Asociaţia Distroficilor Muscular

de Magda Colgiu | 13 Iul 2010 • 00:00

Asociaţia Distroficilor Muscular (ADMR) din România a fost înfiinţată în anul 1990, din dorinţa persoanelor suferinde de distrofie musculară din întreaga ţară de a fi parte a societăţii şi de a fi tratate cu respect şi cu demnitate în ciuda afecţiunii de care suferă. În afara acestor scopuri nobile, ADMR şi-a propus să promoveze interesele membrilor săi, să contribuie la combaterea afecţiunilor neuro-musculare prin mijloace medico-sanitare, socio-familiale şi umane.

"Efortul nostru e îndreptat spre alinarea suferinţelor, creşterea calităţii şi bunăstării vieţii prin sensibilizarea şi formarea societăţii prin educaţie. De asemenea, ne dorim respectarea drepturilor omului, a egalităţii de şanse pentru toţi, nediscriminare, incluziune socială, solidaritate şi unitate", declară Maria Teodorescu, preşedintele ADMR.
Asociaţia are membri în toată ţara şi are sediul în localitatea covăsneană Vâlcele. Sediul nu este ales întâmplător, în această localitate fiind singura unitate medicală din ţară care poate diagnostica afecţiunile neuro-musculare: Spitalul "Doctor Radu Horia". Instituţia medicală are ca obiect de activitate patologia eredo-degenerativă neuro-musculară, patologie cu determinism genetic ce afectează îndeosebi copilul şi adultul tânăr.

NEPĂSARE
"Printre greutăţile mari cu care ne confruntăm este lipsa fondurilor pentru investiţii şi programe. Indiferenţa societăţii, dar şi nepăsarea autorităţilor care ar trebui să ne ajute şi să ne protejeze reprezintă lucrul care ne doare cel mai tare. De aceea, considerăm că aceasta este problema numărul unu. Fără voia noastră, ne-am născut cu aceste dizabilităţi. Tocmai din aceste motive, ar trebui să avem parte de un trai decent şi de o atenţie aparte. Însă, în ciuda acestui lucru, în momentul de faţă suntem una dintre cele mai defavorizate categorii. Trăim dintr-o îndemnizaţie lunară de 290 de lei, bani din care trebuie să ne cumpărăm medicamente, să plătim utilităţile, hrana şi multe altele", afirmă Maria Teodorescu.

Criza economică a lovit şi persoanele sănătoase, dar afectează într-o măsură mai mare bolnavii. "Supravieţuim doar din donaţiile rare, venite din partea unor persoane şi din cotizaţiile membrilor. Asociaţia are multe nevoi, printre care cele mai importante sunt: sediul în care se află într-o stare avansată de degradare, asigurarea de combustibil (gaz lichefiat care costă 8.000 RON) pentru iarnă, amenajarea unei săli de recuperare."

ADMR derulează programe comune cu asociaţii caritabile din străinătate, programele vizând în special copiii cu grave probleme de deplasare. "Amintesc aici asociaţiile Maison des Enfants, Trelon şi France Solidarite, Forbach, ambele din Franţa, dar şi asociaţia olandeză Roemie Comite Hardenberg."

NECUNOAŞTEREA GENEREAZĂ INDIFERENŢĂ
"Socializarea cu persoane care trec prin aceeaşi suferinţă are un rol benefic asupra psihicului, este o terapie excelentă pe care noi o practicăm cu succes", mai spune Maria Teodorescu. "În momentul în care părinţii află diagnosticul acesta, cei mai mulţi sunt în stare de şoc. Rolul nostru este să-i facem să înţeleagă cât de important este să rămână stabili emoţional, pentru că numai astfel se menţine starea de sănătate a copilului. Orice stare conflictuală poate agrava distrofia musculară."
Pentru a deveni membru al ADMR, doritorii trebuie să achite următoarele sume: 5 RON - înscrierea şi 5 RON - legitimaţia.
Cotizaţia anuală este de 10 RON.

ASOCIATIA DISTROFICILOR MUSCULAR din ROMÂNIA
Str. Băilor, nr. 197, Loc. Vâlcele, Covasna
Tel: 0720.049.819, e-mail admrvalcele06@yahoo.com, site www.admromania.ro
Cod FISCAL: 8896012
CONT IBAN: RO 41 RNCB 0124038009330001
CONT EURO: RO 14 RNCB 0124038009330002
Sucursala COVASNA, SFĂNTU GHEORGHE