"Dragul meu părinte de copil NORMAL" - Manifestul unui părinte ALTFEL

"Dragul meu părinte de copil NORMAL,

Eu sunt Mădălina, am 34 de ani şi m-am născut în Bucureşti. Nu ştiu dacă îţi aminteşti, dar s-ar putea să fi fost colegul meu de bancă la Şcoala 197 de pe Aleea Tincani sau colega de la Cercul de desen de la Palatul Copiilor. S-ar putea să ne fi certat pe conurile de brad strânse în tabara de la Cheia sau să fi dat admiterea în Aula mare de la Drept, în iulie 1998. Şi mai cred că purtam amândoi matricole prinse cu capse pe mânecă sau pe piept, pe care nu o dată le uitam acasă.

Astăzi, tu te defineşti, printre altele, ca fiind părintele unui copil deştept, frumos şi premiant. Te felicit din tot sufletul!

Îmi spui, în fiecare zi, cum a fost lăudat la şcoală de învăţătoare, cum a câştigat concursul de matematică Micul Cangur, cum ştie toate speciile de dinozauri, cum te bate, fără drept la apel, la orice tip de joc pe calculator, cum pune întrebări indiscrete sau incredibile, la care tu te trezeşti prins fără replică. Îmi mai explici cum ţi-ai făcut o asigurare de viaţă sau un cont de economii, pentru că el trebuie să aibă parte de cea mai bună educaţie şi, eventual, de studii superioare în afară.

Minunat! Atâtea dorinţe şi vise, pe cât de mare este iubirea pe care i-o porţi. Şi, totuşi, uneori, îmi povesteşti, precipitat sau chiar tremurând de nervi, cum “un retardat din clasă nu-l lasă deloc în pace” şi el, copilul tău minunat, nu a auzit tema pentru acasă, şi la pauză i-a dărâmat penarul cel nou, cu dinouzauri, pe jos. Doamne, şi mai grav, zilele trecute era să cadă tabla pe el şi pe alţi colegi, din cauza “retardatului”.

Te ascult şi mă îngrijorez. Doamne, micuţul de el era să rămână fără temă, penarul nou cu dinozauri putea să nu mai fie, pur şi simplu, şi chiar se putea alege cu nişte vânătăi sau cucuie zdravene. Pleci repede de la locul conversaţiei, pentru că trebuie să-ţi termini treaba, căci i-ai promis copilului tău că îl duci azi neapărat la noul loc de joacă din Herăstrau.

A doua zi, în pauza de prânz, esti relaxat şi fericit. Copilul tău a fost anunţat că ia Premiul I şi va fi în clasa a V-a A. Adică, cea mai bună din şcoală. Şi a scăpat de “retardat”, pentru că “am reuşit să ne strângem noi, părinţii, şi l-am dat afară”.

Au trecut 4 luni de când conversăm zilnic şi, brusc, îţi aminteşti de copilul meu şi mă întrebi ce face. Nu sunt la fel de fericită ca tine.

Copilul meu a fost dat afară din şcoală. Nu ştiu şi nu am unde să merg cu el. A fost batjocorit, îmbrâncit, făcut “retardat”, “handicapat”, umilit. Copilul meu a fost înghesuit în colţul clasei de lângă tablă şi stropit cu apă, ca să se spună apoi că a făcut pipi pe el. S-a apărat din răsputeri şi era să dărâme tabla. Copilul meu a fost certat şi pedepsit, pentru că a stricat penarul unui coleg care râdea de el, pentru că citeşte încă pe silabe.

Copilul meu este “retardatul” de care copilul tau a scăpat.

Copilul meu are Sindrom Down.

 Copilul meu s-a născut cu un cromozom în plus. Când tu te plimbai în parc, cu el în landou, noi locuiam în Spitalul Grigore Alexandrescu. Când tu erai la petrecerea de botez, noi sărbătoream ieşirea din operaţia pe cord deschis de 9 ore. Când tu erai în concediu la ţară, la bunici, cu copilul, noi eram la şedinţe interminabile de kinetoterapie, logopedie, terapie ocupaţională. Când tu achiţi poliţa de asigurare şi alimentezi contul de economii, eu plătesc orele de terapie şi suplimentele terapeutice ale copilului meu. Când tu pleci din parc cu copilul tău, noi venim, pentru ca tu şi copilul tău inteligent, frumos şi premiant să nu fiţi deranjati de alergatul haotic al copilului meu şi de efuziunile lui de afectivitate necondiţionată.

Când tu mergi la masaj sau la film, eu decupez litere de carton pe care le colorez cu răbdare, în culori complementare, pentru ca el, copilul meu, să poată citi pe silabe, chiar dacă ni s-a spus mereu că nu o va face. La fel cum ni s-a spus şi că nu va merge şi că nu va vorbi. Şi, totuşi, a mers, a vorbit, a fost la şcoală.

Azi şi în fiecare dintre zilele în care TU l-ai numit “retardat” şi “handicapat” pe copilul meu şi ai strâns semnături de la ceilalţi părinţi, TU l-ai dat afară din şcoală.

TU ai anulat mii de ore de muncă, zeci de nopţi nedormite, sute de zile de luptă cu un sistem ostil, care nu oferă NIMIC copilului meu. Te-ai întrebat unde a făcut grădiniţa? Nu, nu te-ai gândit, pentru că este un lucru firesc. În spatele blocului, probabil. Ei bine, NU. Noi am stat închişi în casă cu bona şi zeci de terapeuţi, pentru care eu am muncit până la epuizare ca să-i pot plăti. Pentru ca el, copilul meu, să poată fi ELEV. Nu eminent, nu premiant, nu viitor student Oxford, ci ELEV.

NU ESTE VINA TA pentru că mie îmi este greu, şi ţie uşor.

NU vreau să-ţi fie MILÃ sau să mimezi compasiunea.

NU vreau să fii prietenul meu.

NU vreau să mă TOLEREZI.

NU sunt un părinte EROU, ci sunt un PÃRINTE şi atât.

VREAU să mă respecţi.

VREAU să-ţi înveţi copilul să îmi respecte copilul.

VREAU să nu mai fososeşti cuvântul “retardat” sau “handicapat”, nici măcar la modul general.

VREAU să ştii că el, copilul meu, are aceleaşi drepturi ca şi copilul tău, indiferent dacă îţi place de el sau nu.

Probabil că în acest moment te simţi prost. Sau poate că nu... Nu asta este intenţia mea. Eu, astăzi, fostul purtător de matricolă de la Şcoala 197, ca şi tine de altfel, îţi spun aşa:

DIZABILITATEA, sub orice formă ar fi ea, nu o alegi TU, ci ea te alege pe tine sau pe copilul tau. Cum? Prin naştere, printr-un accident la colţul străzii, printr-o eroare medicală stupidă, printr-o meningită mascată într-o simplă “răceală” şi netratată corespunzător. Te-ai gândit? Cu siguranţă, NU.

Cât despre penarul stricat, azi copilul tău a primit unul nou.

Şi, pentru că acum copilul meu este acasă, nu la şcoală, NOI ne reîntâlnim în noiembrie, la Tribunalul Bucureşti".

 * Disclaimer: Aceasta nu este integral o istorie personală. Ea subsumează istoriile şi cazurile a mii de părinţi şi copii din România.

Nota red.: Mădălina Turza este preşedintele Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Disabilităţi. Povestea cu tabla şi lista părinţilor care au cerut ca acel copil să fie îndepărtat din clasa unde învăţa s-a întâmplat în realitate. În România anului 2013. Cazul a ajuns pe rolul Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării, iar săptămâna viitoare este un nou termen.