţistul. E voie acolo?" – "Da" – "Cine merge pe zebră?" – "Oameni şi maşini", răspunde convins băiatul. Pe lângă activităţi cognitive şi abilităţi manuale, copilul învaţă şi să îşi exprime sentimentele.

Acum povesteşte spontan
Ciprian, psihopedagog, se preface că s-a supărat şi se retrage, iar Claudia îl învaţă pe Andrei: "Cheamă-l şi pe el, că nu-i fain în doi!". Andrei îl ia pe Ciprian de mână şi-l aduce la joc. Dacă n-ar fi o ciudată precizie atunci când îşi descrie opera: "Pe cer sunt... patru nori", "pe trotuar sunt... trei flori" şi dacă n-ar fi tentat să se ascundă sub măsuţă când râde, băiatul ar părea ca oricare altul de vârsta lui. "De un an lucrez cu el. Nu zâmbea, nu vorbea, nu comunica, nu avea joc de rol. Se juca singur.
Acum povesteşte spontan ce a făcut la grădiniţă. Îşi spune numele, spune «mami» şi «buni». Scrie, citeşte, numără, ştie planetele", povesteşte Claudia.

Italienii au construit Casa Faenza
Pe lângă Andrei, încă 14 copii vin zilnic la Casa Faenza şi, timp de trei ore, după un orar personal, adaptat nevoilor fiecăruia, încearcă să iasă din suferinţă cu ajutorul culorilor, muzicii, jocului. Deschiderea acestui centru comunitar pentru copii autişti a fost ideea comunităţii din Faenza, oraş italian înfrăţit în 1999 cu Timişoara, comunitate care a finanţat construirea clădirii. Primăria Timişoara furnizează banii pentru întreţinerea clădirii şi pentru plata personalului alcătuit din psihopedagogi, psihologi, un kinetoterapeut, un logoped, un medic specializat pe psihiatrie infantilă. Programul fiecărui copil include activităţi ludice, cognitive, stimularea limbajului, stimulare senzorială, interacţiune în grup mic şi grup mare, meloterapie, art-terapie, dans-terapie. Nu se face un anume tip de terapie, sunt folosite elemente din ABA, PECS, TEACCH.

"După ce a început terapia, se uită în ochii noştri"
Adina Aciu, mama lui Mihai (5 ani), îşi aminteşte că băieţelul ei, când a ajuns la centru, "nu vorbea, nu se juca cu copiii, nu cerea prin cuvinte. După ce a început terapia vorbeşte, se uită în ochii noştri când cere, e mai drăgăstos, mai atent. E doar puţin în urma celor de vârsta lui. Vineri merge la o grădiniţă normală". Fixaţiile lui sunt cifrele şi revistele, care îi sunt interzise, dar folosite totuşi ca recompense atunci când Mihai mai învaţă ceva. "În autobuz începe uneori să îmi repete: «Cumpără-mi revista!». Lumea îl vede ca pe un copil răsfăţat. O doamnă comenta: «Deja mă irită. Eu am avut patru copii şi nu mi-au făcut aşa ceva». Oamenii nu se gândesc că e un copil bolnav." Mama lui Mihai şi-ar dori să existe mai mulţi specialişti care să facă terapie şi acasă cu copiii autişti. "Aş fi vrut pe cineva care să vină de trei ori pe săptămână la noi, până când învăţ şi eu cum să-l atrag în joacă. Dar sunt foarte puţini specialişti şi sunt foarte ocupaţi." "Dacă părintele nu continuă acasă, ne luptăm cu morile de vânt. Săptămânal, avem întâlniri cu ei. La centru există o cameră cu oglindă unidirecţională, unde pot sta să se uite, deoarece copilul reacţionează diferit în prezenţa lor", spune directoarea centrului, Cristina Piscuc.

"Vecinii îl iubesc, le spun copiilor să nu dea în el"
Lui Sebi îi place să rotească roţile maşinuţei. Şi să culeagă flori. Când e în sala de kinetoterapie şi dă cu paleta într-o minge prinsă de un fir în tavan urmăreşte firul, nu mingea, aşa cum ar face aproape oricare alt copil. Mama lui Sebi, Silaghi Nadia, îşi aminteşte cum s-a supărat pe soacră atunci când i-a spus că băieţelul ei de 3 ani e bolnav. "Două luni am plâns continuu, după ce am mers la trei medici şi toţi trei mi-au spus că Sebi e autist. Dar mi-a zis soacra: «Dacă te îmbolnăveşti tu, nu mai are cine să aibă grijă de el»." Aşa că Nadia s-a încurajat şi şi-a adus fiul la Casa Faenza. "Nu se juca cu copiii, făcea crize. La 3 ani şi 5 luni bea numai din biberon. Aici, la centru, Vio, terapeutul, mi-a zis: «Nu-mi lăsaţi mie nici un biberon». Vio l-a învăţat să bea din cană, să mănânce singur. Stătea numai în picioare şi trebuia să alerg după el să îl hrănesc. Acum stă pe scaun. Răspunde când îl strig." Mama lui Sebi spune că ar avea nevoie de jucării speciale. "Jocuri de integrare senzorială – explică directoarea centrului – care sunt scumpe. Cel mai ieftin e 15 euro. Există foarte puţini producători, noi cumpărăm din Austria şi Germania. Pentru a utila o cameră de integrare senzorială e nevoie de 7.000 de euro". Acum Sebi are 5 ani. "A avansat foarte mult şi vecinii cred că o să-şi revină. Vecinii îl iubesc, le spun copiilor să nu dea în el. O fetiţă de 3 ani îl învaţă să vorbească: «Sebi, spune mama!», «Sebi, spune tata!». Nu mă mai ciupeşte. De două săptămâni n-a mai plâns. Înainte nu voia în tramvai, îl speria. După două-trei staţii voia să ne dăm jos, iar, dacă depăşeam staţia unde coboram de obicei, începea să plângă. Mănâncă singur. Vio m-a învăţat: «Doamnă, nu-i mai daţi să mănânce cu lingura, că, dacă-i va fi foame, va lua el o lingură».  Acasă nu îi pun pampers, îl spăl de câte ori e nevoie. Pipi face la oliţă. Mă gândesc că ar face poate şi la wc, dacă nu l-am avea în curte, comun la nouă familii."

Aici se fac evaluări pentru copii din toată ţară
La intrarea în cameră, orarul e un dulăpior cu rafturi pe care se află obiecte care sugerează ce va face copilul în acea oră de curs. Pentru Claudiu, un băieţel de 2 ani şi jumătate, e timpul unei activităţi pentru coordonare şi stimulare vizuală. El suferă de hipersensibilitate tactilă şi de tulburări din spectrul senzorial. Într-o cutie, băieţelul învârte bile înmuiate în vopsea. Bilele lasă urme. Apoi un psihopedagog dă cu spumă în cutie. "Atinge ceva plăcut şi spuma e un factor de mediere între noi", spune Nicoleta Zvanciuc Datcu. În spatele lui Claudiu stă un alt psihopedagog care îl ajută pe copil să se joace cu spuma. "La început are nevoie de un prompter, un coleg care îl ghidează fizic să facă ceva", explică directoarea.
În fiecare sală de curs, fiecare colţ are specificul lui şi e separat de restul de un paravan, pentru ca cel mic să nu fie distras de alte obiecte. "El trebuie să înţeleagă din spaţiul unde se află activitatea pe care o va face. Nu e nici frustrat, nu va vrea să facă altceva în spaţiul respectiv", spune Mihaela Vanjurec, psihopedagog.
Centrul face evaluare o săptămână pe an şi pentru copiii care locuiesc în alte localităţi din ţară. Copilul stă în centru şi este văzut de medic, psiholog, psihopedagog, psihoterapeut. După şase luni revine la o reevaluare pentru a se observa în ce stadiu este. Cristina Piscuc spune că numărul de locuri din Casa Faenza este insuficient şi că există un proiect pentru extindere. "Vrem să facem un bazin de înot înăuntru şi un atelier protejat pentru adolescenţi autişti. Ar fi nevoie de un număr dublu de locuri şi de un program de cinci-opt ore."

Suedezi la "Penilla", olandezi la "Ancora Salvării"
La Iaşi sunt câteva centre de zi care se ocupă de copiii autişti. La "Penilla" – centrul de reabilitare infantilă – a fost implementată aşa-zisa "metodă suedeză" care, conform  directoarei centrului Eti Vasilache, pune accent pe nevoile copilului.
Centrul are mobilier nou, piscină cu bile pentru copii, o curte interioară verde, cu tobogan, băi impecabile, miros de mâncare bună de la bucătărie. În centru, conform directoarei, se află 15 copii cu afecţiuni din spectrul autist, însă mai sunt şi alţii cu dizabilităţi fizice. Pentru că "Penilla" nu mai e finanţată de doi ani de suedezi, în acelaşi spaţiu au deschis şi o grădiniţă particulară. Centrul a fost înfiinţat în 1994. Ideea le-a venit din 1991 unor suedezi care au văzut la televizor cum trăiesc copiii cu dizabilităţi din România. 200.000 de dolari de la Guvernul suedez au stat la baza proiectului şi munca mai multor voluntari români şi suedezi. "N-am avut autişti de la început în centru, pentru că nu aveam know-how-ul. Suedezii ne-au şi pregătit în sensul acesta. La noi se vede diagnosticul, la ei e important copilul", explică directoarea. Care sunt paşii în cazul unui copil autist care ajunge la "Penilla"? "În primul rând, un diagnostic clar. Noi avem o comisie formată din medic, logoped, terapeut, neuropsihiatru", completează dr Vasilache. "TEACCH se află la baza acestei metode prin care vrem să ajungem la nivelul maxim de dezvoltare a copilului şi căutăm să ameliorăm şi să adaptăm totul la mediul lui. Folosim şi PECS, dar cu fotografii de transport, nu pictograme, adică sunt fotografii care pot pune şi în alt context termenul respectiv. Mai folosim şi medicaţie, Ripsolet, atunci când copilul se automutilează", precizează directoarea. Suedezii, spune Vasilache, nu agreează terapia ABA, pentru că o consideră agresivă pentru copil şi scumpă pentru părinţi.

"Am sperat că-şi va reveni"
Eliza I. este o mămică pe care psihologul de la un spital de copii a îndemnat-o să-şi aducă băieţelul la "Penilla". "Am descoperit la 3 ani jumătate că are o problemă. Sincer să vă spun, am sperat în ceva spontan, că-şi va reveni, n-am crezut că e ceva aşa de grav. Acum merg şi la comisie pentru a-i obţine certificat de persoană cu handicap", spune femeia. Încercările de a-l integra pe cel mic la o grădiniţă particulară din Iaşi au eşuat, deşi băiatul e nonviolent. "Oamenii sunt deosebit de reticenţi când aud «autism», deşi nu ştiu ce înseamnă. Copilul vine la «Penilla» de un an şi jumătate şi am observat că e mai puţin nervos, se orientează mai bine, cere, relaţionează, recunoaşte obiectele, are vocabular, deşi sărac. La «Penilla» are program de la 9:00 la 16:00 şi plătesc 420 RON pe lună, plus transportul", explică Eliza I.

"Ancora Salvării"
Într-un apartament amenajat la parterul unui bloc din Iaşi se află Fundaţia olandeză "Ancora Salvării". Inga a ajuns în România impresionată de reportajele care au făcut înconjurul lumii despre cum sunt trataţi copiii la noi, moştenire comunistă. În Olanda muncea în domeniul terapiei ocupaţionale. Din 1996 a lucrat la un orfelinat din Moldova şi în 2002 a reuşit să înfiinţeze Fundaţia "Ancora Salvării". În sufrageria centrului, mai mulţi copii aşezaţi în jurul unei mese învaţă să decupeze diverse figurine. Sunt autişti din întreg spectrul, de la fetiţa care stă izolată pe un scăunel până la alta, extrem de expansivă, care ar vrea să îmbrăţişeze pe toată lumea. Două tutoare au grijă de opt-nouă copii. Centrul e finanţat exclusiv de olandezi. "Ne-am ocupat de autism de la început, pentru că nu era nimic în acest domeniu la Iaşi când am venit noi. Programul nostru începe la ora 8:00-8:30 cu lucru individual: unii sunt atraşi de litere, alţii de cifre, scriu, citesc. La ora 12:00 e pauza mare, când se ia masa. Durează mai mult, pentru că vor anumite feluri de mâncare, le combinăm, îi ajutăm să mănânce singuri. Apoi facem activităţi în grup, copiii sar la trambulină, ieşim cu bicicletele, cu tricicletele. Au ocazia să şi socializeze. Copiii stau la noi până la ora 16:00", explică Inga.
"Noi folosim aici TEACCH, o terapie adaptată nevoilor şi plăcerilor copilului şi «Give me 5», adică terapia se centrează în jurul a cinci întrebări: Ce am de făcut? Cum să fac? Când?
Unde? De ce? Folosim şi un pic PECS. Încercăm să facem copiii creativi, să le arătăm că au voie să fie aşa cum sunt, nu să-i forţăm să fie ca noi. Colaborăm şi cu Şcoala Specială «Păunescu» din Iaşi, unde s-au înfiinţat două clase speciale pentru copii autişti. Sunt câte cinci în clasă şi nu li se schimbă foarte mult programul faţă de ce fac aici. Ideea e că de acolo li se recunosc şi studiile. Ne gândim la viitor şi îi învăţăm să facă ceva", spune preşedinta "Ancorei". Pentru părinţi, costurile sunt de două milioane de lei pe lună plus transportul. Pentru cei care nu-şi permit, fundaţia acceptă orice sumă. E o mămică singură care dă
10 lei, atât cât poate. Inga speră ca statul român să se trezească şi să preia centrele de felul acesta.

• Ionela Gavriliu

O mamă specială

Baba Florina Emilia are 6 ani şi 8 luni. Mama ei, rămasă orfană de ambii părinţi, divorţată pe când Ema era un bebeluş, a înscris-o la 2 ani la creşă. "Dezvoltarea ei era destul de lentă, era nervoasă, plângea şi nu ştiam ce are. Medicul de familie mă asigura că sunt o mulţime de copii care vorbesc mai târziu şi au un ritm de dezvoltare mai lent, aşa că... Atunci când a împlinit 3 ani am mers cu ea la un medic specialist de la Spitalul nr. 9 din Bucureşti. Acolo am primit vestea... «E autistă!», a spus neuropsihiatrul după ce a privit-o cinci minute. «E în lumea ei. Aşa va fi toată viaţa; obişnuiţi-vă cu ideea, pentru că... asta este!». Am mers cu ea şi la alţi medici în speranţa că diagnosticul va fi altul, însă de fiecare dată auzeam aceleaşi vorbe... Înscrierea la Centrul de Recuperare Neuromotorie din Slobozia nu a dat rezultate", îşi aminteşte mama.
De pe internet a aflat de ABA, iar Ema a început să facă terapia acasă din octombrie 2006. "Mii de ore în care a început încet să descopere lumea... În fiecare zi învaţă să imite copii şi adulţi şi cel mai mult îi place să cânte şi să «spună» – pe limba ei – povestea pe care i-o citesc seara. Cel mai frumos moment este acela în care îmi spune MAMA şi mă ia de gât, se lipeşte de mine, mă priveşte în ochi, îmi atinge faţa cu palmele şi mă pupă. Atunci o văd un copil normal, cald şi iubitor… dar mă trezesc şi-mi spun că nu e suficient, trebuie să înveţe să devină independentă şi să reuşească într-o zi să meargă la şcoală."
De ce este mama Emei "specială"? Pentru că s-a gândit şi la ceilalţi copii, nu numai la fetiţa ei. A bătut din uşă în uşă,
şi-a spus povestea, a înduplecat inimi şi, în iunie 2008, cu ajutorul unor oameni inimoşi, a pus pe picioare Asociaţia "Ajutaţi-ne să înţelegem lumea!". Primăria din Slobozia a ajutat-o cu un spaţiu, un suflet bun a ajutat-o cu mobilier pentru copii, alt suflet bun a dat banii pentru o mochetă sau pentru sistemul video. Din această toamnă, în oraşul Emei există un centru unde se poate face ABA cu patru-cinci copii. Iar fiecare copil va lucra într-o cameră şi va avea cel puţin doi terapeuţi.

• Adriana Oprea-Popescu

Spre nicăieri...

Complexul de servicii comunitare "Orizont" din Constanţa. Din cei 52 de copii beneficiari ai serviciilor centrului de zi, 17 sunt cu tulburări din sfera autismului. La Centrul de zi sunt primiţi copii cu vârsta maximă de 7 ani. Traseul ulterior este grădiniţa normală, pentru cei cu rezultate, şi apoi şcoala. însă la înscrierea la grădiniţă apar alte probleme. "Suntem depăşiţi de numărul mare de copii care apelează la serviciile centrului de zi. Iar numărul celor cu autism creşte pe zi ce trece. Ar fi foarte necesară deschiderea unor centre speciale pentru aceşti copii. Noi acum avem pe lista de aşteptare 11 copii din care cinci sunt cu tulburări de autism, fără a-i mai pune la socoteală pe cei care pleacă de la noi să se înscrie la grădiniţă, dar acolo nu-i primesc şi părinţii se întorc la noi. Sunt disperaţi şi ne întreabă ce să facă. încercăm să-i consiliem şi să le explicăm că nu mai avem locuri, dar nu avem unde să-i trimitem", recunoaşte directoarea.

• Paula Tudor

Scrisoarea ajunge azi la ministrul Sănătăţii

Scrisoarea deschisă adresată autorităţilor de către Jurnalul Naţional a fost semnată de personalităţi din viaţa publică, dar şi de sute de cititori care s-au alăturat campaniei noastre. Ea va ajunge la destinatari. Astăzi, Mădălin Ionescu şi Liza Panait, alături de Magdalena Schubert şi de băieţelul ei, care suferă de autism, vor fi primiţi la ora 10:30 de ministrul Sănătăţii, Eugen Nicolăescu.

---

URMEAZĂ
Citiţi mâine despre drama mamelor care stau cu chirie pentru ca cei mici să poată face terapie în Bârlad şi în Bucureşti.