O lecţie despre cum să trăieşti

Există viaţă după suferinţă? Mai poate exista bucurie în viaţa unui om diagnosticat cu o boală incurabilă? O mână de oameni din Braşov se încăpăţânează de 17 ani să creadă şi să demonstreze că da.

La "Casa Speranţei", primul hospice pentru persoanele cu boli incurabile în stadiu avansat din România, viaţa şi moartea se succed cu repeziciune. "Te loveşti de atâta suferinţă şi, pe de-o parte, te motivează pentru că ştii că depinde de tine ca ceea ce a mai rămas din viaţa pacientului tău să fie o perioadă frumoasă, de care să se bucure, dar te şi consumă enorm. Ca unul care lucrează aici de la începuturi vă spun că, în situaţia asta, ai doar două alternative - ori pleci în trei ani, ori îţi reaşezi valorile", spune dr Daniela Moşoiu, directorul medical al hospice-ului din Braşov.

BOALA NU EXISTĂ
Pacienţii "Casei Speranţei" au o privire şi un zâmbet aparte, ca şi cum ar şti un secret. Ana Tomuş a fost profesoară de management. Vine de două ori pe săptămână la centrul de recreere pentru adulţi de la hospice. În urmă cu 4 ani a fost diagnosticată cu cancer mamar. Au urmat biopsii, operaţii, chimioterapie... Între timp, boala a avansat. "Acum am cancer osos...", mărturiseşte. Nici în ochi, nici în glas nu i se citeşte însă vreo urmă de tristeţe. "N-am fost mereu aşa", mărturiseşte zâmbind.

"Acum doi ani, până să vin aici, la hospice, viaţa mea era urâtă. Obsedată de moarte. O doream să vină... Lucru care nu e creştinesc." Doamna Ana a învăţat aici să iubească florile. Şi să facă diverse chiţibuşuri pentru copii. "Azi le-am făcut un îngeraş şi un Moş Crăciun de lipit pe geamuri, că vin sărbătorile. Îmi place să lucrez pentru ei. Îmi place când pot să le fac o bucurie", spune ea. Nu se mai gândeşte de mult la boala care o macină:

"Aici am atâtea prietene... Noi nu ţinem cont de boală, considerăm că nu există. Lucrăm împreună, ne sprijinim, ne împărtăşim necazurile şi bucuriile. Sunt lucruri care par simple, dar sunt foarte importante. Eu şi noi toţi de aici le datorăm oamenilor ăstora totul, pentru că ei au reuşit ceea ce nici un medic şi nici o operaţie nu ar fi putut face - să ne scoată cancerul din cap. Da. Să ne «spele creierul» şi să ne ajute să vedem viaţa. Aşa cum e ea. Frumoasă. Pentru că sunt oameni, plante sau animale care încă mai au nevoie de noi".

Ana Tomuş scrie o carte. E ceea ce vrea să lase în urmă. Ca să îi înveţe şi pe alţii ceea ce ea a învăţat la hospice. "Va fi ca un fir de aţă. Naşterea, şcoala, biserica... Un fel de jurnal. Va fi acolo şi cancerul, şi îngrijirea asta paliativă, şi tot ce mai am de spus oamenilor", explică ea.

ÎNVĂŢÂND COPIII SĂ ZÂMBEASCĂ
În secţia de copii de la "Casa Speranţei" sunt şase micuţi. Patru dintre ei sunt în grija Direcţiei de Asistenţă Socială Braşov. Stau în căsuţe sociale, cu asistenţi maternali. Câte două săptămâni pe lună, sunt aduşi şi internaţi la hospice.
Ana Maria are 7 luni. Mănâncă cu poftă din supa pe care o asistentă i-o dă cu linguriţa.

Nu ştie să se hrănească aşa. "La căsuţe, e hrănită cu biberonul. E mai simplu...", spune asistenta. Micuţa însă nu face mofturi. Înghite, dar respiră greu. Are probleme cu inima. O boală congenitală. A fost abandonată la două luni după naştere într-un centru de plasament şi, de atunci, nimeni nu s-a mai interesat de ea. "E un copil trist", şopteşte asistenta. Ana Maria nu zâmbeşte. Nici când râzi spre ea, nici dacă te maimuţăreşti, nici când se joacă cu pluşurile. Dă din mânuţe şi din picioare, priveşte curioasă în jur, dar nici o urmă de zâmbet.

 "Hai, fetiţă frumoasă, râzi! Hai, puiule!", zice asistenta, mişcând un căluţ de pluş în faţa Anei. Fetiţa întinde mâinile, primeşte jucăria şi o studiază. Dar nici măcar ochii nu i se luminează a zâmbet. "Mai avem de lucrat cu ea. Dar va zâmbi! Sigur va zâmbi", e convinsă asistenta.
În centrul de recreere pentru copii, Andrei, Tibi şi Marton lipesc decupaje pe o planşă de carton. Andrei, de 15 ani, şi Marton, de 13, sunt în scaune cu rotile. Nu mai merg la şcoală. "Din păcate, şcolile de la noi nu sunt pregătite să facă faţă unor copii cu problemele lor.

Nici ca dotare dar mai ales ca mentalitate. Noi am avut aici la hospice un program denumit EDU, tocmai pentru nevoile acestor copii. Însă în august anul trecut ne-a plecat personalul...", spune Mălina Dumitrescu, directorul de relaţii publice al hospice-ului "Casa Speranţei". Tibi are 19 ani, dar arată de 10. E vesel şi plin de viaţă. Se laudă că-i stelist şi râde de Andrei - "Ce echipă e aia, Dinamo?". Andrei zâmbeşte - "Lasă-mă, tu, cu Steaua ta!". Marton tace. "Tu cu cine ţii?", întrebăm. "Cu amândoi. Ca să nu se certe", răspunde băiatul zâmbind timid. Toţi trei suferă de boli incurabile.




"Copiii sunt surprinzători", spune Mălina Dumitrescu. "Pot să ducă suferinţa mult mai bine decât un adult. Par că o înţeleg, cumva... Aveam aici un băieţel, care ne-a spus - «Eu ştiu că n-o să apuc niciodată să mă însor, deşi mi-ar plăcea să ştiu cum va fi la nunta mea...».
Am organizat atunci, pentru el şi pentru fetiţa de care îi plăcea, o ceremonie, ca o nuntă", povesteşte ea.

PROFESIONIŞTII
"Casa Speranţei" este primul hospice din România care a lucrat cu bolnavii de cancer şi cei cu boli cu prognostic limitat de viaţă. Şi-a început activitatea în 1992, oferind îngrijire paliativă la domiciliu, iar în 2002 s-au înfiinţat unităţile cu paturi, pentru internări. Pacienţii care vin aici sunt recomandaţi, de obicei, de medicii oncologi din Spitalul Judeţean Braşov. Doar 22 de persoane pot fi internate în hospice, dar echipa "Casei Speranţei" are în îngrijire în prezent peste 130 de copii şi aproximativ 100 de adulţi. "Avem, din păcate, şi o listă de aşteptare pentru internări. Cam 20-30 de persoane...", spune Laura Iosub, fundraising manager al fundaţiei. De aproape un an, ONG-ul are şi echipe mobile pentru zonele Zărneşti şi Făgăraş.

La "Casa Speranţei" pacienţii primesc gratuit proteze mamare, (necesare femeilor care au trecut printr-o mastectomie), stome, asistenţă psihologică, juridică şi spirituală.

"Îngrijirea paliativă", spune dr Daniela Moşoiu, "nu înseamnă doar alinarea durerilor. Înseamnă alinarea suferinţei. Medicamentele nu pot alina sufletul... Oamenii care vin la noi au nevoie să-i ajuţi să-şi cunoască drepturile, să te ocupi de problemele psihologice şi spirituale cu care se confruntă şi să-i ajuţi să se pregătească pentru moarte. Ştiu că sună dur ce spun, dar în primul rând cu aceşti oameni trebuie să fii onest. Trebuie să le oferi speranţele şi lucrurile realiste şi să-i înveţi, să-i ajuţi să-şi trăiască frumos ce le-a mai rămas din viaţă. Unii dintre pacienţii noştri mor extrem de împăcaţi. E un adevărat privilegiu să fii alături de ei...

Eu, ca medic oncolog, am învăţat aici, de 17 ani, cel mai important lucru din viaţa mea - că nu sunt Dumnezeu. Medicina mă învăţase că sunt... Nu-i aşa! Sunt un om care are capabilitatea să dăruiască şi să facă altui om viaţa mai frumoasă. Noi trebuie să ne încurajăm pacienţii să fie activi şi să-i ajutăm să-şi dea seama că mai au ceva de oferit - o relaţie pentru cineva, dragoste, afecţiune, grijă.
Fie că e pentru o floare sau pentru un coleg de suferinţă...".

 

Ziua Mondială a Îngrijirii Paliative
În fiecare an, în a doua sâmbătă din luna octombrie se sărbătoreşte Ziua Mondială a Îngrijirii Paliative. Fundaţia Hospice Casa Speranţei a demarat în acest an o campanie pentru conştientizarea existenţei şi necesitatea extinderii serviciilor de îngrijire paliativă pentru bolnavii incurabili din România. "Serviciile de îngrijire paliativă existente în momentul actual în România acoperă sub 5% din nevoi şi sunt asigurate, în majoritate, gratuit de diverse organizaţii neguvernamentale.

Există îngrijire paliativă în doar câteva spitale din sistemul public de sănătate", spune Laura Iosub, manager fundrasing al fundaţiei Hospice "Casa Speranţei". În cadrul acestei campanii, în perioada 8 - 16 octombrie va fi organizată expoziţia de fotografie "Imagini care vorbesc - Hospice Casa Speranţei", fotoreportaj semnat de Andrei Pungovschi şi vernisat atât în Braşov, cât şi în Bucureşti. Astăzi, la Centrul Cultural Reduta din Braşov va avea loc un concert al artistului italian Franco Midiri, împreună cu corul de copii UNISON. Pentru cei care vor să ajute financiar, dar şi pentru cei care vor să fie ajutaţi, Centrul Hospice Braşov poate fi contactat la telefon 0268/474.405 sau 0268.470.495.