Normele legii autismului, un compromise rusinos din care au de castigat altii

Mai multe ONG-uri  si parinti ai copiilor autisti din tara considera ca normele de aplicare a legii autismului, gandite de Ministerul Sanatatii si supuse dezbaterii publice pentru 30 de zile, sunt facute impotriva persoanelor cu tulburari din spectrul autist (TSA). Parintii copiilor autisti spun ca legea nu aduce nimic nou, iar decontarea screening-ului si a medicamentelor pentru acesti copii sunt masuri deja in vigoare. Mai mult, decontarea terapiilor, lucrul cel mai important pentru copiii autisti, sustinerea integrarii in scoli normale si organizarea unor centre pentru adolescentii si adultii autisti lipsesc din normele de aplicare a legii 151/2010, asa cum au fost ele elaborate de Ministerul Sanatatii.

Andreea Dinca are doua fetite gemene, autiste, in varsta de 5 ani. Fetitele au o evolutie buna, dar acest lucru s-a intamplat datorita eforturilor familiei. „Cu ajutorul semenilor, al lui Dumnezeu, facand eforturi supraomenesti, am ajuns in acest punct. Am avut noroc de un consultant extern nemaipomenit, chiar daca a fost platit la negru, de terapeuti buni, platiti tot la negru pentru ca cei autorizati nu au timp pentru lucrul cu un copil autist sau nu se pricep. Dar am avut sansa de a face si tratamente alternative cu banii primiti din donatii, dupa ce intreaga noastra viata a fost pusa sub lupa publicului. In normele de pe site-ul Ministerului Sanatatii am vazut multe lacune: nu se iau in calcul copiii cu varste peste 6 ani. Cu ei ce se intampla? Ei nu mai au nevoie de ajutor? Planul de interventie propriu-zis e finantat sau nu? Caci problema e «sarita» din textul normelor…“, spune mama gemenelor autiste.

Asociatia Nationala pentru Copiii si Adultii cu Autism din Romania(ANCAAR) arata ca normele sunt, mai degraba, potrivnice persoanelor cu TSA si nu ating probleme fundamentale ale circuitului pe care o astfel de persoana ar trebui sa-l urmeze. Autism Romania, prin presedinta Liuba Iacoblev, considera ca legea aduce prea putine beneficii pentru acesti oameni. In plus, normele inseala opinia publica, referindu-se doar la copii sub 6 ani, nu la persoanele cu TSA, de orice varsta, desi legea 151/2010 se refera la persoane. „Legea este rezultatul, nu foarte fericit, al unei serii de compromisuri. Este necorelat` cu alte legi, iar beneficiarii vor fi, în cel mai bun caz, furnizorii de formare (terapii cognitiv comportamentale), profesioniştii care ar forma echipele multidisciplinare, şi nu persoanele cu autism“, a spus presedinta Autism Romania.

Directoarea Centrului Nationala de Sanatate Mintala, dr. Ileana Botezat Antonescu, a spus pentru Jurnalul National ca pana in acest moment au fost trimise in jur de 5 propuneri de modificare a normelor legii autismului. „Dupa expirarea celor 30 de zile, caci am hotarat sa prelungim termenul de 10 zile in care putem primi propuneri, vor fi din nou intalniri cu reprezentanti ai Ministerului Muncii si Educatiei, cu ONG-uri si specialist si vom discuta cele mai pertinente dintre sugestii“, a precizat aceasta. Propunerile se pot face pana pe data de 19 februarie 2011 pe adresa de mail propuneri@ms.ro. Pentru alte informatii, sunati la Centrul National de Sanatate Mintala la numarul de telefon 031 425 56 72.