În România, aproximativ 150.000 de persoane mor anual în urma unei boli incurabile, de obicei cancer. În lipsa unor programe mai bune de prevenţie, mulţi dintre pacienţi află că suferă de astfel de boli în stadii deja avansate, când salvarea vieţii nu mai este posibilă. Rămâne însă opţiunea diminuării suferinţei, în ultimele etape ale vieţii, prin îngrijiri paliative. Totuşi, doar 8% dintre pacienţi beneficiază de astfel de programe, arată studiile.
Îngrijirea paliativă acordată pacienţilor aflaţi pe moarte se face în România, deseori, pe banii străinilor. Din cele aproape 70 de centre existente în România, multe sunt private şi conduse de organizaţii caritabile care lucrează cu donaţii de la corporaţii internaţionale sau ale guvernelor elveţiene sau norvegiene. Cele de stat, compartimente ale unor unităţi spitaliceşti, suferă din cauza lipsei de finanţare, aparatură şi personal.
„Chiar şi aşa, distribuirea centrelor este inegală. Avem 12 judeţe în care nu există niciun centru. În Muntenia şi Oltenia, îngrijirea paliativă este practic inexistentă", spune Mălina Dumitrescu, director de programe în cadrul Fundaţiei Hospice Casa Speranţei.
Fundaţia operează în România din 1992, în special în Braşov, fiind înfiinţată la iniţiativa unui filantrop britanic. De-a lungul timpului, reprezentanţii fundaţiei au făcut demersuri la autorităţile române pentru promovarea tratamentului paliativ. O primă „victorie" a fost că guvernele anilor '90 au recunoscut existenţa conceptului unui astfel de tratament, în Legea Sănătăţii. Din 2008, fundaţia a încercat să obţină crearea unui program naţional.
În 2012 s-a ajuns la un acord că un astfel de program va fi elaborat. Scris punct cu punct de Hospice Casa Speranţei, programul încă aşteaptă unda verde. Cererea de recunoaştere a fundaţiilor caritabile care oferă servicii de paliaţie drept unităţi de utilitate publică aşteaptă un răspuns al Ministerului Sănătăţii de şase ani.
Speranţe din partea Băncii Mondiale
"În centrele de oncologie, de exemplu, vezi pacienţi cu perfuzia în braţ pentru care citostaticele nu mai au niciun efect şi care mor suferind", spune Mălina Dumitrescu. Abordarea propusă de fundaţia pe care o reprezintă este una multidisciplinară, în care pacienţii nu sunt trataţi doar de boala specifică pe care o au, dar beneficiază şi de ajutorul unui psiholog, al unui asistent social, chiar şi al unui cleric.
De asemenea, se pune accent pe îngrijirile la domiciliu. "Un studiu comandat de fundaţia noastră a arătat că peste 70% dintre pacienţi ar prefera să primească astfel de îngrijiri acasă".
Statul român, însă, a pus până acum accent doar pe tratarea în spital. Îngrijirile la domiciliu au primit doar 0,16% din bugetul pe anul trecut al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate. În lipsa unui program naţional, speranţele fundaţiilor care se ocupă de îngrijirile paliative se îndreaptă către Banca Mondială. Un program finanţat de organismul internaţional va fi aplicat în ţara noastră în următorii 5 ani.
"Noi avem nişte teme până la sfârşitul proiectului cu Banca Mondială, undeva în anul 2020 – 2021. Trebuie să realizăm 29 de centre de paliaţie cu spitalizare şi să pregătim 90 de echipe de paliaţie mobilă, la domiciliu. Cele cu paturi vor fi reabilitate şi dotate pentru ca aparatura să funcţioneze", spune directorul Programului Băncii Mondiale pentru Reformă în Sănătate, Cristian Grasu.
"Pentru reabilitarea acestor centre şi pregătirea personalului există planuri finanţate prin împrumutul de la Banca Mondială. Centrele existente trebuie să se bazeze pe contactul cu Casa Naţională de Asigurări de Sănătate", Cristian Grasu, director al Programului BM pentru Reformă în Sănătate
Pentru instruirea medicilor în tratemente paliative s-au folosit, în ultimii ani, fonduri ale guvernului elveţian. Hospice Casa Speranţei a reuşit să obţină şi introducerea unor cursuri în facultăţi
Tratamentele paliative propuse de Casa Speranţei ca model prevăd o abordare pe mai multe planuri a suferinţei unui pacient incurabil. Prima abordare este chiar modul în care vestea bolii este comunicată pacientului. Medicii care urmează un curs de îngrijiri paliative sunt învăţaţi modul în care trebuie să comunice cu pacienţii lor.
O altă abordare necesară în cadrul acestui tratament este recunoaşterea simptomelor unei stări terminale şi urmărirea ei îndeaproape, deoarece evoluţia bolii poate aduce schimbări bruşte în perioade scurte de timp. Medicii sunt învăţaţi ce tratamente sunt utile şi la ce tratamente se poate renunţa. Această etapă prevede şi consilierea familiei, pentru a o ajuta să reacţioneze adecvat la stările pe care le acuză bolnavul.
Tratamentul paliativ se apleacă în mod deosebit şi asupra stărilor de insomnie pe care le acuză, de obicei, un pacient cu o boală incurabilă. Insomnia poate fi tratată, iar somnul are un rol decisiv în asigurarea unei stări decente pe durata evoluţiei bolii. Mai mult, tratarea insomniei este utilă, nu doar pacientului, ci şi familiei acestuia.
Delirul, un simptom frecvent în cazul pacienţilor în stare terminală, este altă stare pe care îngrijirea paliativă o abordează. Studiile arată că la 75% dintre pacienţi, stările de delir pot fi reversibile, dacă se aplică tratamentul corect, asigurându-le acestora o stare demnă în ultimele luni de viaţă.