Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri!
Specialiştii lumii medicale europene dezbat în aceste zile, la Cluj-Napoca, cele mai noi descoperiri în tratarea bolilor neurologice rare. Acestea reprezintă 20% din cele 8.000 de maladii rare, care afectează circa 3,5 milioane de persoane la nivel mondial.
În România, din numărul total al celor care suferă de boli rare, 75% se estimează că sunt copii, iar 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit. 7.500 de pacienţi sunt înregistraţi şi integraţi clinic, în contextul în care apreciază că alte câteva mii de persoane afectate nu se prezintă la medic.
„Bolile neurologice rare sunt un capitol cu totul special, fiindcă ele ne oferăşansa de a înţelege mai bine mecanismele care stau la baza tuturor bolilor neurologice. Bolile neurologice rare şi, în general, toate bolile rare ne provoacă să ne întoarcem spre rădăcinile cunoaşterii, adică nu mai putem să tratăm lucrurile în medie, ci să mergem exact la sursă, cum ar trebui să fie în toate categoriile de patologii. Ele ne provoacă să definim exact unde este defectul, unde este perturbarea. Odată găsită molecula, canalul, receptorul sau acea fină structură care este perturbată, producând o remediere a acelui deficit, practic, reuşim să corectăm ceva care până nu demult era considerat aproape imposibil. Tinerii medici trebuie educaţi în acest domeniu, care până recent fost neglijat”, a spus Dafin Mureşanu, preşedintele Societăţii pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii (SSNN), în cadrul celei de-a doua ediții a Cursului Internaţional de Boli Neurologice Rare, organizat la Cluj.
În Europa, o boală este considerată rară atunci când afectează una din 2.000 de persoane, fiind estimaţi aproximativ 246.000 de pacienţi. „Pentru multe dintre acestea nu există încă o diagnosticare sau un tratament precise, ceea ce constituie pentru cercetătorii lumii ştiinţifice medicale argumente şi provocări permanente care, periodic, îi reunesc în ample dezbateri tematice, în căutarea de soluţii inovative", spun organizatorii evenimentului de la Cluj.
Este nevoie de un registru pentru fiecare patologie, nu numai pentru bolile rare; e foarte important. Trebuie să existe ca să ştim ce se întâmplă în fiecare clipă în patologie şi dacă bolile rare ne întorc spre cunoaşterea profundă şi punctuală, bolile care creează foarte mari probleme de morbiditate trebuie tratate cu foarte multă seriozitate Prof. Dr. Dafin Mureșanu
95% dintre bolile neurologice rare nu au tratament, studiile arătând că apariţia lor este cauzată în proporţie de 80% de factorul genetic
Citește pe Antena3.ro
