În timp ce autorităţile participă la întâlniri şi dezbateri cu denumiri preţioase şi mai fac câte o comisie ca să afle cum să facă astfel încât pacienţii români să aibă acces la medicamente, copiii diagnosticaţi cu purpură trombocitopenică idiopatică (PTI) – o boală autoimună gravă – sunt lăsaţi fără tratament. Deşi imunoglobulina, medicamentul de care micuţii pacienţi sunt dependenţi, există în depozite şi în farmacii, tratamentul nu poate fi ridicat de părinţi din cauza unei bife care a fost omisă din sistemul informatic.
În anul 2017, România a semnat Declarația de la Valletta, document care reprezintă un Acord de cooperare între 10 ţări, ce stipulează importanța garantării accesului pacienților la medicamente și terapii inovative, precum și înfiinţarea unui Comitet tehnic alcătuit din specialiști în domeniu. Acest Comitet Tehnic de la Valletta, al cărui scop „este de a identifica cele mai bune practici privind accesul la medicamente”, s-a reunit pentru a şasea oară, chiar la Bucureşti, pe 26 şi 27 noiembrie 2018.
Însă, în timp ce oficialii discută despre accesul bolnavilor la medicamente inovative, părinţii copiilor care au nevoie de imunoglobulină şi reprezentanţii organizaţiilor de pacienţi îşi strigă disperarea pe reţelele de socializare, acuzând birocraţia absurdă din Sănătate.
„Anul acesta s-a aprobat în România prima imunoglobulină cu administrare subcutan. Bucurie mare printre pacienţi şi mămicile lor. (…) În sfârșit, copii nu mai erau nevoiţi să se interneze în fiecare lună pentru perfuzii, acum puteau să primească tratamentul acasă. Protocolul spune că primele 4 injecţii se fac în spital pentru ca să înveţe familia cum se administrează, apoi medicul prescrie reţeta și medicamentul de ridică din farmacia de circuit deschis. Ei, avem aprobare, avem protocol, avem buget pentru achiziţia celor 4 doze prin spital, restul trebuie să fie parfum de roze. Dar, surpriză, la ridicarea din farmacie ne-am blocat! Rețeta nu poate fi validată în farmacie. De ce? Nu știm, dar bănuim că cineva, undeva, a uitat să bifeze o căsuță, astfel încât medicamentul să poată să fie disponibil în farmacia de circuit deschis. Cine? Nu știm, pentru că toată lumea ridică din umeri. Și, uite așa, iar nu avem tratament pentru copii și nici cu cine să te cerți nu ai pentru că e din seria «nu dă programul». De parcă programul are voință proprie! Nu cred că există țară pe lumea asta cu sistem birocratic mai întortocheat decât România. De câte ori rezolvi ceva, din neant mai răsare o aprobare de care nu știa nimeni”, explică, pe Facebook, Rozalina Lăpădatu, președintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecțiuni Autoimune (APAA). Cu toată susţinerea oferită de către ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, „ne aflăm tot în situaţia în care copiii să nu aibă acces la aceste terapii”, a mai spus Lăpădatu.
„Birocraţia este atât de mare şi întortocheată la noi, încât nici cei din sistem nu-i mai dau de cap. Una peste alta, copiii aceştia au nevoie de medicamente, iar acestea costă între 4.000 şi 12.000 de lei pentru o lună, în funcţie de copil şi agresivitatea bolii”, afirmă Rozalina Lăpădatu, preşedintele APAA.