Copiii fără copilărie

In general, oamenii cazuti la pat, pa­ralizati de la gat in jos, sunt mai impacati cu suferinta decat acesti copii – o mana de pusti care participa de trei ori pe saptamana la lungi, interminabile sedinte de dializa. Un procedeu prin care sangele este curatat de toxinele ce se acumuleaza cand rinichii nu functioneaza la capacitatea normala, toxine care impiedica functionarea si dezvoltarea normala a organismului. Trei zile pe saptamana, timp de sase ore, sunt tintuiti ca niste sfinti cu mainile intepate de ace la ceea ce s-ar putea chema sedinta de curatare a sangelui. Atunci nu pot sa faca nimic, sunt dependenti de aparatul care le puri­fica sangele pentru ca rinichii bolnavi nu mai sunt in stare de asa ceva. Dependenti de un aparat, cu viata atarnandu-le de un ac, cu pecetea unei canule. De o copilarie cat de cat normala nici nu poate fi vorba. Scoala? Nici atat, iar multi o abandoneaza pe buna dreptate.

Chinuri
In curtea spitalului, de dimineata opreste o ambulanta din care coboara un parinte care isi ia in brate copilul adolescent si urca scarile pana la etajul unde e sectia de dializa. Ca el vin rand pe rand si altii. Toti copiii au o fistula arterio-venoasa, o gaura in brat prin care sunt conectati la aparat. Sunt asezati pe un scaun ca la dentist si apoi un dispozitiv imbracat in fire lungi le preia pe de o parte sangele intoxicat, iar pe alta il trimite inapoi in corp. In turele de dimineata se ocupa toate scaunele. Bolnavii sunt din toate judetele Moldovei, pentru ca la Spitalul "Sf. Maria" din Iasi este singura sectie de dializa din toata regiunea. Ei vin cu salvarea, iar ambulanta este anuntata pentru ziua si ora la care trebuie sa-i aduca.

"Putini vin cu parintii – exista o fetita care nu poate merge si tatal se deplaseaza cu ea ridicand-o in brate", spune dr. Ca­talina Ionescu. Dializa se realizeaza in sistem ambulator. In momentul in care apare o compli­ca­tie, bolnavii raman internati. Asa i s-a intamplat unui copil in cazul caruia dializa a nu a avut efectul asteptat. Fetita care facea dializa in momentul vizitei reporterului a mers doar in clasa I si a II-a, apoi a abandonat scoala. La Centrul de Dializa lucreaza patru medici, 13 asistente si cinci cadre auxiliare.

Anul trecut, faceau hemodializa 12 copii, iar alti sase – dializa peritoniala. Aceasta din urma se face de-a lungul intregii zile, in cate patru schimburi. Copilul-pacient are plasat un cateter in abdomen, iar prin cate­te­rul respectiv se introduc si se scot lichidele ce au ramas in perito­neu o perioada de timp, perioada in care se face transferul solutiilor prin mem­brana de dializa, cea naturala (care este peritoneul – n.r.). Oricat de bine ar fi facuta dializa, nu re­pre­zinta o masura care sa ofere ca­li­tate vietii. "Pacientii vin continuu, si de sar­batori, pentru ca in absenta diali­zei ar muri." In aceste conditii, singura spe­ranta pentru o viata normala este transpantul renal.

Boala mai intai ii schimba, apoi ii omoara
Din cauza afectiunii de care sufera, copiii se transforma nu numai fizic, ci si psihic, asa ca au loc schimbari comportamentale. Desi arata cu cativa ani mai mici fata de varsta lor, din punct de vedere psihic sunt mai maturizati decat ceilalti. Dar sunt si nervosi, pentru ca isi urasc suferinta si isi doresc cu disperare transplantul. Medicii care se ocupa de ei spun ca unii sunt refractari in a-si lua numeroasele medicamente. Pentru copii e insa foarte greu, fiindca au tot felul de interdictii: nu au voie sa consume sare din cauza riscului de hipertensiune si nici lichide, pentru ca tot ce beau se acumuleaza in loc sa se elimine.

"Avem probleme la sedinta de dializa fiindca trebuie sa le eliminam o cantitate mare de lichi­de din corp, ceea ce duce la dezechilibre. Unii varsa, altii au dureri de cap si nu tolereaza bine sedinta. Daca sufera o decompensare sunt retinuti in spital." Exista un copil, o pacienta de aproape 18 ani care nu mai poate merge. Tatal vine si o aduce in brate. Pentru transplant trebuie gasit un donator cu rinichi compatibil. Din pacate, lista de asteptare este una lunga. Povestile copiilor sunt desprinse parca din filmele de groaza. Cu ceva timp in urma, era o fetita cu insuficienta cardiaca severa. "Acesti bolnavi nu mor din cauza rinichilor, prin dializa le prelungim viata, insa apar tot felul de complicatii la nivel osos si mai ales cardio-vascular, iar majoritatea deceselor de aici survin.

Fetita, care era in insuficienta cardiaca, prezenta decompensari foarte des, fapt ce ii obliga pe medici sa o tina mai mult internata. Iar acel copil isi dorea foarte mult sa se afle langa mama." Un alt copil intalnit des in ultimii ani la Spitalul "Sf. Maria" este Nicoleta. Sansa ei de supravietuire era cea mai limitata din sectie din cauza insuficientei cardiace de care sufera, boala indusa de afectiunea renala. "Si ea era cu decompensare cardiaca. Aceasta decompensare depinde de rapiditatea cu care s-a pus diagnosticul initial, de tratamentul pe care l-a primit anterior, de bolile asociate si alti factori." Astazi vorbesti cu ei si maine nu mai stii daca mai sunt sau nu in viata. E greu sa rezisti imaginilor acestor copii chi­nuiti, in prag de moarte. Cea mai dura imagine este a fetei de 17 ani purtata pe brate, care arata ca un copil de 11 ani.

Din cauza complicatiilor, a sufe­rit teribile deformari ale oaselor si nu se mai poate deplasa. E purtata in brate de insotitor. Micutii aflati in aceasta situatie depind de o persoana, de regula un parinte care ii suprave­gheaza, in acest caz pur si simplu ii cara in spate. Guvernul actual a redus drastic atat numarul, cat si cuantumul in­demnizatiilor unor astfel de persoa­ne, nestiind cata greutate si suferinta se ascunde in spatele lor. Mai mult decat atat, din pacate, dializa si tratamentul pe care il primesc doar amelioreaza putin gravele probleme si viata chinuita cu care se confrunta toti acesti copii.