Cazul este cu atât mai sensibil cu cât experimentul a fost coordonat de un cercetător de renume, din cadrul uneia dintre cele mai prestigioase universități medicale chineze, transmite CNN. Decesul nu a fost făcut public până când presa internațională nu a dezvăluit întreaga poveste.
Tratament de editare genetică
Fetița suferea de sindromul Snijders Blok-Campeau, o boală genetică rară care poate provoca întârzieri de dezvoltare și tulburări neurologice. În speranța unei vindecări, părinții au apelat la o echipă de cercetători de la Spitalul Xinhua din Shanghai, afiliat Universității de Medicină Jiaotong.
Potrivit revistei Science, familia a contribuit cu aproximativ 860.000 de dolari la dezvoltarea terapiei personalizate și a primit asigurări că nu există riscuri majore de siguranță.
Tratamentul urma să fie o premieră mondială: prima terapie de editare genetică direcționată către creierul unui pacient.
Medic renumit, tragedie ascunsă
La scurt timp după administrarea terapiei, copilul a făcut febră mare și a prezentat semne de insuficiență renală. A fost internat la terapie intensivă, însă a murit câteva zile mai târziu. Comisia de etică a spitalului a concluzionat ulterior că decesul a fost „în mod clar legat” de tratamentul experimental. Cu toate acestea, informația nu a fost făcută publică, iar sancțiunile aplicate au fost minore.
Controversa s-a amplificat după ce părinții au descoperit că prestigioasa revistă Nature publicase un studiu bazat pe cercetarea realizată de echipa medicală, fără nicio referire la existența unui pacient uman sau la decesul fetiței. Conducerea revistei a anunțat că investighează cazul și susține că autorii nu au informat editorii despre desfășurarea unui studiu clinic pe oameni. Între timp, universitatea a deschis propria anchetă internă.
Citește și Descoperire majoră în medicină: Legătura neașteptată între cancer și Alzheimer
Povestea copiilor modificați genetic
Cazul amintește de scandalul din 2018, când cercetătorul chinez He Jiankui a anunțat nașterea primilor copii modificați genetic, experiment care a provocat reacții dure la nivel mondial și s-a încheiat cu condamnarea sa la închisoare. De această dată, specialiștii spun că situația este chiar mai îngrijorătoare deoarece implică cercetători consacrați și o instituție medicală de prestigiu.
Experții avertizează că tragedia scoate la iveală probleme persistente privind transparența, supravegherea și responsabilitatea într-un sector care se dezvoltă într-un ritm accelerat.
China a devenit unul dintre liderii mondiali în terapii genetice, iar numărul studiilor clinice a crescut spectaculos în ultimii ani. Autoritățile chineze au introdus în 2026 noi reguli pentru supravegherea terapiilor genetice și celulare, însă ancheta aflată în desfășurare ar putea duce la înăsprirea și mai accentuată a controalelor într-un domeniu aflat în plină cursă pentru inovație.