x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Ieşirea din autism. „Atenţia şi dedicarea părinţilor nu le pot înlocui nici un terapeut şi nici toţi banii din lume.”

0
Autor: Simona Lazar 28 Sep 2013 - 09:50
Ieşirea din autism. „Atenţia şi dedicarea părinţilor nu le pot înlocui nici un terapeut şi nici toţi banii din lume.”
Vezi galeria foto


Pe Marina, mama lui David-Andrei Neciu – băieţelul de 6 ani din Gilău, diagnosticat cu autism – am rugat-o să îmi aşeze pe hârtie povestea fiului ei. Marina “ţine” două bloguri – unul culinar şi altul dedicat exclusiv fiului ei, blog denumit... “Ieşirea din autism”. Citindu-i relatarea, mi-am dat seama că mai bine decât mama nimeni nu ar putea să scrie această poveste, cu accente triste şi cu multă, multă speranţă în condei.

Gândul unei mame

“Despre David am tot mai multe de spus. Pe măsură ce “iese din autism”, poveştile cu şi despre David-Andrei devin din ce în ce mai frumoase. Nu aş vrea ca ceilalţi părinţi de copii autişti să mă înţeleagă greşit. Ştiu că nu există vindecare în autism. Dar mai ştiu că există copii înalt funcţionali care se pot adapta acestei lumi şi sper din tot sufletul că şi David este unul dintre aceştia.
Lupta noastră pentru “ieşirea din autism“ a început destul de târziu, când David tocmai împlinise 3 ani. Deşi îndoieli am avut multe şi multă vreme. Ni s-a părut ciudat că după vaccinul de 6 luni copilul refuza să mai stea în fund, că refuza să bea din cană la vârsta de 1 an, că bea 2 l de lapte pe zi la 2 ani şi refuza apa, că ţipa mult, că nu reuşeam să-l învăţăm nimic şi că nu vorbea. |nspre 3 ani, situaţia se înrăutăţise atât de mult încât ţipătul era singurul lui răspuns la orice interdicţie şi în plus devenise auto-agresiv. Aşa am cerut un bilet de trimitere la Clinica de Psihiatrie Infantilă. (...) Specialiştii de la Psihiatrie l-au diagnosticat rapid cu autism infantil, vorbeau chiar de o condiţie severă. A fost prima şi ultima dată când am pus piciorul acolo. Am încercat să explicăm psihologului de acolo că deşi acceptam verdictul, totuşi David are momente, rare ce-i drept, când imită, când are un contact vizual destul de bun. Răspunsul d-nei psiholog m-a lăsat fără replică: “nu sunteţi capabili să acceptaţi diagnosticul”. Bună explicaţie pentru doi părinţi care plâng în cel mai greu moment al vieţii lor. Aşa a început lupta cu autismul. Ne-am îndreptat toată energia înspre David; e prima dată când am văzut timpul ca pe un duşman. Orice oră, orice zi irosită îl ducea pe David mai departe de noi. Ştiam că nu ne permitem să plătim terapie ABA şi mai ştiam că nu putem să nu luptăm pentru copilul nostru. Şansa noastră s-a numit Grădiniţa Specială Malteză din Cluj-Napoca, un centru de zi pentru copii cu dizabilităţi neuromotorii. Mulţi dintre copiii din centru prezentau note autiste, aşa că doamnele ştiau să abordeze şi astfel de copii, chiar dacă nu aveau diplome de terapeuţi ABA. Iar de una dintre doamnele speciale de acolo, Monica Pop, David s-a ataşat imediat. Monicăi îi datorez viaţa lui David. E ca şi cum David s-ar fi născut a doua oară, Moni e cea care l-a smuls practic din lumea lui şi ni l-a redat nouă, părinţilor. David a frecventat Grădiniţa Malteză 2 ani de zile, iar acum David este integrat în Grădiniţa nr 1 din Gilău în grupa mare. Este al doilea lui an aici, unde David a fost acceptat şi fără însoţitor. Chiar dacă în primul an de grădiniţă de masă nu putea să-şi ducă toate sarcinile la bun sfârşit, sprijinul necondiţionat al educatoarei lui, dna Simona Popescu, a făcut ca David să se simtă foarte bine şi să progreseze enorm. Iar anul acesta David, tot în grupa mare, a fost preluat de dna educatoare Ioana Purcel, care îl cunoştea de anul trecut şi l-a urmărit îndeaproape. Suntem fericiţi, am avut noroc să dăm peste oamenii de care David avea nevoie.”

“Parcă am fi mutat munţii”

Da, exact aşa îmi scria Marina, mama lui David-Andrei. Munţii însă nu pot fi mutaţi din loc de unul singur, nici de-ai fi Sfarmă-Piatră. Iar părinţii lui David nu erau...
Au apărut şi alte dificultati. Starea de sănătate a mamei Marinei s-a înrăutăţit şi a trebuit mutată în aceeaşi casă. Dintr-o dată, două probleme le apăsau pe umeri. Copilul şi bunica. “Pentru familia noastră cea mai bună alegere a fost ca eu să-mi păstrez serviciul, iar soţul să devină însoţitorul lui David. Mersul la Grădiniţa Malteză a presupus un drum lung, între Cluj şi Gilău sunt 25 de km, ceea ce a fost foarte obositor pentru copil. Cam aşa am trăit doi ani. Şi în tot acest timp au fost crizele lui David, auto-stimulările, întrebările fără răspuns: Oare va vorbi vreodată? Va fi vreodată independent? Ce se va întâmpla cu copilul nostru când noi nu vom mai fi?”. Într-un moment de cădere psihică - pentru că, da, şi părinţii suferă atunci când un copilul lor are autism, dar foarte rar se ocupă cineva şi de ei – Marina decide, la sfatul unui psiholog, să facă şi pentru sufletul ei ceva. Alegerea ei: un blog culinar. Apoi, un al doilea blog, despre “Ieşirea din autism”. “Dar am rezistat toţi aceşti ani în primul rând pentru că soţul meu este omul puternic capabil să aibă grijă şi să lucreze cu David, să-l ajute să progreseze, dar să o îngrijească şi pe mama mea, şi să se ocupe de bunul mers al căminului nostru. Pentru ca atunci când eu sunt la serviciu să pot munci liniştită, ştiindu-mi copilul pe mâini bune. Întreaga noastră viaţă îl are în centru pe David şi asta le recomand celor ca noi să facă. Ştiu, banii de terapie sunt importanţi şi fără terapie nici un copil nu poate fi recuperat, însă dragostea, atenţia şi dedicarea părinţilor nu le pot înlocui nici un terapeut şi nici toţi banii din lume.”

Statul şi autismul

Este probabil unul dintre puţinele bloguri create pentru un copil cu autism şi care nu e menit să strângă fonduri. “Am creat acest blog, www.iesireadinautism.blogspot.com, pentru a-i ajuta pe alţi părinţi în situaţia noastră şi, cumva, pentru a ţine un jurnal pentru David. Mai ştii, poate David va deveni co-autor al blogului într-o zi? Să ne explice chiar el de ce se temea că se va scurge şi el odată cu apa din cadă sau de ce îi era frică de foşnetul frunzelor şi de legănatul hintei sau de ce mâncat luni de zile doar sana cu pâine?”.
Există în toată această zbatere încărcată de speranţe şi de mulţumiri pentru cei care le-au fost alături şi multă... tristeţe. Dezamăgire, poate? “Nu pot mulţumi pentru statul român şi pentru ceea ce oferă unui copil cu autism (adică aproapre nimic: indemnizaţie de însoţitor pentru părinte – 530 lei, alocaţie dublă - 84 de lei - pentru copil şi venit complementar - 91 de lei), nedecontând nici măcar o oră de terapie comportamentală, care e atât de costisitoare. Chiar acum, în timp ce scriu, mii de copii din România au nevoie de ajutor pentru a se recupera. Şi atâta timp cât statul român nu pricepe că a investi într-un copil ca David înseamnă a investi în viitor, întreaga povară, mult prea grea, cade pe umerii părinţilor. E foarte posibil ca David să rămână aici, să termine o şcoală, să aibă o slujbă şi să plătească taxe. Taxe către statul român, care nu l-a ajutat în procesul de recuperare. Şi nu pot fi mulţumită nici pentru şansele de inserţie profesională pe care statul şi societatea le oferă unui părinte care a fost însoţitor personal pentru copilul lui ani de zile. Să ai un copil cu o dizabilitate nu dă bine nici în CV, e considerată pauză de la muncă, dacă nu chiar lene; când de fapt e munca 24 de ore din 24, ani şi ani de-a rândul. Fără să ştii de fapt când şi dacă te poţi opri să respiri uşurat că ai un copil integrat în colectivitate şi mai apoi societate. Ce le-aş mai spune părinţilor? Să aibă curaj şi să se lupte pentru micuţii lor, să îşi adapteze întreaga existenţă la nevoile copilului şi să nu ascundă faptul că au un copil cu o problemă. Recunoaşterea şi acceptarea acestui diagnostic sunt primii paşi în luarea oricărei decizii terapeutice. Să folosească eficient timpul petrecut alături de cel mic şi să nu lase totul pe seama terapeuţilor. Terapie ABA şi ergoterapie se pot face şi în bucătărie, pregătind o pizza sau hrănind animalele de casă sau la locul de joacă. Noi am înţeles de la bun început că soarta lui depinde de noi şi că nu putem aştepta după o lege pentru copiii sau adulţii cu autism. A trebuit să ne mobilizăm ATUNCI! Da, am fi avut nevoie de mult mai mult sprijin! Aşa cum au nevoie mii de copii autişti şi familiile lor în acest moment...”
Citeşte mai multe despre:   autism,   Captivi intr-o Romanie autista

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

Administrația Prezidențială cheltuie, și anul acesta, 100.000 de euro pentru servicii de grădinărit la Palatul Cotroceni

Administrația Prezidențială cheltuie, și anul acesta, 100.000 de euro pentru servicii de grădinărit la Palatul Cotroceni
Galerie Foto La nici un an de la contractarea unor servicii similare, Administrația Prezidențială a încheiat noi contracte vizând amenajarea spațiilor verzi, furnizarea de material dendrologic, întreținerea arborilor și...

Specialistul PLUS, Vlad Voiculescu, venituri salariale zero timp de doi ani, înainte de a redeveni ministru al Sănătății

Specialistul PLUS, Vlad Voiculescu, venituri salariale zero timp de doi ani, înainte de a redeveni ministru al Sănătății
„Eminența cenușie” a USR-PLUS, de neînlocuitul Vlad Voiculescu, nu a realizat, în anii 2019 și 2020, niciun venit de natură salarială, în România sau în străinătate. Acest detaliu reiese din ultimele...

Bomba gunoaielor din Sectorul 1 stă să explodeze. Contract paralel de salubrizare, legături cu Cosa Nostra și contracte pe bandă rulantă cu statul

Bomba gunoaielor din Sectorul 1 stă să explodeze. Contract paralel de salubrizare, legături cu Cosa Nostra și contracte pe bandă rulantă cu statul
Galerie Foto Scandalul gunoaielor din Sectorul 1 al Capitalei abia acum pare să înceapă. După ce edilul Clotilde Armand, ajutată de dispoziția prefectului Bucureștiului de instituire a stării de alertă în această zonă, a...

USR PLUS vrea procurori trași ca prin inel, chipeși, supli și atletici

USR PLUS vrea procurori trași ca prin inel, chipeși, supli și atletici
Un nou regulament pentru admiterea în Institutul Național al Magistraturii (INM), impus prin Ordin, de Ministerul Justiției, a stârnit un val de proteste printre candidați și magistrați. Una dintre condițiile...

Eliberare condiționată pentru secuii condamnați pentru terorism

Eliberare condiționată pentru secuii condamnați pentru terorism
Istvan Beke și Zoltan Szocs, cetățeni români de etnie maghiară condamnați pentru terorism, au fost eliberați condiționat din detenție. La o zi după eliberarea din Penitenciarul Codlea, cei doi au organizat o co...

Operațiunea „trambulina” de partid continuă cu metoda GDPR

Operațiunea „trambulina” de partid continuă cu metoda GDPR
După ce Jurnalul a dezvăluit neregulile de la Autoritatea Rutieră Română (ARR) prin care au fost plasați pe posturi călduțe oamenii partidelor din coaliția de la guvernare, nu au răspuns solicitărilor noastre...

Ex-judecătorul Horia Șelaru, fostă mână dreaptă a lui Kovesi, a devenit avocat în Baroul Brașov

Ex-judecătorul Horia Șelaru, fostă mână dreaptă a lui Kovesi, a devenit avocat în Baroul Brașov
Ieșit la pensie la vârsta de 49 de ani, fostul judecător, membru al completelor de 5 de la Înalta Curte de Casație și Justiție, Horia Valentin Șelaru a devenit, după câteva luni de „liber profesionist”...

Bătălia ONG-iștilor pentru PNL București. Și candidata lui Orban, și victoriosul lui Cîțu, legături cu Guvernul Cioloș

Bătălia ONG-iștilor pentru PNL București. Și candidata lui Orban, și victoriosul lui Cîțu, legături cu Guvernul Cioloș
Galerie Foto Bătăliile din interiorul PNL, în vederea Congresului din 25 septembrie, au ajuns, la sfârșitul săptămânii trecute, la faza „ONG-iștilor”. Ludovic Orban a susținut-o pe Violeta Alexandru, care, înainte de...

Vaccinurile ARN mesager au eficiență de 88% în fața tulpinii Delta 

Vaccinurile ARN mesager au eficiență de 88% în fața tulpinii Delta 
Vaccinurile de tipul ARN mesager au o eficacitate crescută în fața infecției simptomatice cu varianta Delta, reușind să ofere o protecție de 88% persoanelor vaccinate cu ambele doze, conform celui mai recent...

Sportivă de succes, prostituată la 18 ani 

Sportivă de succes, prostituată la 18 ani 
Bătută, umilită și ajunsă la prostituție în Elveția, o tânără sportivă a avut puterea să îl denunțe pe cel care i-a distrus viața. Același bărbat pe care îl iubise și pentru care fugea de acasă, iar...

Guvernele pandemiei au distrus transportul de persoane, iar românul de rând suportă consecințele

Guvernele pandemiei au distrus transportul de persoane, iar românul de rând suportă consecințele
Accidentul feroviar de la Fetești, de miercuri, a arătat ce înseamnă pentru călătorii din România falimentarea transportatorilor rutieri autorizați. Călătorii nu au avut prea multe șanse de a se urca într-un...

Cum pregătesc partidele de „dreapta” alegerile interne din toamnă. PNL se bate cu el însuși. USR-PLUS a pus tunurile pe UDMR

Cum pregătesc partidele de „dreapta” alegerile interne din toamnă. PNL se bate cu el însuși. USR-PLUS a pus tunurile pe UDMR
Succesiunea de evenimente care au condus la un conflict deschis între USR și UDMR, practic parteneri de guvernare, a debutat cu Dacian Cioloș și are drept scop final alegerile interne din USR-PLUS, din luna octombrie...

Adevărul gol-goluț despre securitatea sistemelor de plată online

Adevărul gol-goluț despre securitatea sistemelor de plată online
De câțiva ani, efectuăm plăți electronice, fie la supermarket, fie din fața laptopului sau prin intermediul unui telefon inteligent. Puțini dintre noi au însă habar de riscurile pe care le includ aceste...

CHIAJNA, groapa care atrage câștiguri uriașe chiar și închisă

CHIAJNA, groapa care atrage câștiguri uriașe chiar și închisă
Galerie Foto Groapa de gunoi de la Chiajna a fost mult timp subiect de scandal, până anul acesta, când s-a închis. Totuși, războiul declanșat împotriva depozitului operat de firma IRIDEX nu a fost câștigat de cei care s-au ...

Românii au rămas în beznă 300 de minute anul trecut

Românii au rămas în beznă 300 de minute anul trecut
Galerie Foto Românii au rămas fără electricitate, în medie, cinci ore anul trecut. Potrivit datelor Autorităţii Naţionale de Reglementare în domeniul Energiei (ANRE), valoarea medie agregată la nivel naţional a...
Serviciul de email marketing furnizat de