Povestea Emei ● O mamă specială

Baba Florina Emilia are 6 ani şi 8 luni. Rămasă orfană de ambii părinţi, divortaţă pe când Ema era doar un bebeluş, mama ei a înscris-o la 2 ani la creşă.

"Dezvoltarea ei era destul de lentă, era nervoasă, plângea şi nu ştiam ce are. Medicul de familie mă asigura că sunt o mulţime de copii care vorbesc mai târziu şi au un ritm de dezvoltare mai lent, aşa că... Când a împlinit 3 ani, am mers cu ea la un medic specialist de la Spitalul nr. 9 din Bucureşti. Acolo am primit vestea... «E autistă!», a spus neuropsihiatrul după ce a privit-o cinci minute. «E în lumea ei. Aşa va fi toată viaţa; obişnuiţi-vă cu ideea pentru că... asta este!». Am mers cu ea şi la alţi medici, în speranţa că diagnosticul va fi altul, însă de fiecare dată auzeam aceleaşi vorbe... Înscrierea la Centrul de Recuperare Neoromotorie din Slobozia nu a dat rezultate”, îşi aminteşte mama. De pe internet a aflat de ABA, iar Ema a început să facă terapia acasă din octombrie 2006.

"Mi s-a spus că o să mă obişnuiesc cu acest diagnostic”
"- Arată «bate din palme»!
Preţ de câteva secunde, Ema se uită pe măsuţa de lucru, la cele 3 poze care reprezintă diferite acţiuni. Întinde mâna, nesigură, către fotografia în care un băieţel bătea din palme.
- Bravo Ema, acesta este «bate din palme»!

M-am obişnuit să ajung acasă şi să aud din sufragerie cum fata care este în tura de după-masă îi dă comenzi Emei.

Ema suferă de autism, un sindrom care m-a dărâmat şi care m-a ridicat în timp foarte scurt. Am devenit autistă o dată cu Ema, şi lupt să scap de acest handicap de 3 ani de zile. Când am aflat diagnosticul, credeam că totul se va prăbuşi în jurul meu, totul părea distorsionat, eram furioasă şi, în acelasi timp, încercam să mă agăţ de orice…

După ce am aflat diagnosticul Emei, am început să observ gesturile stereotipe: fluturatul mâinilor, suptul limbii, crize de plâns, nu dormea nopţile, hipersalivaţie, lipsa contactului vizual, pierderea cuvintelor învăţate până la 3 ani, nu era interesată de jucării, nu ştia să interacţioneze cu copiii, nu avea noţiunea de frică, nu evita pericolele şi gusta orice: pietre, nisip, jucării; cel mai rău era că se autostimula (se bătea peste faţă sau se tăvălea pe gresie, se muşca de mâini, etc).

Mă aşteptam ca medicul să mă îndrume undeva, să mă sfătuiască cum să fac faţă situaţiei şi cum să îi arăt copilului meu lumea, aşa cum este ea. Dar, sec, mi s-a spus că o să mă obişnuiesc cu acest diagnostic, că statul îmi va da nişte bani, ca la un moment dat  voi renunţa la servici, că trebuie să mă gândesc să mai fac un copil şi să o înconjor pe Ema cu dragoste. Medicul mă îndemna să-mi iubesc fiica. Cum aş putea să renunţ la tot şi să ne retragem în nişte carapace, unde să trăim într-o lume… izolată?

Nu m-am lăsat. Am căutat pe internet, am găsit un site despre autism, am citit despre diagnostic, despre terapia comportamentală, am citit despre copii mici, despre copii mari, despre centre de recuperare pentru copiii autişti, gânduri ale părinţilor, sfaturi de la terapeuţi… însă nu reuşeam să prind startul.”
   
"Îmi doream să fiu eu autistă, să fie Ema independentă”
"O mami m-a contactat pe e-mail şi mi-a povestit de copilul ei, care face ABA acasă, mi-a povestit despre progrese… Am luat-o pe Ema de mână şi ne-am dus la această mami la Bucureşti. Doamna mi-a arătat ce înseamnă ABA, mi-a dat materiale, m-a încurajat să încep până nu e prea târziu.

În octombrie 2006 am început ABA acasă. Am găsit absolvente pe care le-a pregatit coordonatoarea cum să lucreze. Pre-terapia a fost un moment dureros pentru mine. Eram şi eu una dintre terapeute, lucram dupa orele de serviciu, făceam echipă cu un logoped care venea voluntar. Lucram 3 ore, seara. Eram dezamagită că nu mergea aşa cum citeam în cărţi. Ema plângea şi refuza orice premiu. NU reuşeam să fiu atât de ferma, nu reuşeam să o controlez… plângeam că mă vedeam neputincioasă, mi se întâmplaseră atâtea, într-un timp atât de scurt. Despărţirea de tatăl Emei, moartea mamei, moartea tatălui meu, diagnosticul Emei… , credeam că o să clachez, îmi venea să urlu, să fug, voiam să fie doar un coşmar. Îmi doream să fiu eu autistă, să fie Ema persoana independentă, ceva se rupea în mine şi mă vedeam neputincioasă, fetiţa mea e AUTISTĂ.

Am început să scriu pe diferite forumuri despre Ema şi despre nevoia ei de recuperare. Am scris ce înseamnă ABA şi cât de mult o ajută pe Ema să se apropie de normalitate. Am făcut articole la ziare locale şi naţionale, am fost la emisiuni în care mi-am povestit viaţa şi lupta mea cu autismul. Mi se promiteau bani însă… erau doar promisiuni. Am fost ajutată de oameni care nu m-au cunoscut niciodată, am primit bani de la colegi, de la rude, am primit CD-uri cu muzică pe care le-am valorificat pentru a strânge bani pentru terapia Emei, am primit bijuterii lucrate manual, am făcut felicitari… am bătut la uşi… unii mă ajutau, alţii mă refuzau, dar am reuşit, o bună perioadă de timp, să ţin echipa şi să lucreze Ema 8 ore/zi , 5 zile/săptămână. Am reuşit să achiziţionez materiale necesare pentru terapie, să fac sute de poze cu diferite obiecte şi acţiuni, am primit jucării şi rechizite de la oamenii care aflau povestea…”

O experienţă numită Anglia
"În ianuarie am plecat în Anglia. O româncă stabilită în Londra îmi promitea că mă ajuta să mă stabilesc acolo, ca să o pot da pe Ema la o şcoală specială pentru copiii autişti. Am primit broşuri şi scrisoare de la acea şcoală, mi se părea că e şansa Emei să încerc… Am stat 6 săptămâni la această familie, au venit şi Ema cu fetele care făceau ABA acasă, am aşteptat momentul în care să ne mutam, să facem formele şi să o înscriu pe Ema la şcoală… însă, în ziua în care trebuia să ne mutăm, cei care ne găzduiseră nu au mai dorit să fie garantori, aşa că am luat bilete de întoarcere spre casă.

Ema a împlinit 6 ani în avion, mi-a cântat tot drumul… era fericită, însă nu am putut descifra starea ei de euforie. Era fericită pentru că ne întorceam acasă, pentru că era în avion, pentru că era ziua ei, pentru că era o zi frumoasă de început de primăvară?

Am fost inspirată să nu renunţ la serviciu, la casa cu chirie… Poate că nimic nu este întâmplător. Am reintrat repede în normal, din nou lecţiile obişnuite, din nou paşii mici spre… NORMALITATE.

Mii de ore în care Ema a început încet să descopere lumea, încă este departe, încă nu este verbală, încă mai apar anumite gesturi stereotipe pe care încercăm să le scoatem din comportamentul ei, mai sunt probleme la socializarea cu copiii, însă merge la grădiniţă cu însoţitor şi este foarte iubită de colegii ei, este protejată, iar doamna educatoare este încântată că o vede pe Ema progresând. Ema a învăţat să meargă pe bicicletă şi a învăţat cum să se joace cu păpuşa, cum să construiască un turn din cuburi şi piese lego, a învăţat cum să bată cu ciocanelul în bilele de lemn sau în cuie de lemn, a învăţat noţiunea de «a da», a învăţat să arate culorile, numerele de la 1 la 20, literele alfabetului. Ema îşi spune numele la cerere şi recunoaşte animalele domestice şi sălbatice, a învăţat să comunice non-verbal, să-mi arate cu degetul dacă doreşte ceva, să mă tragă de mână şi să mă ducă la baie, să-mi aducă un iaurţel din frigider şi să-mi «ceară» să o ajut să desfacă cutia. În fiecare zi învaţă să imite copii şi adulţii, şi cel mai mult îi place să cânte şi să «spuna» - pe limba ei - povestea pe care i-o citesc seara.

Cel mai frumos moment este acela în care îmi spune MAMA şi mă ia de gât, se lipeşte de mine, mă priveşte în ochi, îmi atinge faţa cu palmele şi mă pupă. Atunci o văd un copil normal, cald şi iubitor… dar mă trezesc şi-mi spun că nu este suficient, că trebuie să înveţe să devină independentă şi să reuşească într-o zi să meargă la şcoală.”

"VREAU să demonstrez că se poate”
"Asociaţia "AJUTAŢI-NE S ÎNŢELEGEM LUMEA” este o asociaţie a părinţilor cu copii autisti, care doreşte să iniţieze un program de recuperare prin terapie ocupaţională şi de socializare, în vederea integrării în societate. Asociaţia a luat naştere în iunie 2008, la iniţiativa Fundaţiei "FLOAREA IALOMIŢEAN” şi are ca membrii fondatori: Pr. Paroh Nuţă Niculae, Baba Laurenţiu, Barbălată Elena, iar ca membrii onorifici: Dr. Voinea şi fundaţia mai sus menţionată. Asociaţia are şi voluntari: psiholog Done Tiberiu şi Lungu Mariana. Colaborăm cu DGASPC Ialomiţa şi cu Primăria Slobozia.

Intervenţia terapeutică are loc, de obicei, acasă dar, prin înfiinţarea asociaţiei, am reuşit să obţinem din partea Primăriei Slobozia un spaţiu unde îşi pot desfăşura activitatea de recuperare un număr de 4-5 copii cu probleme din spectrul autist din Slobozia. Fiecare copil va lucra într-o cameră şi va avea cel puţin 2 terapeuţi.

Prin angajarea de proaspeţi absolvenţi vom beneficia de anumite avantaje din partea statului şi vom putea acoperi o parte din cheltuielile pentru salariile terapeuţilor – 1 salariu minim pe economie, timp de 12 luni/absolvent. Avem în vedere participarea terapeuţilor la work-shop-uri de pregătire şi de perfecţionare în terapia ocupaţională şi de socializare. Pentru început, fiecare părinte care-si înscrie copilul în centru va participa la cheltuielile salariilor terapeuţilor vechi, la plata coordonatorului şi la achizitionarea de materiale necesare desfăşurarii activităţii de recuperare a copiilor cu autism.

Până acum, membrii asociaţiei au căutat sponsori, pentru a putea începe programul de recuperare cât mai repede posibil. Astfel, am reuşit să strângem bani pentru achiziţionarea mobilierului (măsuţe, scaunele şi rafturi), iar de la o grădiniţă am primit mocheta folosită anul trecut, care este în bună stare. Mai avem de achiziţionat doar un sistem video, necesar înregistrării fiecărui copil, pentru efectuarea raportului de activitate. Şi putem începe! VREAU să demonstrez că se poate şi că putem să recuperăm acesti copii!”

• mai multe despre povestea Emei puteţi afla de la mama ei: 0729. 124.596