x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Prima victorie a copiilor autişti

0
Autor: Carmen Preotesoiu 14 Apr 2010 - 00:00
Prima victorie a copiilor autişti Marin Raica/Jurnalul Naţional
Vezi galeria foto


În urmă cu mai bine de 2 ani, Jurnalul Naţional bătea la uşa autorităţilor statului. De mână cu copiii autişti. Pentru a le aduce la cunoştinţă o problemă, dar şi o variantă de rezolvare a ei: o lege care să-i ajute pe aceşti copii să facă terapie. Ieri, proiectul de lege susţinut de senatoarea Elena Mitrea a fost adoptat de Senat, cu unanimitate de voturi.



"Închipuie-ţi că într-o zi copilul tău dispare de lângă tine. Cu mintea, cu sufletul şi cu gândurile. Se topeşte încet, într-o prăpastie căscată înlăuntrul lui!" Un fragment din materialul cu care Jurnalul Naţional deschidea, în urmă cu 2 ani, campania pentru copiii autişti. Cu aceste cuvinte şi-a început discursul în plen şi senatoarea Elena Mitrea, susţinătoarea Legii 686/2009 privind serviciile specializate de sănătate, educaţie şi sociale adresate copiilor şi adulţilor cu tulburări din spectrul autist şi al tulburărilor asociate. În unanimitate, cele 10 articole ale propunerii legislative au primit vot favorabil.

COPII ŞI SENATORI
În octombrie 2008, Jurnalul Naţional demara campania "Copii speciali într-o Românie autistă". Atunci a fost momentul în care autorităţile române au aflat că aceşti copii există. Că nu sunt medici care să diagnosticheze boala, că nu există specialişti care să practice terapia ABA, singura şansă a copiilor autişti la o viaţă normală. Că părinţii ajung să îşi vândă tot ce au agonisit pentru a face rost de banii necesari şedinţelor de terapie.

Că ei sunt singuri în toată bătălia pe care o dau cu boala copiilor lor. În luna mai a anului trecut, am reluat campania. Poveştile triste ale copiilor bolnavi şi disperarea părinţilor nevoiţi să lupte cu un sistem în care boala copiilor lor nu exista au ajuns în faţa reprezentanţilor statului. Ministrul Sănătăţii de pe atunci, preşedintele Camerei Deputaţilor, cel al Senatului, ministrul Muncii, toţi au cunoscut copii autişti.

Au dat mâna cu ei, le-au oferit bomboane, i-au pus să deseneze cu mânuţele lor tremurânde şi nesigure. Au intrat în viaţa lor cu promisiuni şi cu zâmbete înşelătoare. Şi-atât, nici o schimbare. Nu ne-am oprit. Am călcat pragul birourilor de parlamentari, cu un proiect de lege în braţe. Ceream ca drepturile acestor copii, prevăzute de Constituţie, să fie respectate. Ceream ca ei să beneficieze de un diagnostic corect şi de o terapie care să le dea o şansă.

Ceream ca statul să contribuie financiar la plata acestor terapii şi la formarea de specialişti în terapie. Ieri, părinţi de copii autişti s-au adunat în holul Senatului. I-au întâmpinat pe senatori cu lacrimi în ochi, cu rugăminţi, cu copiii lor care nu aveau astâmpăr. S-au adunat pentru a susţine proiectul legislativ care ar aduce în viaţa lor lumina, despre care, ani în şir, au crezut că nici nu există. Cu ţigara într-o mână şi cu cealaltă atingând mânuţa vreunui copil, senatorii au spus "da, de acord". Părinţii, cu lacrimi în ochi, au răspuns: "Mulţumim, Doamne! Mulţumim tuturor".

TEAMA DE A SPERA
"Drumul către Camera Deputaţilor este deschis. Drumul este lung, dar nu mă voi lăsa. Nu suport să fac lucrurile de mântuială. O să mă lupt să avem legea publicată în Monitorul Oficial. Tot ce ne dorim este să putem aduce modificări şi completări acestor amendamente admise la propunerea noastră legislativă, cu ajutorul ONG-urilor în domeniu şi al asociaţiilor de părinţi cu copii autişti", declara, cu mândrie, senatoarea Mitrea. În jurul ei, Edi se învârte fără oprire.

A venit cu tatăl său, Costel Tănăsescu. Băiatul îmbrăcat în cămaşă şi vestă cu pătrăţele are 8 ani. De mai bine de 4, face terapie ABA. Ştie să spună cum îl cheamă, se îmbracă singur, îţi zâmbeşte: "Îmi place aici. E bine pentru mine", spune, agitat, Edi. Aşa i-a spus tatăl lui. Aşa spune şi el. Şi începe iar să alearge pe holul uriaş. "Îi susţin din toată inima", spune Teodor Meleşcanu, atent la zarva celor 10 copii autişti care au venit la întâlnirea cu senatorii.

"Am fost la pomul de Crăciun într-un sat din Vălenii de Munte. Acolo sunt 68 de copii care suferă de autism şi de sindromul Down. Atunci, practic, am văzut pentru prima dată cum se manifestă un copil cu astfel de probleme", mărturiseşte senatorul. De la televizorul plasat în hol, părinţii copiilor cu autism ascultă cu sufletul la gură dezbaterile din sală.




"Sunt puţini profesori care ştiu ce trebuie făcut cu aceşti copii, e nevoie de specialişti, care să lucreze nu cu 5-6 copii, ci cu unul singur, aşa cum se întâmplă în străinătate. Ştiu toate aceste lucruri pentru că în familia mea există un psihoterapeut, care se confruntă zi de zi cu necazul acestor copii şi al acestor părinţi. Susţinem această iniţiativă şi cerem să fie votată favorabil", spune cu convingere senatorul Titus Corlăţeanu. Mihaelei Stan îi dau lacrimile. Acasă are doi copii gemeni. Autişti.

Ani la rândul s-a luptat cu nepăsarea şi neştiinţa medicilor, a psihologilor. Acum, parcă nu-i vine să creadă că, în sfârşit, şi copiii ei sunt văzuţi. "Mi-e teamă să mă bucur şi să sper că şi la noi o să fie specialişti, că o să ni se deconteze sumele enorme pe care le cheltuim pentru terapia ABA. Am încredere însă în Dumnezeu şi în oamenii care par a fi cu sufletul deschis către noi."

Ovidiu a însoţit-o astăzi. Şi acum, după 5 ani de terapie, se leagănă într-o parte şi-n alta, îşi dă cu palmele peste faţă şi repetă la nesfârşit: "6 e o notă bună. Eu sunt Ovi. 6 e o notă bună. Eu sunt Ovi...". Mama îl ia în braţe. Lacrimile-i curg pe obraz. Ovi o mângâie şi o îmbrăţişează.

"TREBUIE SĂ NE UNIM FORŢELE"
"Au fost trei iniţiative legislative propuse. Mai multe variante, mai mulţi autori. Rolul fiecăruia trebuie apreciat. Până la urmă, ce contează acum este să-i ajutăm pe aceşti copii, să ne unim forţele, mai ales că specialiştii susţin că sunt din ce în ce mai multe cazuri de copii cu autism. De aceea, diagnosticarea precoce a acestei afecţiuni şi efectuarea unei terapii corespunzătoare reprezintă un început benefic pentru rezolvarea problemei", spune, în cuvântul său, Iulian Urban, senator PD-L.

Sala răsună de aplauze. Mai mulţi senatori îşi dau mâna. Pe hol, părinţii se îmbrăţisează. Simt că, pentru prima dată, copiii lor au ieşit învingători.


Acces liber la terapie
Senatoarea Elena Mitrea, iniţiatoarea actului normativ, s-a întâlnit în toamna anului trecut cu reporterii Jurnalului Naţional în cadrul campaniei pentru copiii autişti. I s-au alăturat alţi şapte senatori PSD şi, la începutul lunii octombrie 2009, Elena Mitrea a înaintat propunerea legislativă Biroului Permanent al senatului.

Legea 686/2009 adoptată ieri de Senat prevede, la art. 2, că "serviciile specializate de tip integrat, de sănătate, educaţie şi sociale sunt definite ca fiind: screening-ul, diagnosticul precoce, diagnosticul clinic psihiatric şi evaluarea clinică psihologică, tratamentul psihofarmacologic, intervenţiile specializate precoce, psihoterapia cognitiv-comportamentală, consilierea părinţilor şi familiei", iar art. 4, alin.(2), stipulează că "toate persoanele diagnosticate cu TSA şi tulburări de sănătate mintală asociate au acces liber la serviciile specializate prevăzute la art.2"

Legea pune accent pe diagnosticarea precoce a autismului şi prevede că "screening-ul se efectuează la copiii cu vârsta 0-3 ani în conformitate cu standardele stabilite prin norme. (art. 4). Referitor la terapia comportamentală, Legea 686/2009 prevede, la art. 3, că "echipa multidisciplinară specializată din Centrele de Sănătate Mintală poate fi formată din medicul specialist în psihiatrie pediatrică, psihologul clinician, psihoterapeutul, psihopedagogul, logopedul, kinetoterapeutul, educatorul şi asistentul social", iar "continuarea şi monitorizarea tratamentului pot fi făcute de către medicul specialist în psihiatrie pediatrică, psihologul clinician, psihoterapeut, în unităţi publice sau private".

Ministerul Sănătăţii, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, Colegiul Medicilor din România şi Colegiul Psihologilor din România vor stabili, de comun acord, practicile şi procedurile prin care sunt furnizate screening-ul şi serviciile specializate din cadrul programului. Legea, căreia i se pot aduce modificări, va fi dezbătută şi la Camerea Deputaţilor şi, dacă va fi adoptată, ea va intra în vigoare de la 1 ianuarie 2011.

Citiţi raportul Comisiei pentru Sănătate Publică a Senatului privind propunerea legislativă privind organizarea şi funcţionarea activităţilor de terapie comportamentală - format pdf
Citeşte mai multe despre:   special,   parlament,   votat,   campanie,   autism

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

Post de ministru cumpărat de la partid cu 1,4 milioane de lei

Post de ministru cumpărat de la partid cu 1,4 milioane de lei
Galerie Foto Parchetul General, prin Secția de Urmărire Penală și Criminalistică, a fost sesizat, săptămâna trecută, cu o plângere penală, vizând posibile infracțiuni de spălare a banior și fals în declarații,...

Cheltuieli exorbitante la STS pentru monitorizarea prezenței la vot. Alegerile din România o dau în fițe: stilouri inteligente de 33 milioane €

Cheltuieli exorbitante la STS pentru monitorizarea prezenței la vot. Alegerile din România o dau în fițe: stilouri inteligente de 33 milioane €
Galerie Foto În anul pandemiei generate de coronavirus, când Guvernul a decis să aplice doar o majorare de 14% a pensiilor, în loc de 40%, cât prevede legea, alagerile scot din vistieria statului peste 37 de milioane de euro. Se...

Cum era Elena Udrea să fie „jefuită” de fosta sa parteneră de afaceri. Operațiunea „împrumutul”, pentru preluarea activelor Băi Boghiș, blocată definitiv de Curtea de Apel Cluj

Cum era Elena Udrea să fie „jefuită” de fosta sa parteneră de afaceri. Operațiunea „împrumutul”, pentru preluarea activelor Băi Boghiș, blocată definitiv de Curtea de Apel Cluj
Galerie Foto Operațiunea de preluare forțată a patrimoniului imobiliar al Stațiunii Băi Boghiș de către familia Veronica Stanca, fosta parteneră de afaceri a Elenei Udrea, prin intermendiul unor împrumuturi rostogolite și...

GIP: Camelia Bogdan a primit viză în SUA, deși a colaborat cu un site de propagandă anti-americană

GIP: Camelia Bogdan a primit viză în SUA, deși a colaborat cu un site de propagandă anti-americană
Galerie Foto Grupul de Investigații Politice (GIP) atrage atenția că fosta judecătoare Camelia Bogdan a primit vizită în Statele Unite ale Americii, în ciuda faptului că, în urmă cu doi ani, a colaborat cu un portal din...

Cei cu fibrilaţie permanentă se tratează zilnic cu anticoagulante

Cei cu fibrilaţie permanentă se tratează zilnic cu anticoagulante
Oamenii sunt tot mai preocupaţi de ritmul inimii lor, îşi iau pulsul singuri şi comentează amatoristic numărul de bătăi, se tot alarmează de extrasistole și se miră când unii cardiaci sunt lăsaţi în...

Coincidență: Nicușor Dan și Camelia Bogdan au același sponsor-finanțator

Coincidență: Nicușor Dan și Camelia Bogdan au același sponsor-finanțator
Galerie Foto Candidatul susținut de PNL și de USR-PLUS la Primăria Capitalei, Nicușor Dan, a primit, pe persoană fizică, donații totale de peste o jumătate de milion de lei și 1.000 de euro, în perioada 2016-2019. În...

Cei cu ficat gras trebuie să se trateze şi de diabet, și de hipertensiune

Cei cu ficat gras trebuie să se trateze şi de diabet, și de hipertensiune
Galerie Foto Când unui om, la un control medical de rutină, i se descoperă ficatul gras, nu prea ia în serios acest diagnostic. Spune: „Cei mai mulţi au ficat gras, e cea mai uşoară boală de ficat”. Dar nu prea este...

Răfuială la SIIJ între capii fostului Binom! Florian Coldea, audiat în dosarul lui “Portocală”. Ca martor

Răfuială la SIIJ între capii fostului Binom! Florian Coldea, audiat în dosarul lui “Portocală”. Ca martor
Galerie Foto Fostul prim-adjunct al Serviciului Român de Informații, generalul Florian Coldea, a dat explicații, timp de o oră, în fața procurorilor Secției pentru Investigarea Infracțiunilor din Justiție (SIIJ), în...

Gruparea Kovesi vs gruparea Prună, după ce un dosar-cheie a fost golit de probe. Încăierare între procurorii DNA lăsați fără muniția de la SRI

Gruparea Kovesi vs gruparea Prună, după ce un dosar-cheie a fost golit de probe. Încăierare între procurorii DNA lăsați fără muniția de la SRI
Galerie Foto Marian Gherman, procurorul din cadrul Direcției Naționale Anticorupție care l-a trimis în judecată, în urmă cu trei ani, pe soțul Giorgianei Hosu, actuala șefă a DIICOT, a solicitat Secției de Procurori de la ...

Fie COVID-ul cât de rău, clientela politică trebuie să trăiască și anul acesta. Guvernul a închis locurile de joacă, Boc bagă 1.000.000 € în tobogane

Fie COVID-ul cât de rău, clientela politică trebuie să trăiască și anul acesta. Guvernul a închis locurile de joacă, Boc bagă 1.000.000 € în tobogane
Galerie Foto Campania electorală pentru alegerile locale, deși nu pare să reprezinte deloc o provocare deosebită pentru actualul edil al municipiului Cluj-Napoca, Emil Boc, în intenția sa de a câștiga un nou mandat, scoate,...

Scriitorul Dinu Săraru: ”Îmi place omul iute și ambițios și care calcă cu inima”

Scriitorul Dinu Săraru: ”Îmi place omul iute și ambițios și care calcă cu inima”
Galerie Foto Dinu Săraru, unul dintre cei mai reprezentativi scriitori români în viață - dacă nu chiar cel mai mare - e ultimul țăran din Slătioara natală. Într-un interviu-eveniment acordat ziarului Jurnalul, autorul...

Investiții de pandemie și de campanie electorală. “Grindă” reia practicile inițiate de fostul PDL. Pe ce se duc 143 de milioane de lei

Investiții de pandemie și de campanie electorală. “Grindă” reia practicile inițiate de fostul PDL. Pe ce se duc 143 de milioane de lei
Galerie Foto Compania Națională de Investiții, entitatea care derulează proiecte pentru Ministerul Dezvoltării și Administrației Publice, pare să fi reluat, în perioada guvernării PNL, în plină pandemie generată de noul...

Vertijurile, provocate de starea labirintului din urechea medie

Vertijurile, provocate de starea labirintului din urechea medie
Unii oameni sunt disperaţi de ameţelile bruşte ce îi agasează, totul se învârteşte în jurul lor sau ei se învârtesc precum un titirez. Medicina le numeşte şi vertijuri, iar cel grav este vertijul...

Greu cu Fondurile Europene: șefă acuzată de incompatibilitate, consiliată de coafeză. Cine sunt femeile care vor gestiona miliardele de euro de la UE

Greu cu Fondurile Europene: șefă acuzată de incompatibilitate, consiliată de coafeză. Cine sunt femeile care vor gestiona miliardele de euro de la UE
Galerie Foto Ministrul Fondurilor Europene, Ioan Marcel Boloș, este acuzat din interior că, încă de la preluarea portofoliului, a renunțat la mai mulți specialiști ai instituției, aducând în loc personaje controversate,...

SPP cumpără de la Ioan Rus mașini și autoutilitare pentru misiuni operative

SPP cumpără de la Ioan Rus mașini și autoutilitare pentru misiuni operative
Compania controlată de fostul ministru de Interne, din timpul Guvernelor Năstase și Ponta, Ioan Rus a încheiat, recent, cu Serviciul de Protecție și Pază un accord-cadru prin care va livra instituției care se...
Serviciul de email marketing furnizat de