Jurnalul.ro Ştiri Social Palatul Parlamentului, iluminat în turcoaz

Palatul Parlamentului, iluminat în turcoaz

de Monica Cosac    |   

Astăzi, mai multe clădiri importante din București, printre care și Palatul Parlamentului, și Palatul Cotroceni, vor fi iluminate în turcoaz în semn de solidaritate cu copiii care suferă de boala Batten. Prin această acțiune, organizatorii vor să atragă atenția asupra acestei boli rare și a nevoilor micilor pacienți. Copiii cu boala Batten se nasc fără o genă responsabilă de sinteza proteinelor lizozomale. În lipsa acestora, se acumulează lipofuscina, care produce leziuni neuronale ireversibile. Simptomele apar începând cu vârsta de 2 ani (slabă dezvoltare a sistemului nervos, crize de epilepsie) și, în lipsa tratamentului, copiii mor între 8 și 12 ani. În România, tratamentul pentru boala Batten este subvenționat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate de la 1 iunie 2020. 

TOP articole pe Jurnalul.ro:
Parteneri