Autismul instituţionalizat – sentinţă pe viaţă

Nu toţi copiii sunt binecuvântaţi cu părinţi puternici. Abandonaţi de familii, autiştii sunt condamnaţi pe viaţă la boală. La majorat, sentinţei i se schimbă numele: retard, schizofrenie, alte tulburări psihice. Ei rămân la fel de bolnavi. Statul îi mătură, îi pune pe făraş şi-i ascunde sub preşul de la intrarea în UE...

La "Crinul Alb”, centrul de plasament cu program de recuperare neuropsihomotorie şi asistenţă socială din Bucureşti, sunt 56 de instituţionalizaţi cu dizabilităţi. Dintre ei, zece minori (cu vârste cuprinse între 2 şi 14 ani) şi cinci adulţi (18 - 24 ani) au fost diagnosticaţi cu autism în urmă cu trei ani cînd, luaţi la control de "necesităţile UE”, au fost scoşi fiecare din altă boală în care zăcea uitat. Retard, schizofrenie… Astăzi, copiii autişti fac două ore pe zi terapie PECS şi TEACCH. Adulţii învaţă să facă salată de fructe. Pentru ei, autismul e deja o sentinţă irevocabilă.

PREA "BĂTRÎNI" PENTRU A FI SALVAŢI
În curtea cu gratii se joacă copiii centrului. Cei care se pot mişca sau cei care pot fi mişcaţi. "Sunt ai noştri, nu trebuie să ne ruşinăm”, şopteşte directoarea Mioara Cazac. Îi strigă pe nume, în timp ce ei vin ca la prezenţă. Fiecare are un diagnostic, ca un al doilea nume: demenţă, schizofrenie, retard, autism.
Giani şi Marcel au 19, respectiv 21 de ani. Până nu de mult au fost, oficial, autişti. Deşi suferă de aceeaşi boala, de cînd au devenit majori s-au îmbolnăvit de altceva. Nici nu mai contează, cînd îi vezi ştii ce poartă în ochi. Vorbesc mult şi la fel. Aceleaşi cuvinte, repetate la nesfîrşit, fixate obsesiv în memorie. "La mare, la munte!”. Vor să meargă în tabară unde a mai fost cu Centrul. Cei doi întreabă, pe rînd, ce este la masă, fac nazuri, vor iar la mare, la munte, îşi alintă asistenţii. "Cînd am venit în centru nu spuneau nici un cuvînt”, îşi aminteşte directoarea, "acum verbalizează, spun ce-şi doresc, zic «da, nu» şi merg singuri la toaletă”. Giani şi Marcel au învăţat să vorbească luându-se cu ceilalţi copii, singurii lor fraţi. De fiecare dată cînd o văd pe directoare, rostesc un nou cuvânt: "mama”. Pînă şi cei doi băieţi izolaţi, fiecare pe altă bancă, mai ridică din cînd în cînd privirea înspre ea. O fracţiune, atât, apoi se întorc în ei, acolo unde se ascund de 19 ani încoace. Pentru aceşti copii nu există terapie. Pentru ce boală? Oficial, ei nici nu sunt autişti. Majori fiind, sunt "aproape irecuperabili, pentru că procesul e mult prea anevoios cînd începe tîrziu”. Se vindecă din mers la bucătărie, laolaltă cu ceilalţi, cînd fac salată de fructe, din care mănîncă tot centrul. "Şi asta tot o formă de terapie este”, conchide directoarea. Pentru ei nu se mai poate face nimic. Sunt prea "bătrîni” pentru a fi salvaţi…

CAMERA AUTISTELOR DE LA PARTER
Pe hol, prima e camera imobilizaţilor, a lui Dănuţ, copilul de 11 ani cu trup de bebeluş, şi a celor care mănîncă pasat şi merg la terapie pe braţele asistenţilor. Ultima, zgomotoasă, cu televizorul dat pe desene animate, e camera fetiţelor autiste. Şase paturi şi tot atîtea poveşti spuse prin semne, fără cuvinte, în timp ce ele te înhaţă de reverul hainei cu putere, ca să te trezească din muţenie şi neputinţă. Prima care sare din grup e Bianca, un copil cu cîrlionţi. Vrea doar un pic de atenţie şi o mîngîiere. Se ataşează de atingeri, prinde mîinile "străine” ca într-un cleşte, iar mai apoi le mîngîie în permanenţă cu obrazul, ca pe o jucărie. În urma celor două ore de terapie pe care le face zilnic, Ana (7 ani) a făcut progrese. "G..anta!” e geanta pe care ea o apucă sălbatic, o cercetează şi o recunoaşte. Seamănă cu cea desenată pe aşternutul ei. Recunoaşte simbolul şi aplaudă cînd i se spune "foarte bine!”. Alexandra însă e "imprevizibilă” şi mereu sub supraveghere, spun asistenţii. Te ia de mînă şi te cheamă să-ţi arate ceva. Un secret. Teleghidată, te conduce la poarta unde, în cîteva clipe, dacă nu o prinzi de haină, fuge din centru. S-a întîmplat chiar azi. La 10 ani, Alexandra a fost diagnosticată pe lîngă autism şi cu note ADHD.

VASILE, VOINŢA COPILULUI ÎNCHIS ÎN EL
Înainte de masa de prînz, copii din centru merg la terapie. Programul include activităţi ludice, cognitive, stimularea limbajului, stimulare senzorială, interacţiune în grup mic şi grup mare; meloterapie, art-terapie. Mi-l amintesc pe Vasile din curtea cu gratii. Era ultimul copil care a cerut "la mare, la munte”. I-a luat ceva vreme să ajungă din capătul celălalt pe aleea principală. Se mişcă greu, cu multă voinţă îşi îndemnă picioarele să facă pasul drept. Vasile are 11 ani, suferă de autism şi are şi handicap locomotor. Aşezat în băncuţă, cînd i se strigă numele la terapie se ridică fără a fi atenţionat de educatoare. "Vasile e aici, ura, ura!” şi sprijinit din spate îşi duce cartonaşul la tablă, unde îl lipeşte peste poza sa. Începe terapia în grup. "Foarte bineee!” îi spun terapeuţii în cor şi Vasile aplaudă, cu zîmbetul pe buze. Dar are o tristeţe de om mare… Tot el e cel care, nevoit să aleagă între cartonaşul cu soare şi nori, se uită pe geam şi alege că-i vreme bună. Educatorii cîntă. Copii flutură din mîini şi îngînă pe sunetul muzicii: "Bate vîntul, frunzele/ Se învîrtesc moriştile/ O fetiţă dă la pui/ iar eu în copac mă sui.” Urmează o poveste tip puzzle în care li se solicită copiilor atenţia. Pe rînd ei trebuie să completeze, ascultînd povestea, imaginile lipsă. La terapia individuală, copil - terapeut, Vasile aranjează cuburile după imagini, fără ajutor. Un task memorat, cum zic terapeuţii. Adică, "e pregătit pentru următorul nivel”. Însă terapia lui Vasile mai are un prag. Camera de kinetoterapie, unde vrea să meargă singur, nesprijinit.

RAŢIA ZILNICĂ DE SPERANŢĂ ÎN MIRACOL
În 2005, Mioara Cazac, de profesie medic pediatru, a fost trimisă directoare la Centrul "Crinul Alb” tocmai pentru că nu era medic specialist. "E un atu, ar putea fi o vizionară!”, şi-au zis cei de la DGASPC sectorul 3, în custodia căreia se găseşte centrul. Când a venit aici, a găsit 56 de copii cu dizabilităţi, sedaţi, legaţi de paturi, anesteziaţi, şi un personal miop, care nu era în stare să vadă niciodată suficient de departe. I-au zis că nu ştie în ce se bagă, "că ce-i trebuie ei schimbări?”.
Şi-a spus că trebuie să cunoască fiecare copil în parte şi, într-o zi, i-a luat pe toţi şi i-a dus la Obregia pentru o evaluare medicală. Li s-a prescis un pumn de pastile însă Mioara Cazac a refuzat. Ulterior, a adus în centru un medic neuropsihiatru pentru o reevaluare. Şi a mai făcut ceva: o evaluare după lista de inventar CARS (Childhood Autism Rating Scale), folosită pentru copii cu autism, adusă "pe sub mînă” din Statele Unite, unde s-a şi specializat în terapie PECS şi TEACCH. De un an jumate, la "Crinul Alb” se face terapie cu 24 de copii autişti. 10 dintre ei sunt din centru. Pe ceilalţi îi aduc părinţii zilnic, pentru terapie. Apoi, pleacă împreună acasă. Rezidenţii rămân pe loc. Şi-au luat raţia zilnică de speranţă în miracol. După, nu mai e nimic. Cu ceilalţi copii, drumul spre recuperare continuă şi acasă.

BÂRNOVA VESELĂ - "AICI TRĂIESC, AICI MOR”
Bârnova este o secţie exterioară a Spitalului Clinic de Psihiatrie "Socola” din Iaşi. Pe un deal, printre brazi, în locul unui spital de pneumoftiziologie construit de americani la începutul secolului trecut. Clădirea pare că nu a mai fost renovată din perioada interbelică, însă curtea şi interiorul sunt curate.
La Bârnova ajung bolnavii psihici cronici, majoritatea fără familii. "Aici trăiesc, aici mor”, explică Mihaela Stanciu, coordonatoarea centrului. Aceasta adaugă că se lucrează intens cu autiştii din centru. "Internaţii desenează, spun poezii, fac meloterapie, adică ascultă muzică. Există chiar şi o trupă, "Bârnova veselă” care ţine recitaluri la sărbători”, spune dr. Stanciu. De sărbători pacienţii, fac şi terapie spirituală, adică sunt duşi la Biserică, iar de câteva ori pe an merg în excursie.

"RĂMÂN ORICUM AI NOŞTRI PÂNĂ LA MOARTE"
Şeful Secţiei Bârnova, dr. Victor Burlacu, explică de ce aici nu există, oficial, nici un pacient internat cu autism. Cu toate că în copilărie aceiaşi pacienţi fuseseră diagnosticaţi cu autism infantil sau cu alte afecţiuni din spectrul autist. "Nici nu pot apărea ca autişti la maturitate, pentru că autismul e baza pentru o boală psihică. Autiştii sunt, în general predispuşi la alte boli psihice. Avem copii de la casa de copii care aveau în copilărie autism, iar acum sunt diagnosticaţi cu retard mental şi afecţiuni organice. Nu e mare diferenţă, că e afecţiune organică sau că e autism. Rămân oricum ai noştri, până la moarte. La maturitate simptomele s-au şlefuit mai mult, sunt mai aproape de retard mental”, precizează dr. Burlacu.

MELOTERAPIE LA MAXIMUM
Mihaela e toată numai un zâmbet de când au venit musafiri. Se lipeşte de dr. Mihaela Stanciu, mângâie oamenii şi vorbeşte întruna. Este dată drept exemplu de copil care a avut autism şi a "evoluat” în centru. Fata a venit din orfelinat ca o sălbăticiune, stătea goală sub pătură şi doar muşca, pe oricine voia să o atingă. A fost pe la Socola, iar la cei 28 de ani ai ei a ajuns la Bârnova. Unde va şi muri. Meloterapia, ne explică doctorii, plăcerea ei de a asculta muzică, a ajutat-o foarte mult. Ca să ne facă o demonstraţie, într-o sală rece sunt adunaţi toţi bolnavii de la parter şi începe dansul pe o melodie populară. Muzica e foarte tare, dansul - haotic. Şeful de la Bârnova spune că doar la agitaţi se dau pastile: cei care sunt agresivi, autoagresivi, cei care se taie sau sparg geamuri. Câteva desene şi decupaje din sala de dans indică o oarecare activitate terapeutică.
Iulian stă cu o bască pe cap, sprijinit de uşă. Priveşte drept în gol şi zâmbeşte misterios. Pare rupt de lumea care dansează dezlânat pe melodia Mariei Tănase "Măăărieee şi Măăărioaaaarăăă...” E autist, confirmă şi doctorul. "Are familie, dar îl aduc aici că e violent acasă. Aici îl sedăm 2-3 zile şi gata.”
Din totalul de 128 de persoane de la Bârnova, după estimările directorului, cam 20 - 22 au note de autism. Printre ele şi Iulia, care are interes maxim în desen. "Încercăm să-i atragem într-o anumită direcţie şi să le dezvoltăm o capacitate”, explică dr. Stanciu. La Bârnova sunt 74 de cadre medicale. Un pacient consumă pe zi 9 lei pentru mâncare.

COPII DIN FLORI DE BOALĂ
"Se mai întâmplă, sunt şi ei oameni”. Aceasta e explicaţia atunci când pacientele din spitalul de cronici Bârnova rămân însărcinate. În 2004, o femeie internată aici a rămas gravidă cu un alt pacient şi a dat naştere unui copil care, ulterior, a fost dat în plasament. Tatăl, care nu suferea de o boală foarte gravă, a părăsit la scurt timp centrul.
Dr. Victor Burlacu spune însă că, de când e el director, nu s-au mai întâmplat astfel de cazuri. Nu pentru că le-ar da anticoncepţionale pacientelor, ci pentru că femeile sunt duse periodic la ginecolog. "Suspectele, mai des”, adaugă doctorul. Şi, ca să măsură asiguratorie, "suspectelor” li se fac din când în când şi teste de sarcină.

"VINDECAŢI" PRINTR-UN ORDIN
De ce nu există în România adulţi autişti? Şi cum e posibil ca autismul, o afecţiune pe viaţă, să dispară dintr-o dată din dosarul medical al unui pacient? Răspunsul l-am primit de la Autoritatea Naţională pentru persoanele cu Handicap, atunci când am solicitat o statistică a persoanelor adulte diagnosticate cu autism. Citiţi şi vă cruciţi! "La persoanele adulte cu handicap, diagnosticul de autism nu este cuprins în Ordinul ministrului muncii, familiei şi egalităţii de şanse şi al ministrului sănătăţii publice nr. 762/1.992/2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de handicap, ordin publicat în M.O. nr. 885 bis din 27.12.2007, modificat şi completat prin Ordinul 124/205/2008, afecţiunea fiind asimilată cu afecţiunile psihice majore cu debut în copilărie sau adolescenţă.”

"Vindecaţi" printr-un ordin

De ce nu există în România adulţi autişti? Şi cum e posibil ca autismul, o afecţiune pe viaţă, să dispară dintr-o dată din dosarul medical al unui pacient? Răspunsul l-am primit de la Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap atunci când am solicitat o statistică a persoanelor adulte diagnosticate cu autism. Citiţi şi vă cruciţi! "La persoanele adulte cu handicap, diagnosticul de autism nu este cuprins în Ordinul ministrului Muncii, Familiei şi Egalităţii de Şanse şi al ministrului Sănătăţii Publice nr. 762/1.992/2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de handicap, ordin publicat în MO nr. 885 bis din 27.12.2007, modificat şi completat prin Ordinul 124/205/2008, afecţiunea fiind asimilată cu afecţiunile psihice majore cu debut în copilărie sau adolescenţă."

Scrisoarea ajunge azi la Camera Deputaţilor şi la Senat

Scrisoarea deschisă adresată autorităţilor va fi înmânată astăzi, la ora 11:45, preşedintelui Camerei Deputaţilor, Bogdan Olteanu, de Andreea Marin Bănică, Lucian Mândruţă, Andrei Vlădescu (9 ani) şi tutorele lui, Alexandra Dinică. Tot astăzi, la ora 14:30, Oana Turcu, Cristi Brancu, Elena Seserman şi băieţelul ei autist, Cezar, vor înmâna scrisoarea preşedintelui Senatului, Ilie Sârbu.


Urmează
Mâine citiţi despre mărturiile unor mame care povestesc deschis drama prin care trec alături de copiii lor autişti în România.