Nu credeţi în politicienii care au dus cu zăhărelul nişte copii!

PROBLEMA COPIILOR AUTIŞTI – detectorul de minciuni
Au privit un copil autist, au ascultat durerea părinţilor, au citit scrisoarea deschisă şi au empatizat, teatral, cu subiectul. A doua zi, au uitat. Premierul Călin Popescu Tăriceanu a promis că va da o ordonanţă de urgenţă pentru modificarea Legii 118/2008 şi includerea terapiei ABA pe lista terapiilor complementare decontate de CNAS. N-a dat nimic. Nici el, nici alţii, care s-au jurat că le pasă de soarta acestor copii. Sunt în deranj prea mare cu alegerile. Merg prin ţară şi vând iluzii. Promit şi mint.

Le-am dat o şansă. Să demonstreze că au coloană vertebrală şi obraz. Să arate, în plină campanie electorală, că-şi ţin promisiunile. Că le pasă de viaţa unor copii în suferinţă. Le-am dat o şansă şi au ratat-o. Campania noastră pentru copiii autişti continuă. Ei? Ei sunt ocupaţi, vin alegerile. Merg prin ţară şi vând iluzii. Promit şi mint.

Oameni de paie. Androizi. Au privit un copil autist, au ascultat durerea mamei lui, au citit scrisoarea deschisă şi au empatizat, teatral, cu subiectul. Facem şi dregem. Cât i-a ţinut? Cred că nu mai mult de zece minute după ce copilul a ieşit pe uşa Cabinetului ministerial spre destinul lui, de handicapat pe viaţă. Ceva i-a scos brusc din starea binecuvântată de om. Un telefon de la partid, şosetele de mătase care strângeau prea tare gamba, lamentările nevestei care voia cizme noi, o migrenă provocată de fulgerătorul gând “patru ani în opoziţie, departe de caşcaval...”. Dumnezeu ştie (şi chiar ştie!) ce poate trece prin capul unui ministru. Sau prin mult prea înaltul cap de prim-ministru... Noi doar bănuiam. Am avut, de la început, presentimentul că ne vor privi în ochi, adânc, şi ne vor minţi. Profund. Dar ne-am făcut datoria până la capăt. Puteau spune că nu ştiu problema copiilor autişti şi că de aceea nu au făcut nimic. I-am informat, le-am dat soluţii punctuale şi-am zâmbit politicos când şi-au luat angajamentele. Verbal şi scris. A fost un examen pe care ei, actualii guvernanţi şi candidaţi la electorale, nu l-au trecut. Băsescu nu s-a prezentat, că nu-i plăcea de “dom’ profesor”, deşi materia, domnule preşedinte, era, prin Constituţie, obligatorie (şi-aveţi restanţă, nu la noi, ci faţă de aceşti copii necăjiţi). Miniştri au venit cu servite şi-au fost prinşi, iar premierul a tras, la oral, o minciună mare cât Palatul Victoria (probabil că fiului dumneavoastră îi spuneţi, totuşi, că nu-i frumos să mintă, nu-i aşa?). Vă daţi seama că soarta României stă în mâinile acestor vânzători de iluzii? Dar vă daţi seama şi că soarta lor stă, măcar cât om fi în cabina de vot, în mâinile noastre?

POVESTEA CU OLTEANU ŞI CNAS
Preţioşi. Bolnavi de suficienţă. Cameleoni. Ştiţi cât de greu ne-a fost să ajungem în preajma lor, să avem onoarea de a respira acelaşi aer cu ei? Iar ei erau oameni politici aflaţi deja în campanie electorală, iar noi – jurnalişti. Oxigenul.

Pe Bogdan Olteanu, deputat PNL şi preşedintele Camerei Deputaţilor, am început să-l sunăm din zilele în care încă mai documentam campania. Nu publicasem nimic în ziar, dar testam terenul, să vedem cât de dificilă poate fi abordarea unui politician. Secretara, după două zile în care ne anunţa ba că e în şedinţă cu Holocaustul, ba că e prins în nu mai ştiu ce dezbateri, ne-a pasat consilierei pentru relaţii cu presa. Care, după o săptămână de apeluri pentru împrospătarea memoriei – “ştiţi, copiii autişti” –, declara, inocentă: “N-am avut când să-l informez”. Oameni plătiţi să mintă pentru cei care mint...

La 4 noiembrie, Olteanu ne-a primit, în sfârşit, la Camera Deputaţilor. Într-o scenă de familie, alături de soţie, plin de bune intenţii – era şi o cameră de filmat în preajmă –, gata să meargă la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, pentru a cere decontarea terapiilor. “N-are ce să facă acolo, CNAS aplică legea, nu o poate modifica, pentru a deconta terapiile”, ne-a explicat Tăriceanu peste câteva zile. Credeţi că nu ştia asta preşedintele Camerei Deputaţilor? Credeţi că noi nu ştiam? Poate se întâmplă o minune, poate Olteanu are vreun joben magic de unde scoate decontarea... La 17 noiembrie îl sunăm să-l întrebăm cum a decurs întâlnirea cu preşedintele CNAS. “Mâine ne întâlnim!” Ce telepatici suntem şi cum ne prefacem că-i credem... “Venim şi noi.”

A doua zi, la ora 10:30, în acelaşi birou elegant, Bogdan Olteanu, alături de preşedintele CNAS, dr. Vasile Ciurchea, primea echipa Jurnalului Naţional însoţită de Andreea Marin Bănică, susţinătoare a campaniei noastre. Olteanu zâmbea, Ciurchea nu îndrăznea să vorbească primul... “Ce putem face ca terapia ABA să poată fi decontată?”, a spart tăcerea autorităţilor Andreea Marin Bănică. Dr. Ciurchea o dă pe poveşti. Despre rolul părinţilor, despre dragostea şi afecţiunea cu care trebuie să fie înconjuraţi aceşti copii, dar şi despre “îngrijirile individualizate de care are nevoie fiecare în parte. Totul este particularizat”, spune el cu convingere, triumfător, de parcă tocmai marcase în poarta adevărului absolut. Ofsaid, se fluieră de pe margine. “Puteţi deconta terapia ABA?” “Să ne-nţelegem. Eu sunt de partea voastră. Sunt aliatul vostru în această problemă. Însă costul acestei terapii este foarte greu de cuantificat”, se justifică el. “Nu puteţi spune că noi nu facem nimic pentru aceşti copii. Consultaţiile psihiatrice, medicamentele, logopedia, determinarea IQ-ului, toate acestea sunt decontate. RMN-ul, dacă e nevoie, se face gratuit. Nu le plătim o dată şi apoi spunem că am terminat cu ei”, enumeră Ciurchea facilităţile oferite autiştilor. Poate vom pricepe şi noi, în cele din urmă, că “situaţia nu e atât de neagră! Eu nu pot să spun că m-am gândit şi că de mâine o să plătesc pentru fiecare copil autist 3 lei”. Vorbim vorbe. Aşa, ca să nu spunem că ne-am întâlnit degeaba. Preşedintele CNAS susţine că nu e convins de eficienţa terapiei şi că nici nu are habar cam cât ar trebui alocat pentru fiecare copil, “căci costurile nu se măsoară în medicamente. Ar fi fost mult mai uşor. Iar noi nu ne aflăm în situaţia de a arunca banii pe fereastră, fără nici un fel de rezultat”. Găseşte ca unică soluţie răbdarea. Şi aşteptarea... Răbdare, până ce el se documentează cu privire la numărul de copii autişti (“circa 30.000”, i-am spus noi, “e discutabil”, spune el), dar şi la situaţia din alte ţări. De la capătul celălalt al mesei, Bogdan Olteanu îl aprobă, mulţumit de varianta la care s-a ajuns: “E foarte bine aşa. Mai ales că noi, românii, vrem să dăm tot timpul impresia că deţinem tradiţia inventării roţii”. Iar Ciurchea intervine: “Trebuie să avem mare grijă. Sigur vor apărea cazuri în care familiile mai nevoiaşe se vor îngrămădi să obţină acest diagnostic pentru a obţine aceşti bani, în condiţiile în care se vor da bani mai mulţi decât ce se oferă pentru alt diagnostic. De aceea trebuie să facem o selecţie riguroasă”. Ne pare bine că de data aceasta nu a venit cu noi şi un părinte de copil autist. Nu ar fi rezistat şocului. Şi nouă ne-a fost greu. Dar ne-am păstrat calmul şi l-am informat că oricând îi putem face cunoştinţă cu copii recuperaţi prin intermediul terapiei. Dr Ciurchea refuză. “Nu mai apuc eu să văd autişti puşi pe picioare, care să fie de folos societăţii”, spune el. “Trebuie să colaborăm cu Ministerul Sănătăţii”, adaugă apoi repede. “Există o Agenţie Naţională de Programe care gestionează situaţiile de acest gen, iar o parte din bani îi plăteşte Casa de Asigurări, o alta ministerul, singur nu pot rezolva această problemă.” Când află cât costă terapia, ce eforturi supraomeneşti fac unii părinţi şi câtă disperare e în sufletele celor care nu pot deloc, Ciurchea se spală pe mâini:

“Nu vom putea niciodată să plătim atât de mult. Poate noi o parte, fundaţiile o altă parte, iar părinţii restul. Până nu mă documentez, pentru că trebuie să recunosc că nu cunosc foarte bine toate datele problemei, nu pot spune mai mult”. “Cam cât e nevoie să aşteptăm?” “Aş fi neserios să vă dau un răspuns.

Pentru că sigur nu m-aş putea ţine de cuvânt. Tot ce îmi mai vine acum în minte ca şi soluţie ar fi să dăm o sumă de bani însoţitorului copilului care are certificat de handicap. O sumă destul de mică, de câteva milioane, pentru că nu putem să facem discriminare între acest handicap şi un altul, la fel de grav, deci nu putem oferi mai mult. Rămâne de văzut...” Ce să vedem? Praf în ochi?

Citește pe Antena3.ro

Blocaj la negocierile pentru Guvern. Surse: Nu s-au înțeles pe împărțirea ministerelor

VORBA LIMBAJULUI INSTITUŢIONAL
Pentru a ajunge lângă măria sa, Călin Popescu Tăriceanu (PNL), s-au dat lupte la baionetă două săptămâni. Cu insistenţe telefonice, la Biroul de presă, la purtătorul de cuvânt. I-am reproşat, la un moment dat, Cameliei Spătaru că premierul şi-a găsit vreme pentru a planta copăcei în judeţul Bacău, însă nu poate sacrifica 10 minute pentru aceşti copii. “Dar acţiunea celor de la Realitatea a fost anunţată cu două luni înainte, n-au venit, ca dumneavoastră, acum o săptămână!” Iar noi venisem să-i propunem să vopsească în mov clădirea Guvernului! “Nu e o problemă personală, doamnă! Aceşti copii sunt problema României, iar domnul premier ar fi trebuit deja să ştie de ea. Şi ea să fie o prioritate. Însă e opţiunea dânsului cum îşi stabileşte priorităţile... Dacă i se par mai importanţi copăceii...” Purtătorul de cuvânt s-a înfuriat şi mi-a solicitat să am un “limbaj instituţional”. Ba instituţional să vorbească instituţionalii... Şi, instituţional, în aceeaşi zi, la ora 20:00, m-a anunţat, prin intermediar, că premierul mă binecuvântează cu 10 minute din programul lui, a doua zi. La Brăila... M-am dus, când e vorba de viaţa unor copii, nu există orgolii. Joci orice şansă, cât de mică.

La Brăila, Tăriceanu a zâmbit mult. E un accesoriu pentru a transmite un mesaj optimist. “Domnul Bogdan Olteanu zicea că s-ar putea rezolva cu o ordonanţă...” “Putem da o ordonanţă de urgenţă. Asta putem face repede, acum. Să modificăm legea asta şi să introducem şi terapiile pentru autism aici. Dar apoi sunt alţi paşi de făcut...” Îl întrerupem. “Putem să scriem la ziar că daţi ordonanţa?”

“Da, ordonanţa o dau!” N-a dat nimic.

MAŞINA CU ABURI DE LA VICTORIA
“Pe 12 noiembrie, Guvernul a discutat o informare referitoare la situaţia copiilor autişti din România, pregătită de instituţiile cu responsabilităţi în domeniu, respectiv Ministerul Sănătăţii Publice, Ministerul Muncii, Familiei şi Egalităţii de Şanse şi Cancelaria primului-ministru.” Cam aşa sună limbajul instituţional. E comunicatul de presă pe care Guvernul l-a dat publicităţii două zile mai târziu. De ce? Îşi dozează informaţia, iar ştirile perisabile au prioritate. Comunicatul acesta putea fi dat publicităţii şi de Crăciun, nu aduce nici o noutate. Iar informaţiile din el sunt paralele cu realitatea.

“Potrivit datelor existente, în România sunt peste 3.100 de copii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist (TSA)”, se precizează în comunicat. “Dintre aceştia, 1.320 copii beneficiază de servicii specializate în cadrul celor 190 de servicii de profil existente.” Mesaj subliminal: nu-s 30.000, cât indică incidenţa la nivel mondial, ci de 10 ori mai puţin, conform datelor furnizate de Ministerul Muncii. În realitate, cifra de 3.100 reprezintă cazurile înregistrate de DGASPC-urile din ţară, în vederea eliberării unui certificat de handicap. În seara de 14 noiembrie, ministrul Muncii, Mariana Câmpeanu (PNL), recunoştea, telefonic, că nu există o statistică reală. “Şi de ce aţi raportat la Guvern aceste date, dacă ştiaţi că ele nu reflectă realitatea?” “Păi, eu le-am spus, da’...” “România se confruntă cu o serie de probleme în acest domeniu, cum ar fi inexistenţa unei baze de date unitare referitoare la copiii şi adulţii cu autism”, zice comunicatul Guvernului, “a unor servicii specializate pentru recuperarea sau reabilitarea acestor persoane. De asemenea, nu există centre specializate pentru aceste persoane. Urmare a discuţiilor din cadrul şedinţei, a fost stabilit un pachet de măsuri care urmează să se aplice pe termen scurt şi mediu. Aceste măsuri vor fi adoptate prin intermediul unor acte normative, care se vor aproba în perioada următoare. Instituţiile care au responsabilităţi în elaborarea acestor măsuri sunt Ministerul Sănătăţii, Ministerul Muncii, Ministerul Educaţiei, Cercetării şi Tineretului, ANPDC, CNAS, ANPH.” Totul clar până aici, nu?

FRECŢII ÎN GRĂDINIŢE INEXISTENTE
“Printre măsurile cu aplicabilitate pe termen scurt se numără crearea unei curricule de terapie educaţională, care să fie aplicată în grădiniţe şi şcoli speciale, precum şi identificarea posibilităţii de integrare în şcolile de masă a autiştilor, acolo unde este cazul”, anunţă comunicatul. Terapie educaţională înseamnă orice, mai puţin terapia comportamentală, ce are efect în cazul copiilor autişti. Terapie educaţională se practică şi acum, cu instituţionalizaţii care sunt puşi să facă salată de fructe sau să picteze fluturi.

Dar cât tupeu trebuie să ai să anunţi că vei face terapie educaţională în “grădiniţe speciale”, atâta vreme cât nu există grădiniţe pentru copii autişti?

“Un alt obiectiv important vizează formarea de profesionişti din domeniul medical, psihologic sau educaţional pentru aplicarea terapiilor de recuperare/reabilitare a persoanelor cu tulburări din spectrul autist. Responsabilii pentru realizarea acestui obiectiv sunt Ministerul Sănătăţii, Ministerul Muncii, Ministerul Educaţiei, Cercetării şi Tineretului.” Traducere din limbaj instituţional în limba română: se va face o comisie la nivel interministerial, se vor aloca nişte fonduri, vor fi trimişi nişte “specialişti” la training-uri... Şi asta e tot. Ne facem că facem, atâta vreme cât în România există deja psihologi care practică aceste terapii, cu rezultate, de ani buni. E nevoie doar de acreditarea lor şi de pregătirea unor supervizori în domeniu.

“Ministerul Sănătăţii, Ministerul Muncii, Ministerul Educaţiei, Cercetării şi Tineretului vor finanţa campanii de informare a populaţiei şi a profesioniştilor în domeniu privitor la tulburarea autistă”, mai anunţă Guvernul. Când? Pe “termen scurt”. Ei, după ce se termină campania electorală, fireşte...

Şi tot atunci, “autorităţile vor avea în vedere şi crearea de centre regionale de dezvoltare a copilului, precum şi crearea de centre regionale pentru adulţii cu autism, în care aceste persoane să beneficieze atât de asistenţă terapeutică psihomedicală, cât şi de asistenţă de recuperare/reabilitare şi de îngrijire”. Promisiunea e cu mult diluată faţă de ce anunţase iniţial Ministerul Sănătăţii. “Vor avea în vedere” înseamnă “la Paştele Cailor”. Iar “asistenţă terapeutică psihomedicală” înseamnă ce vrea fiecare să însemne...

Pe termen mediu, Guvernul deja face exces de zel şi promite: “Elaborarea Strategiei naţionale pentru sănătatea mintală a copilului şi adolescentului, precum şi a Strategiei naţionale pentru copilul cu dizabilităţi. Aceste acte normative vor avea rolul de a armoniza legislaţiile privind drepturile copiilor cu dizabilităţi; revizuirea legislaţiei pentru copiii cu nevoi speciale şi a adulţilor persoane cu handicap, în vederea armonizării acestor acte normative; elaborarea şi implementarea unei strategii pentru educaţie incluzivă, în vederea integrării copiilor în învăţământul de masă”. În traducere liberă: “Peste vreo doi ani, dacă ieşim tot noi, dacă avem chef şi găsim în buget bani pentru încă vreo comisie-două, mai stăm de vorbă”. A, şi-ar mai fi ceva: n-are rost să cheltuiţi banii pentru ultimul subpunct! Există deja “Metodologia de organizare şi funcţionare a serviciilor educaţionale prin cadre didactice de sprijin/itinerante pentru copiii cu cerinţe educative speciale, şcolarizaţi în învăţământul de masă”, metodologie aprobată prin Ordinul 5.379 din 25 noiembrie 2004... E dată de “ceilalţi”, pe sfârşit de mandat, dar, prin necunoaşterea acestei metodologii, ne-aţi demonstrat, stimaţi participanţi la şedinţa de Guvern din 12 noiembrie 2008, cât de bine aţi documentat subiectul înainte de a vă preface că-l rezolvaţi!

EI CU EI. NOI CU NOI...
Ce ne rămâne de făcut? Pe termen scurt: să căscăm ochii bine înainte de a pune ştampila de vot. Pe termen lung: să aşteptăm să treacă alegerile, să vedem componenţa noului Guvern şi să o luăm de la capăt, cu “ajutaţi-ne şi pe noi să fiţi oameni”... Scrisoarea deschisă, pe care au semnat-o până acum 2.000 de români, va rămâne pe site-ul Jurnalului Naţional, până când problemele copiilor autişti vor fi rezolvate. Ştim că fiecare lună care trece fără ca aceşti copii să beneficieze de terapie le reduce şansele de recuperare. Ne îndurerează şi ne motivează. N-avem voie să ne dăm bătuţi. Vom merge mai departe pentru dreptul acestor copii la o viaţă demnă!

Ocupaţi cu electoralele

În cadrul campaniei iniţiate de Jurnalul Naţional, Ilie Sârbu, senator PSD şi preşedintele Senatului, a promis că va transmite documentaţia privitoare la copiii autişti grupurilor parlamentare şi comisiilor ce ar putea să iniţieze o propunere legislativă în ajutorul acestor copii.

“Aveţi angajamentul nostru că vom sprijini această campanie şi am trimis deja comisiilor documentaţia. Dar acum toată lumea e înnebunită cu campania, rămâne ca după să facem ceva concret. Imediat ce se termină campania, indiferent de ce poziţie voi ocupa, voi sprijini în continuare demersul. Dar acum n-ai cu cine să faci nimic”, susţine Sârbu. Că n-ai cu cine, ne-am convins şi noi, sunând trei preşedinţi de comisii.

Şerban Cezar Strătilă, preşedintele Comisiei de Sănătate Publică şi senator PNL, mai că se jură că n-a primit nici o documentaţie cu privire la copiii autişti, care să stea la baza unei iniţiative legislative. “E mai degrabă o sesizare parcă, mai mult nemulţumirea unui ONG de cum sunt trataţi copiii autişti în România”, are acesta un puseu de memorie. “Ce am primit nu poate fi concretizat într-o iniţiativă legislativă”, conchide el.

Altă comisie, altă viziune. Tiberiu Aurelian Prodan, senator PNL şi preşedinte al Comisiei pentru muncă, familie, protecţie socială, nu se afla în Bucureşti la momentul convorbirii. “Am primit, da, un document mărişor despre copiii autişti, dar acum suntem în campanie toţi. După, se rezolvă problema, acum n-ai cu cine să faci nimica”, a precizat el, cu o voce mieroasă.

“Dar documentaţia o am primită, nu ştiu de la cine, cred că tot de la Jurnalul Naţional. Sigur că o vom concretiza într-o iniţiativă legislativă”, promite senatorul. Când? După ce-şi rezolvă ei treburile...

Norica Nicolai, senator PNL şi preşedinta Comisiei Juridice, a răspuns după foarte multe insistenţe. Era “pe teren”. “Mi se pare că am primit ceva la comisie legat de autişti, dar nu sunt sigură. De la o fundaţie, parcă. Mă sunaţi mâine, după ora 11:00, când ajung la comisie şi vă spun, acum nu sunt în Bucureşti.”

A doua zi, doamna senator PNL n-a mai răspuns la telefon.

Cât durează modificarea unui ordin

Am cerut în scrisoarea deschisă, printre altele, recunoaşterea autismului ca dizabilitate psihică şi pentru persoanele adulte. România este singura ţară din lume în care, după 18 ani, autismul dispare de la sine, printr-o “omisiune” birocratică.

Cum aşa? Ne spune chiar ANPH: “La persoanele adulte cu handicap, diagnosticul de autism nu este cuprins în Ordinul ministrului Muncii, Familiei şi Egalităţii de Şanse şi al ministrului Sănătăţii Publice nr. 762/1.992/2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de handicap, afecţiunea fiind asimilată cu afecţiunile psihice majore cu debut în copilărie sau adolescenţă”.

Cum se putea repara aberaţia asta? Prin modificarea acelui ordin de către cei doi miniştri. Am întrebat-o la 14 noiembrie pe Mariana Câmpeanu, ministrul Muncii, dacă ordinul a fost modificat. Trecuseră opt zile de la promisiunea oficială că acest lucru se va întâmpla. Nu se întâmplase. “De ce, doamnă? Câte zile vă ia să faceţi asta?” Ministrul tace. “Am aşteptat să văd ce face Guvernul”, spune, după câteva secunde. Aşa merg lucrurile în România... “Dacă şi de copiii necăjiţi vă bateţi joc, promiteţi şi nu faceţi nimic, România e pe tobogan în jos. Ne ducem de râpă!”, i-am replicat doamnei ministru. Ea ofta. Luni, 17 noiembrie, am sunat-o din nou. Aproape că ne-a închis telefonul, repetând întruna: “Înţelegeţi-mă! Am şi eu probleme!”. Se referea la explozia de la Mina Petrila. N-am înţeles-o, am insistat. Ăsta e rolul unui ministru, să rezolve probleme.... După ce i-am spus că e vorba despre copiii autişti, ministrul s-a mai înmuiat. Ne-a rugat să revenim a doua zi, ca să verifice “ce s-a făcut, din ce s-a dispus”. Marţi, la ora 10:00, aveam răspunsul – “Proiectul de modificare a ordinului comun al MMF şi MSP a fost deja elaborat şi este la semnat. Cred că, cel mai târziu, la sfârşitul săptămânii viitoare va fi gata”.

Citiţi