Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri!
Bolile rare sunt maladiile cel mai greu de diagnosticat, iar în România, lipsa unor reţele de medici şi terapeuţi specializaţi complică şi mai mult viaţa pacienţilor, scrie antena3.ro.
O maladie este considerată "boală rară" dacă afectează 1 persoană din 2000. În prezent, sunt cunoscute aproape 8.000 de boli rare. Puţine au şi tratament deoarece sunt considerate nerentabile de către laboratoarele farmaceutice. Îngrijorător este că în România sunt din ce în ce mai multe astfel de cazuri, iar de cele mai multe ori diagnosticul se pune abia după ani de zile, timp în care oamenii încearcă tratamente fără rezultat.
Maria Puiu, preşedintele Consiliul Naţional pentru Planul Bolilor Rare, spune că avem în jur de 1,3 milioane de bolnavi afectaţi de o anumită boala rară. "Pentru un diagnostic de boală rară trebuie să ajungă, neapărat, şi la un genetician", declară Maria Puiu. În afara centrelor universitare, nu există geneticieni în celelalte judeţe. De cele mai multe ori, pacienţii cu boli rare sunt nevoiţi să se descurce singuri. Nici acces la medicamente nu prea au, chiar dacă în urmă cu o lună, Ministerul Sănătăţii a adăugat pe lista medicamentelor compensate şi tratamente pentru bolile rare. "De când am preluat mandatul am încercat să avem strategie pe fiecare patologie în parte. 2014 este un an pentru rezolvarea urgenţelor. Erau şi pacienţii care ajungeau în stadii avansate la tratamentele acelea în străinătate. Iată că s-a găsit o formulă unanim agreată, s-a putut da drumul pentru medicamente orfane", a declarat ministrul Sănătăţii, Nicolae Bănicioiu.
A aşteptat şapte ani pentru un diagnostic corect
O declaraţie menită să aducă mai mult optimism în rândul pacienţilor cu boli rare, având în vedere calvarul prin care trec. Şapte ani le-a luat medicilor pentru un diagnostic corect în cazul Adrianei Covaciu. La 24 de ani a fost diagnosticată cu leucemie. Şapte ani mai târziu a aflat că suferă de o formă rară a acestei boli. Un bolnav la un milion de persoane. Dar Adriana Covaciu a ales să privească boala ca pe o provocare. Pentru că bolile rare se diagnostichează greu, iar lipsa unor reţele de medici, terapeuţi şi pacienţii le complică şi mai mult viaţa pacienţilor. Adriana Covaciu îşi aminteşte cum a început totul: "A fost destul de dur! Dar fiind destul de tânără, nu aveam nici 24 de ani, nici nu conştientizam ce înseamnă. " O formă rară de cancer. Nu se vede, nu se simte, dar trebuie să i te împotriveşti. Adriana a învăţat să lupte cu boala de tânără. Arma ei a fost optimismul, chiar dacă diagnosticul nu era deloc încurajator. " E diagnosticată o persoană la un milion. Accesul la tratament nu este deloc uşor. Sunt oameni pe care îi întâlneşti şi care te dau la parte pentru că ai o problemă. ", spune Adriana. Ca să reziste, şi-a ţinut aproape prietenii şi familia. Un suport moral care nu a fost uşor de obţinut. " Când a trebuit să îi spun mamei mele, a fost foarte greu. Mi-era teamă să le spun, să îşi facă griji dar, la un moment dat, am fost nevoită. ", îşi aminteşte Adriana.
Speranţa a revenit când boala a intrat în remisie. Adriana a primit tratamentul printr-un program subvenţionat de o companie de medicamente, altfel ar fi costat-o 3000 de euro lunar.
Citește pe Antena3.ro
