Viaţa autiştilor din România, dincolo de lumina albastră

Pe 2 aprilie, în fiecare an, începând cu 2007, se sărbătoreşte la nivel mondial Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului. Campania de anul acesta poartă numele de "Light it up blue" şi presupune, printre altele, iluminarea în albastru a unor importante clădiri, cum ar fi Empire State Building din New York. În România, organizaţiile de profil, multe dintre ele fără măsuri concrete în ajutorarea copiilor autişti, au răspuns cu entuziasm acestui tip de Halloween fără fond, care presupune din partea lor doar împrăştierea unor pliante şi evenimente superficiale. Vor fi albastre şi la noi Palatul Parlamentului, Ateneul, Teatrul Naţional şi Poarta Sărutului, pentru că e mult mai uşor să pui nişte reflectoare albastre pe nişte clădiri decât să lupţi pentru măsuri concrete în a schimba viaţa autiştilor.

Dincolo de festivismul cinic al unor astfel de evenimente, situaţia persoanelor cu autism din România rămâne albastră. În vreme ce părinţii unor astfel de copii se zbat zi de zi ca tulburările din spectrul autist să fie recunoscute şi după vârsta de 18 ani sau ca terapiile comportamentale, singurele eficiente, să fie decontate măcar parţial de stat, autorităţile se mulţumesc să-i trateze la grămadă, spunând că nu vor să facă "discri­minări" între persoanele cu handicap. Diagnosticaţi târziu, respinşi în şcoli, deşi Constituţia le garantează dreptul la educaţie, fără centre de zi unde să deprindă anumite abilităţi sau să-şi dezvolte talentele, fără centre sociale unde să înveţe o meserie, mulţi dintre ei fiind extrem de minuţioşi şi răbdători, autiştii români sunt ignoraţi de stat în problemele esenţiale. Doar eforturile familiilor îi salvează în cazuri excepţionale, când părinţii îşi permit tratamentele costisitoare sau au acces la informaţii şi specialişti. Mai mult, dacă un autist are nenorocul de a fi înalt funcţional, cu un IQ ce depăşeşte 20 – limita retardului, ştiut fiind că mulţi dintre autişti au un IQ peste medie, el nu mai e încadrat la gradul I de handicap, ci la gradul II, pierzând dreptul la însoţitor. Astfel, statul, veşnic în criză, mai face puţină economie pe seama lor, iar mamele rămân şomere şi fără posibilitatea de a se angaja altundeva, pentru că trebuie să aibă grijă în continuare de micuţi.

Autorităţile române au sărbătorit în stil propriu, în avans, ziua conştientizării autismului la începutul lunii martie. Tras la răspundere de Parlamentul European cu privire la măsurile haotice luate în cazul acestei categorii, Parlament ce s-a sesizat când mama unui copil autist din România şi-a susţinut cauza la Bruxelles, Ministerul Muncii a făcut cadou Europei o variantă idilică a sistemului ce se ocupă de persoanele cu handicap din ţara noastră. Conform scrisorii trimise la Bruxelles, România are strategii, are legi, are învăţământ special, persoanele cu handicap be­neficiază de tratament gratuit (n.r. – medicamentos), de transport gra­tuit, de indemnizaţii, grija statului fiind neţărmurită. Ce le mai lipseşte au­tiş­tilor? Puţină cromoterapie albastră pe primării, teatre şi muzee. Rea­li­zarea supremă, conform răspunsului ministrului Muncii, e taman Legea 151/2010, pentru care o mână de oa­meni s-au luptat aproape doi ani şi pentru care ministerele nu au nici un merit.

Nu ştim ce puteri magice ar putea avea lumina albastră ce va inunda Casa Poporului pentru a-i lămuri pe parlamentarii dinăuntru că legile sunt date pentru a fi respectate. Legea 151/2010, Legea autismului, a apărut în Monitorul Oficial în ianuarie anul acesta şi, deşi formulată favorabil pentru persoanele autiste, a fost mutilată prin proiectul de norme de aplicare. Din acest proiect, ce a stat timp de o lună pe site-ul Ministerului Sănătăţii, a fost scos cu bună ştiinţă articolul ce prevede decontarea tera­piilor comportamentale. De mai bine de şase luni, Casa Naţională de Asi­gurări de Sănătate (CNAS) nu face nici un compromis privitor la acest articol, prin urmare forma finală a normelor nu a fost publicată nici în acest moment, la ceas de săr­bă­toare autistă. De la Ministerul Sănătăţii, aproape săptămânal, pri­mim acelaşi răspuns: "Normele sunt încă în ela­borare. Totul se reduce la bani, ştiţi cum e... Am avut mai multe întâlniri cu reprezentanţi ai CNAS, dar nu s-a ajuns la nici un rezultat. Sperăm să fie bine pentru toată lumea, nu putem amâna la nesfârşit apariţia normelor", ne spune o reprezentantă de la Biroul de Presă.

Senatoarea PSD Elena Mitrea este decisă să trimită în curând o interpelare ministrului Sănătăţii, Cseke Attila. În textul interpelării, trimis Jurnalului Naţional, Mitrea îi aminteşte acestuia că ministerul s-a lăudat într-un comunicat de presă, emis pe 20 ianuarie 2011, că "nor­mele de aplicare a Legii 151/2010 reglementează serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi so­ciale adresate persoanelor cu tul­burări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate. În premieră, vor fi decontate de  casele de asigurări de sănătate atât servi­ciile specializate de depistare activă precoce, cât şi tratamentul medicamentos necesar". Ce nu spune comunicatul respectiv este faptul că de­pistarea precoce şi tratamentul me­dicamentos, care nu e esenţial în tratarea copiilor autişti, sunt deja suportate de stat, iar despre decontarea terapiilor comportamentale normele nu vorbesc deloc. Deci co­municatul e până în acest moment o minciună. Interpelarea aminteşte şi de absenţa din textul normelor a mă­surilor educaţionale şi sociale şi de excluderea din rândul beneficiarilor a persoanelor cu autism peste vârsta de 6 ani. "Ministerul Sănătăţii îşi asumă, astfel, răspunderi doar pentru copii de până la 6 ani, fără nici o reglementare după această vârstă, şi numai în parte, deoarece nu rezolvă lucrul esenţial: decontarea terapiei care vindecă sau ameliorează în proporţie de 70% din cazuri", adaugă Mitrea.

Legea autismului – o bătălie câştigată, un război departe de a se fi terminat
Epopea Legii autismului începe în anul 2008. În octombrie, alarmaţi de numărul mare de părinţi cu copii autişti care cereau ajutor, ziariştii de la Jurnalul Naţional au început campania "Copii speciali într-o Românie autistă". Problema acestor oameni a început să devină vizibilă în spaţiul public. În luna mai a lui 2009, pentru că autorităţile se prefăceau în continuare oarbe la această stare de fapt – fără diagnosticare la timp, fără tratament, fără nimic altceva decât ştampila de "handica­pat" pusă pe o hârtie ce le asigura câteva sute de lei –, campania a fost reluată. Am mers de mână cu câţiva dintre aceşti copii recuperaţi la senatori şi deputaţi, aceştia au zâmbit de drăgălăşenia şi inteligenţa lor, au promis. Şi n-au făcut nimic. Campania nu s-a oprit aici. Am luat exemplele altor legi, unele aberante, dar promulgate, şi ne-am agăţat cu speranţă de parlamentari pentru a iniţia un proiect legislativ în acest sens. Am început cu iniţiativa unei doamne senator PDL şi am terminat cu cea a doamnei senator PSD Elena Mitrea (foto). Le mulţumim tuturor, problema pusă în discuţie nu lăsa loc de orgolii partinice. După un parcurs agonizant prin comisiile parlamentare, după consultări cu specialişti convertiţi pe parcurs la cauza autismului, deşi până atunci le recomandau părinţilor doar pastile pentru copii şi închiderea lor în spitale de nebuni şi după bătălii de interese între ONG-uri, Legea 151/2010 a apărut în Monitorul Oficial în iulie anul trecut. O palidă umbră a formei iniţiale, dar totuşi o lege care garanta "accesul liber" al persoanelor cu autism la o serie de servicii asigurate de stat. Însemna ceva, însemna că statul lua act de problema a 30.000 de cetăţeni ai ei. Normele de aplicare aveau să completeze în mod fericit această lege. Amânările acestor norme şi absenţa unui progres în plan practic îl determină pe Adrian Sobaru, tată al unui copil cu autism, să se aruncă în Ajunul Crăciunului de la balconul Parlamentului. Sobaru a arătat că un copil cu autism nu e o problemă izolată, o problemă ce priveşte doar familia, împovărată cu cheltuieli suplimentare, disperată din cauza lipsei unor tratamente coerente, distrusă de absenţa unor centre ocupaţionale. Un copil autist în România este tunelul întunecat de la capătul căruia lipseşte luminiţa. Şi degeaba e luminat tunelul pe dinafară în albastru.