x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Ieşirea din autism. „Atenţia şi dedicarea părinţilor nu le pot înlocui nici un terapeut şi nici toţi banii din lume.”

0
Autor: Simona Lazar 28 Sep 2013 - 09:50
Ieşirea din autism. „Atenţia şi dedicarea părinţilor nu le pot înlocui nici un terapeut şi nici toţi banii din lume.”
Vezi galeria foto


Pe Marina, mama lui David-Andrei Neciu – băieţelul de 6 ani din Gilău, diagnosticat cu autism – am rugat-o să îmi aşeze pe hârtie povestea fiului ei. Marina “ţine” două bloguri – unul culinar şi altul dedicat exclusiv fiului ei, blog denumit... “Ieşirea din autism”. Citindu-i relatarea, mi-am dat seama că mai bine decât mama nimeni nu ar putea să scrie această poveste, cu accente triste şi cu multă, multă speranţă în condei.

Gândul unei mame

“Despre David am tot mai multe de spus. Pe măsură ce “iese din autism”, poveştile cu şi despre David-Andrei devin din ce în ce mai frumoase. Nu aş vrea ca ceilalţi părinţi de copii autişti să mă înţeleagă greşit. Ştiu că nu există vindecare în autism. Dar mai ştiu că există copii înalt funcţionali care se pot adapta acestei lumi şi sper din tot sufletul că şi David este unul dintre aceştia.
Lupta noastră pentru “ieşirea din autism“ a început destul de târziu, când David tocmai împlinise 3 ani. Deşi îndoieli am avut multe şi multă vreme. Ni s-a părut ciudat că după vaccinul de 6 luni copilul refuza să mai stea în fund, că refuza să bea din cană la vârsta de 1 an, că bea 2 l de lapte pe zi la 2 ani şi refuza apa, că ţipa mult, că nu reuşeam să-l învăţăm nimic şi că nu vorbea. |nspre 3 ani, situaţia se înrăutăţise atât de mult încât ţipătul era singurul lui răspuns la orice interdicţie şi în plus devenise auto-agresiv. Aşa am cerut un bilet de trimitere la Clinica de Psihiatrie Infantilă. (...) Specialiştii de la Psihiatrie l-au diagnosticat rapid cu autism infantil, vorbeau chiar de o condiţie severă. A fost prima şi ultima dată când am pus piciorul acolo. Am încercat să explicăm psihologului de acolo că deşi acceptam verdictul, totuşi David are momente, rare ce-i drept, când imită, când are un contact vizual destul de bun. Răspunsul d-nei psiholog m-a lăsat fără replică: “nu sunteţi capabili să acceptaţi diagnosticul”. Bună explicaţie pentru doi părinţi care plâng în cel mai greu moment al vieţii lor. Aşa a început lupta cu autismul. Ne-am îndreptat toată energia înspre David; e prima dată când am văzut timpul ca pe un duşman. Orice oră, orice zi irosită îl ducea pe David mai departe de noi. Ştiam că nu ne permitem să plătim terapie ABA şi mai ştiam că nu putem să nu luptăm pentru copilul nostru. Şansa noastră s-a numit Grădiniţa Specială Malteză din Cluj-Napoca, un centru de zi pentru copii cu dizabilităţi neuromotorii. Mulţi dintre copiii din centru prezentau note autiste, aşa că doamnele ştiau să abordeze şi astfel de copii, chiar dacă nu aveau diplome de terapeuţi ABA. Iar de una dintre doamnele speciale de acolo, Monica Pop, David s-a ataşat imediat. Monicăi îi datorez viaţa lui David. E ca şi cum David s-ar fi născut a doua oară, Moni e cea care l-a smuls practic din lumea lui şi ni l-a redat nouă, părinţilor. David a frecventat Grădiniţa Malteză 2 ani de zile, iar acum David este integrat în Grădiniţa nr 1 din Gilău în grupa mare. Este al doilea lui an aici, unde David a fost acceptat şi fără însoţitor. Chiar dacă în primul an de grădiniţă de masă nu putea să-şi ducă toate sarcinile la bun sfârşit, sprijinul necondiţionat al educatoarei lui, dna Simona Popescu, a făcut ca David să se simtă foarte bine şi să progreseze enorm. Iar anul acesta David, tot în grupa mare, a fost preluat de dna educatoare Ioana Purcel, care îl cunoştea de anul trecut şi l-a urmărit îndeaproape. Suntem fericiţi, am avut noroc să dăm peste oamenii de care David avea nevoie.”

“Parcă am fi mutat munţii”

Da, exact aşa îmi scria Marina, mama lui David-Andrei. Munţii însă nu pot fi mutaţi din loc de unul singur, nici de-ai fi Sfarmă-Piatră. Iar părinţii lui David nu erau...
Au apărut şi alte dificultati. Starea de sănătate a mamei Marinei s-a înrăutăţit şi a trebuit mutată în aceeaşi casă. Dintr-o dată, două probleme le apăsau pe umeri. Copilul şi bunica. “Pentru familia noastră cea mai bună alegere a fost ca eu să-mi păstrez serviciul, iar soţul să devină însoţitorul lui David. Mersul la Grădiniţa Malteză a presupus un drum lung, între Cluj şi Gilău sunt 25 de km, ceea ce a fost foarte obositor pentru copil. Cam aşa am trăit doi ani. Şi în tot acest timp au fost crizele lui David, auto-stimulările, întrebările fără răspuns: Oare va vorbi vreodată? Va fi vreodată independent? Ce se va întâmpla cu copilul nostru când noi nu vom mai fi?”. Într-un moment de cădere psihică - pentru că, da, şi părinţii suferă atunci când un copilul lor are autism, dar foarte rar se ocupă cineva şi de ei – Marina decide, la sfatul unui psiholog, să facă şi pentru sufletul ei ceva. Alegerea ei: un blog culinar. Apoi, un al doilea blog, despre “Ieşirea din autism”. “Dar am rezistat toţi aceşti ani în primul rând pentru că soţul meu este omul puternic capabil să aibă grijă şi să lucreze cu David, să-l ajute să progreseze, dar să o îngrijească şi pe mama mea, şi să se ocupe de bunul mers al căminului nostru. Pentru ca atunci când eu sunt la serviciu să pot munci liniştită, ştiindu-mi copilul pe mâini bune. Întreaga noastră viaţă îl are în centru pe David şi asta le recomand celor ca noi să facă. Ştiu, banii de terapie sunt importanţi şi fără terapie nici un copil nu poate fi recuperat, însă dragostea, atenţia şi dedicarea părinţilor nu le pot înlocui nici un terapeut şi nici toţi banii din lume.”

Statul şi autismul

Este probabil unul dintre puţinele bloguri create pentru un copil cu autism şi care nu e menit să strângă fonduri. “Am creat acest blog, www.iesireadinautism.blogspot.com, pentru a-i ajuta pe alţi părinţi în situaţia noastră şi, cumva, pentru a ţine un jurnal pentru David. Mai ştii, poate David va deveni co-autor al blogului într-o zi? Să ne explice chiar el de ce se temea că se va scurge şi el odată cu apa din cadă sau de ce îi era frică de foşnetul frunzelor şi de legănatul hintei sau de ce mâncat luni de zile doar sana cu pâine?”.
Există în toată această zbatere încărcată de speranţe şi de mulţumiri pentru cei care le-au fost alături şi multă... tristeţe. Dezamăgire, poate? “Nu pot mulţumi pentru statul român şi pentru ceea ce oferă unui copil cu autism (adică aproapre nimic: indemnizaţie de însoţitor pentru părinte – 530 lei, alocaţie dublă - 84 de lei - pentru copil şi venit complementar - 91 de lei), nedecontând nici măcar o oră de terapie comportamentală, care e atât de costisitoare. Chiar acum, în timp ce scriu, mii de copii din România au nevoie de ajutor pentru a se recupera. Şi atâta timp cât statul român nu pricepe că a investi într-un copil ca David înseamnă a investi în viitor, întreaga povară, mult prea grea, cade pe umerii părinţilor. E foarte posibil ca David să rămână aici, să termine o şcoală, să aibă o slujbă şi să plătească taxe. Taxe către statul român, care nu l-a ajutat în procesul de recuperare. Şi nu pot fi mulţumită nici pentru şansele de inserţie profesională pe care statul şi societatea le oferă unui părinte care a fost însoţitor personal pentru copilul lui ani de zile. Să ai un copil cu o dizabilitate nu dă bine nici în CV, e considerată pauză de la muncă, dacă nu chiar lene; când de fapt e munca 24 de ore din 24, ani şi ani de-a rândul. Fără să ştii de fapt când şi dacă te poţi opri să respiri uşurat că ai un copil integrat în colectivitate şi mai apoi societate. Ce le-aş mai spune părinţilor? Să aibă curaj şi să se lupte pentru micuţii lor, să îşi adapteze întreaga existenţă la nevoile copilului şi să nu ascundă faptul că au un copil cu o problemă. Recunoaşterea şi acceptarea acestui diagnostic sunt primii paşi în luarea oricărei decizii terapeutice. Să folosească eficient timpul petrecut alături de cel mic şi să nu lase totul pe seama terapeuţilor. Terapie ABA şi ergoterapie se pot face şi în bucătărie, pregătind o pizza sau hrănind animalele de casă sau la locul de joacă. Noi am înţeles de la bun început că soarta lui depinde de noi şi că nu putem aştepta după o lege pentru copiii sau adulţii cu autism. A trebuit să ne mobilizăm ATUNCI! Da, am fi avut nevoie de mult mai mult sprijin! Aşa cum au nevoie mii de copii autişti şi familiile lor în acest moment...”
Citeşte mai multe despre:   autism,   Captivi intr-o Romanie autista

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

Referendumul lui Iohannis din 2019 și obsesia alegerilor din 6 decembrie aruncă în haos justiția, de la 1 ianuarie 2021

Referendumul lui Iohannis din 2019 și obsesia alegerilor din 6 decembrie aruncă în haos justiția, de la 1 ianuarie 2021
Galerie Foto Referendumul pe Justiție, inițiat de Klaus Iohannis, odată cu alegerile europarlamentare din luna mai a anului 2019, dar și blocajul organizat asupra activității Parlamentului, prin boicotarea lucrărilor...

Fratele Ralucăi Prună, menținut la conducerea DNA, deși nu întrunește condițiile de vechime

Fratele Ralucăi Prună, menținut la conducerea DNA, deși nu întrunește condițiile de vechime
Galerie Foto Secția pentru Procurori de la CSM a decis, săptămâna aceasta, să-i prelungească delegarea procurorului Mihai Prună, fratele fostului ministru tehnocrat al Justiției, Raluca Prună, în funcția de procuror-șef...

Noua variantă de Big Brother, pe șoselele patriei, aprobată de Guvernul Orban în plină campanie electorală

Noua variantă de Big Brother, pe șoselele patriei, aprobată de Guvernul Orban în plină campanie electorală
Galerie Foto Executivul condus de Ludovic Orban a aprobat, în plină campanie electorală pentru alegerile parlamentare, nota de fundamentare pentru alocarea a peste 126 de milioane de lei, din fonduri externe nerambursabile, în ve...

Capii SRI dau lecții de politică și administrație

Capii SRI dau lecții de politică și administrație
Actualul ambasador al României în Statele Unite ale Americii, fost director al Serviciului Român de Informații, George Cristian Maior, are asigurat un post de profesor universitar la Școala Superioară de Studii...

Carantină la mișto, în marginea Bucureștiului

Carantină la mișto, în marginea Bucureștiului
Popești-Leordeni, așezare în sud-estul Capitalei. Populație: 42.468 de locuitori. Cazuri confirmate SARS-CoV-2 în ultimele două săptămâni: 405 persoane. Rata de incidență: 9,54 la mia de locuitori. Decizie...

Când ne ajută poziţia pruncului în burta mamei

Când ne ajută poziţia pruncului în burta mamei
Durerile de spate reprezintă cauza celor mai multe consultaţii la medici, ele produc cele mai multe concedii medicale în lumea largă. Acea poziţie ca a pruncului în burta mamei ajută pentru relaxarea spatelui și...

Poliția de Frontieră depistează persoane, după bătăile inimii, cu echipamente cumpărate de la apropiații generalului „Timpanul”

Poliția de Frontieră depistează persoane, după bătăile inimii, cu echipamente cumpărate de la apropiații generalului „Timpanul”
Galerie Foto Fiul patronului de la Mira Telecom, o entitate abonată, de ani buni, la contracte grele cu instituțiile din zona siguranței naționale, livrează, pentru Poliția de Frontieră, începând cu 9 noiembrie, dispozitive...

Cu semnătură, pe moarte călcând

Cu semnătură, pe moarte călcând
Galerie Foto „Refuz transportul la spital, îmi asum toate riscurile şi consecinţele, inclusiv decesul”.  Observaţia scrisă cu pixul transformă fişa de caz COVID într-un fel de certificat de deces. Pe care pacientul...

Parlamentarii termină mandatul cu datorii de aproape 100 de milioane de lei. Deputații au credite de 64 de milioane

Parlamentarii termină mandatul cu datorii de aproape 100 de milioane de lei. Deputații au credite de 64 de milioane
Galerie Foto Din cei 326 de deputați care își încheie mandatul de parlamentar luna viitoare, 180 au datorii pe persoană fizică, cumulate, în cuantum de nu mai puțin 63.726.506,51 de lei. Creditorii, ca...

Vineri, cartea „Teatru”, de Sidonia Drăgușanu. „Să scriu o piesă de teatru care să provoace scandal?! Dar ce fac pe urmă?”

Vineri, cartea „Teatru”, de Sidonia Drăgușanu. „Să scriu o piesă de teatru care să provoace scandal?! Dar ce fac pe urmă?”
Galerie Foto Jurnalul vă propune vineri o carte specială pentru iubitorii dramaturgiei, dar și pentru cei care vor să descopere un gen plin de acțiune, replici spumoase, amuzante și profunde: „Teatru”, de Sidonia...

Primarul Sectorului 1, Clotilde Armand, consiliat de un „legionar” condamnat, în Germania, pentru două crime

Primarul Sectorului 1, Clotilde Armand, consiliat de un „legionar” condamnat, în Germania, pentru două crime
Galerie Foto Clotilde Armand a anunțat, ieri, pe contul său de socializare, că a demis conducerile a trei direcții din cadrul Primăriei Sectorului 1, din Capitală. Printre structurile decapitate se numără și Poliția...

O inimă cu doar 6-8 extrasistole pe zi nu cere tratament

O inimă cu doar 6-8 extrasistole pe zi nu cere tratament
Profesorul doctor Horaţiu Moldovan a condus şi conduce secţii importante de chirurgie cardio-vasculară. A făcut inovaţii în tehnicile de chirurgie cardiacă, în disecţia acută de aortă, în anevrismele de...

ATI în flăcări, la Piatra Neamț. Tragedii la indigo, din cinci în cinci ani

ATI în flăcări, la Piatra Neamț. Tragedii la indigo, din cinci în cinci ani
Galerie Foto Incendiul de la Spitalul de Urgență din Piatra Neamț, unde, sâmbătă, și-au pierdut viața zece pacienți Covid-19, internați la Terapie Intensivă, ar fi pornit de la instalația de alimentare cu energie...

Bilanț la sfârșit de mandat. Jumătate dintre senatori termină legislatura cu datorii de peste 32 de milioane de lei

Bilanț la sfârșit de mandat. Jumătate dintre senatori termină legislatura cu datorii de peste 32 de milioane de lei
Galerie Foto Alegerile parlamentare bat la ușă, teoretic scrutinul urmând să aibă loc pe data de 6 decembrie, iar actualul Legislativ își încetează mandatul pe data de 21 decembrie. La patru ani de când au fost aleși,...

Risc major. De ce grăsimea face ravagii în caz de COVID. Dr. George Sirețeanu: Obezitatea înseamnă, practic, un sistem imun sabotat

Risc major. De ce grăsimea face ravagii în caz de COVID. Dr. George Sirețeanu: Obezitatea înseamnă, practic, un sistem imun sabotat
Galerie Foto „Gras și frumos”, expresie atât de des folosită de părinții și bunicii noștri, nu doar că nu mai este de actualitate, ba chiar a devenit motiv de îngrijorare în vremuri de COVID. Grașii de azi sunt mai...
Serviciul de email marketing furnizat de