O componentă importantă a proiectului “Împreună MULȚI pentru RARI” constă în organizarea de întâniri specifice între medici și pacienți pe tema unei boli rare.
Mai mult , organizatorii proiectului își propun:
- Învățarea aspectelor clinice, de diagnostic și tratament de către studenți, medici (recunoașterea bolii, diagnostic precoce, tratare rapidă) și formarea echipei multidisciplinare.
- Completarea informațiilor despre fiecare boală pe site https://bolirare-obregia.ro/ . Răspunsuri la intrebările familiilor, lămurirea aspectelor bolii rare discutate
- Punerea în legatură a bolnavilor cu asociațiile de pacienți cu aceeași boală în scopul ajutorului reciproc.
O alta componenta importanta a proiectului este construcția unui spațiu de conferințe și si intalniri, baza educationala, de simulare medicala dar si cu scop social pentru toți pacienții cu boli rare (din fonduri private obținute din sponsorizări prin promovarea proiectului) care sa fie considerat „ACASA” atat de catre medici, cat si de pacienti. Pentru acest lucru RONEP a achiziționat recent, la Slănic Prahova, un teren cu suprafața de 10.000 de metri pătrați .
”Mă bucur că acest proiect de suflet, în care este implicată și Universitatea de Medicină și Farmacie ”Carol Davila” , începe să prindă un contur real și îi asigur pe pacientii cu boli rare că, împreună, vom duce cât mai repede la îndeplinire acest mare proiect al neurologiei pediatrice, pentru ca zâmbetul copiilor să reapară în lumina firescului și a copilăriei care, în definitiv, rămâne cea mai frumoasă poveste a vieții, dar care speram sa atraga si pacientii cu boli rare din alte domenii ale medicinei, adulti si copii ” a declarat Prof.Univ.Dr. Viorel Jinga, Rector al Universității de Medicină și Farmacie “Carol Davila” din București
”Dorim ca acest spațiu să fie considerat “ACASĂ” de către toți pacienții cu boli rare neurologice pediatrice și care să realizeze întâlniri ale asociațiilor de pacienți sau ale pacienților cu afecțiuni rare, în scop educațional, de organizare sau realizare a terapiilor în aer liber sau în interior, tabere educaționale și de socializare. Speram ca in viitor aici sa se poata desfasura cursuri si intalniri si pentru boli rare din alte arii ale medicinei – cardiologie, endocrinologie, boli rare hematologice, genetice, etc.” au declarat reprezentanții RONEP.
De asemenea în acest spațiu vor putea să fie realizate proiecte de training profesional, simulare medicală, Școli medicale de vară, Cursuri, Conferințe axate pe cercetare științifică sau educație medicală continuă, de către oricare dintre parteneri și pe bază de atragere de proiecte. Spațiul va putea fi dotat cu aparatură pentru training și simulare, dar și pentru diagnostic și terapii.
”Această achiziție reprezintă un pas extrem de important în realizarea obiectivului pe care ni l-am asumat și pe care dorim să-l atingem cu celeritate pentru ca acest proiect din suflet pentru suflet să aducă lumină și speranțe reale micuților noștri pacienți dar si pacientilor copii si adulti cu alte boli rare, a căror stare de sănătate fizică și psihică va putea fi îmbunătățită substanțial prin ceea ce va însemna “Împreună MULȚI pentru RARI” și, într-un singur cuvânt, “ACASĂ”, atât pentru pacienți, pentru aparținătorii acestora, cât și pentru cadrele medicale implicate” a declarat Prof.Univ.Dr. Dana Craiu, președintele Societății Române Împotriva Epilepsiei (SRIE).
Pentru realizarea acestui proiect, RONEP a încheiat parteneriate cu Universitatea de Medicină și Farmacie “Carol Davila” din București (UMFCD), cu Spitalul Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Alexandru Obregia” – Centrul de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice, asociații profesionale în domeniul neurologiei (Societatea Română Împotriva Epilepsiei – SRIE, Societatea Română de Neurologie Pediatrică – SRNP, Societatea de Neurologie din România – SNR, Asociația/Societatea de Neurofiziologie din România – ASNER) și cu asociații de boli Rare (Alianța Națională de Boli Rare din România - ANBRaRo sau asociații de pacienți cu o anumită boală - Asociația pentru GLUT-1 DS- Rebe&Luca, Asociația pentru ajutor și sprijin al pacientilor cu Neurofibromatoză, Coaliția Națională a asociațiilor de Boli Cronice din România – COPAC, etc.).
La fiecare întâlnire vor fi invitați, în afară de specialiști și pacienți – Rectorul UMFCD, reprezentanți ai Presedinției României, Casei Naționale de Sănătate Publică, Presă scrisă și TV.
Echipa de proiect:
- Director Proiect: Prof. Dr. Dana Craiu (Neurolog pediatru, Presedinte al Societatii Romane Impotriva Epilepsiei – SRIE, membru fondator RONEP) – dcraiu@yahoo.com.
- Manager proiect: Marian Balan –
- Avocate: Antonella Angelescu, Cristina Birnau (in contract cu RONEP)
- Contabil: Elena Barsan (in contract cu RONEP)
- secretar RONEP: Florentina Grigore: flore.ronep@yahoo.com