Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este o afecțiune rară, dar foarte gravă a circulației pulmonare care afectează, cel mai adesea, populația tânără, activă. În prezent, în România, sunt circa 500 de pacienţi înregistrați în programul național, însă există un număr semnificativ de bolnavi nediagnosticați, avertizează specialiştii. În lipsa tratamentului, speranţa de viaţă a acestor bolnavi este sub trei ani.
Maladia afectează în special persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20 şi 45 ani, însă, în ultimii ani, sunt depistaţi şi mulţi vârstnici cu hipertensiune pulmonară. Deşi se află pe lista bolilor rare, în trecut fiind considerată chiar o afecţiune netratabilă, începând din 2008 în România există un Registru Național de Hipertensiunea arterială pulmonară.
„Hipertensiunea HTAP este un grup de boli, de fapt, boli foarte severe. Boala face parte din entităţile numite orfane. Incidenţa este de 5 cazuri la un milion de locuitori, boala fiind progresivă”, spune prof. univ. Dr. Mirun Alexandru Bogdan, iniţiatorul programului naţional HTAP din România.
În prezent, sunt 500 de pacienţi înregistraţi în programul naţional, dar specialiştii estimează că există un număr semnificativ de bolnavi încă nediagnosticați. În absenţa tratamentului specific (cu vasodilatatoare moderne), speranța de viață este, în medie, de 2,8 ani. Potrivit medicilor, bolnavii cu evoluţie foarte gravă, deşi iau medicamente, pot avea indicaţie de transplant pulmonar.
Rpe de altă parte, reprezentanţii pacienţilor spun că, de multe ori, bolnavii nu au acces la toate liniile de tratament.
„Încă, pacienţii români nu au acces la toate liniile terapeutice pentru a-şi trata corect afecţiunea. Nu putem trata pacienţii fără o resursă financiară corectă. Resursa financiară, alături de cea umană, este foarte importantă”, spune reprezentantul Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice, Radu Gănescu, subliniind că şi accesul la analize complexe este „foarte greoi”.