În lipsa unui sprijin real din partea statului român, părinţii copiilor cu turburări din spectrul autist (TSA) sunt sufocaţi de costurile terapiilor şi nu în ultimul rând al grădiniţelor private, pentru că cele de stat îi evită. Reţeaua de ONG-uri „RO TSA”, lansată ieri la Bucureşti, vine cu soluţii de sprijinire şi sprijinire a acestor bolnavi, lăsaţi în voia sorţii. În prezent, alocaţia unui copil cu dizabilităţi de abia depăşeşte 200 de lei pe lună.
Casian Munteanu s-a născut în 1996, la Timişoara şi suferă de autism. Mama lui, Carmen, susţine că se numără printre părinţii norocoşi, pentru că şi-a permis să îşi întreţină fiul cu toate nevoile lui, având în vedere că ajutorul din partea autorităţilor este aproape inexistent. „Din fericire pentru familia mea, ne-am permis să îl întreţinem, având în vedere că suferă de o turburare din spectrul autist. Vă spun sincer, este un coşmar pentru cei care nu îţi permit şi au astfel de cazuri în familie, având în vedere că alocaţia pe care o primesc de la stat este de 260 de lei pe lună. Îmi este greu să fac multe calcule, dar dacă este să pun la un loc tot la un loc, adică meditaţiile de acasă, profesorul care trebuia să stea cu el acasă, lecţiile de desen, de sport şi aşa mai departe ar ajunge la cel puţin 1500 de lei. Această sumă nu implică şi terapia căci noi am avut norocul cu Centrul Speranţa, unde el a avut parte de pshihologi care nu ne-au cerut bani”, a declarat Carmen Munteanu pentru Jurnalul.
Terapia, cea mai scumpă
În Spania, Austria sau Marea Britanie copiii cu autism sunt integraţi în şcolile de masă. Li se asigura transportul de acasă, iar terapia este gratuită. Părinţii lor beneficiază de consiliere psihologică pentru a accepta mai uşor situaţia. Reţeaua RO TSA : „În cazul fiului meu, terapia ABA, singura care dă rezultate vizibile, nu a dat rezultate, pentru că atunci când a făcut-o era prea mare de vârstă, iar aceasta funcţionează doar la preşcolari. Chiar şi aşa, această metodă costă cel puţin 1000 de euro pe lună. Aceasta sumă se datorează faptului că procesul de vindecare poate fi foarte lung. Copilul are nevoie de ea de cel puţin, cinci, şase ori pe săptămână”, a completat Carmen Munteanu.
Obiectivele RO TSA
Iniţiatorii reţelei RO TSA îşi doresc să atragă atenţia comunităţii şi factorilor decidenţi asupra problematicii autismului. Astfel, ONG-urile membre vor lua parte la cursuri de advocacy (punerea unei probleme pe ordinea de zi, identificarea unei soluții pentru aceasta), desfăşurate în fiecare regiune de dezvoltare, cu scopul de a forma competenţele necesare analizării şi evaluării politicilor publice existente şi formulării de noi iniţiative. Totodată, reţeaua va susţine crearea şi îmbunătăţirea unor mecanisme de finanţare a serviciilor din sfera TSA de către autorităţile locale şi centrale. În România, la ora actuală nu există un registru de boli pentru aceste afecţiuni şi nici un număr exact al bolnavilor la nivel naţional.
În prezent, „RO TSA” reprezintă, la nivel naţional, o coaliţie de 60 organizaţii neguvernamentale active în sistemul de furnizare de servicii integrate şi personalizate (sociale, educaţionale şi de sănătate) adresate copiilor cu TSA şi familiilor acestora. Reţeaua beneficiază de susţinerea a 67 de instituţii publice.
11.240 copii cu TSA, 65% urban, 35% rural ar exista în România, potrivit datelor statistice făcute publice de Oana Pintilei, secretar de Stat şi Președinte Comitetul de elaborare a Planului Național pentru Autism 2020-2022