x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Lungul drum spre o viaţă normală. Societatea nu e întotdeauna deschisă către copiii cu autism şi familiile lor

0
Autor: Simona Lazar Tudor Cires 11 Aug 2013 - 17:33
Lungul drum spre o viaţă normală. Societatea nu e întotdeauna deschisă către copiii cu autism şi familiile lor
Vezi galeria foto


Are 10 ani şi a descoperit de curând atracţia microfonului. L-a ridicat pe cel ataşat la reportofon şi a început să vorbească, grav, silabisind. Vorbeşte uşor cântat, cu buzele lipite de microfon, ca şi cum ar fi în transă. Se numeşte Alexandru şi la 3 ani şi jumătate a fost diagnosticat cu autism.
Iuliana Stavăr, mama lui Alexandru, acceptă să îmi spună povestea lui şi începe cu ziua în care şi-a dat seama că este însărcinată. „Treceam pe atunci printr-o situaţie disperată. Tatăl meu tocmai murise, iar soţul meu avea nefrită, nu-i mai funcţionau rinichii şi făcea dializă. Tocmai ne pregăteam pentru transplantul de rinichi, pentru că, după multe analize, doctorii ne dăduseră şi o veste bună: mama mea era compatibilă 50% cu soţul meu. Aveam o şansă din două să reuşim şi amândoi erau decişi să trecem prin această încercare. Ei intrau în spital, iar eu aflam că sunt însărcinată. Copilul ăsta venea destul de târziu, primul nostru fiu tocmai împlinise 10 ani. Şi mai era şi transplantul... Am hotărât că ne dorim acest copil, în ciuda a tot şi a toate, şi am hotărât să-l păstrăm”. Iulianei Stavăr nu i-au fost deloc uşoare nici lunile sarcinii, nici cele care au urmat, cu convalescenţa soţului şi a mamei. „Copilul s-a născut sănătos, dar cu cordonul ombilical în jurul gâtului. A primit nota 9 la naştere. Ne-am gândit mai târziu că poate, atunci, în timpul naşterii, s-a asfixiat câteva secunde... Oricum, nu am avut probleme cu el în primii doi ani de viaţă, doar că vorbea mai greu. Însă şi fiul nostru cel mare vorbise greu, la 4-5 ani încă stâlcea cuvintele, iar apoi a mers foarte bine la şcoală”.
Iuliana Stavăr trece în revistă acele întâmplări, de dinainte de diagnostic, care ar fi putut genera sau justifica apariţia autismului. „La 2 ani l-am dat la creşă. Schimbarea aceasta a fost un şoc pentru că, după o săptămână, am observat că plângea întruna, nu mai dormea, slăbise, se izola. Apoi a făcut otită bilaterală şi i-am dat medicamentele prescrise de medici. De atunci a început să se bâţâie, să alerge prin casă, să aibă accese de hiperactivitate. Cuvintele pe care începuse să le spună au dispărut, încet, din vocabularul lui. Până la 3 ani şi jumătate, medicii la care m-am dus nu făceau decât să mă liniştească: băiatul meu e un copil normal, are doar un retard de limbaj. Apoi, a fost pus diagnosticul de autism.”

CAR, împrumuturi la bănci, carduri de credit

Autismul presupune o terapie de lungă durată şi extrem de costisitoare. Aproape niciodată familiile care primesc acest diagnostic pentru copiii lor nu sunt pregătite să facă faţă cheltuielilor. „Am început cu terapia ABA, dar nu ca la carte, pentru că nu ne permiteam patru terapeuţi care să lucreze, fiecare, câte două ore zilnic cu Alexandru. Am lucrat numai cu doi terapeuţi, asta înseamnă doar jumătate din timpul de terapie recomandat. Am avut însă noroc de oameni pricepuţi. Era în 2006, când terapia ABA încă era la început, în România. Am făcut terapie, dar nu lună de lună, pentru că nu ne permiteam. Eram doi muncitori, cu salariul minim pe economie şi doi copii acasă, dintre care unul cu nevoi speciale. Când am aflat cât ne costă, am făcut un şoc. Am venit amândoi acasă, ne-am aşezat şi ne-am întrebat ce să facem? Am început cu un CAR, apoi ne-am împrumutat la bancă, ne-am făcut carduri de credit... Simţeam că nu mai putem să facem faţă. Şi, într-o zi, a trebuit să întrerupem.” S-au confuntat de câteva ori cu situaţii complicate, când au fost nevoiţi să întrerupă, pentru scurt timp, terapia...
Între timp, copilul creştea şi, ca şi în alte cazuri de familii cu copii diagnosticaţi cu autism, au mers din grădiniţă în grădiniţă, încercând să găsească una care să-i primească. „De cele mai multe ori, se scuzau că grădiniţa era deja suprapopulată. Sau ne spuneau că nu pot să-l accepte cu însoţitor în clasă, pentru că legea nu permite accesul persoanelor străine în incinta grădiniţei (n.n. - în cazul copiilor cu nevoi speciale, legea permite prezenţa însoţitorului la clasă, deci acest refuz era nefondat). Ori, auzind ce diagnostic are, ne spuneau că nu-l pot primi pentru că bruiază orele. În sfârşit, o grădiniţă particulară a acceptat să-l primească, cu însoţitor, dar numai de la 8,30 la 10,30, adică până la începerea propriu-zisă a programului educaţional, a „orelor”, numai pe perioada cât în clasă se desfăşura programul adminsitrativ. Pentru aceasta, plăteam 4 milioane şi jumătate, în condiţiile în care costurile celorlalţi părinţi, pentru programul complet, erau de 5 milioane şi jumătate. Credeam însă că e important să stea între copii şi că merită să facem acest sacrificiu.” Din păcate, nici acest „experiment” nu şi l-au putut permite prea multă vreme, mai ales că mama, Iuliana Stavăr, fusese nevoită să renunţe la serviciu, pentru a fi permanent în preajma copilului.
„Treapia nu a dat întotdeauna rezultatele dorite. După 6 luni de terapie, la 4 ani, ştia tot alfabetul, dar nu ştia să spună în ce cameră se află. După primii doi ani de terapie îl scosesem destul de puţin din problemele pe care le avea. Încă stătea ca o mobilă, nu se îmbrăca singur, nu se juca, făcea pe el, nu avea reacţii. Apoi, au început să apară mai multe rezultate. Am înaintat foarte mult pe partea de coordonare, mai puţin pe cea legată de vorbire. Cel mai grav este că nu are teamă de nimic. Nu ştie ce sunt primejdiile. Nu se teme de foc, de maşini, când este pe stradă îmi este teamă să îi dau drumul din mână pentru că se mişcă foarte repede, te poate lua prin surprindere. Deşi acum s-a făcut mare, are mai multă putere decât noi şi, fără să vrea, te dărâmă.”

Copilul cu autism şi societatea

Alex – cum îi spun cei din familie – merge acum la o şcoală specială, din Apărătorii Patriei. Are o învăţătoare foarte bună şi câţiva colegi cu care s-a împrietenit. Copiii din clasă au diferite dizabilităţi, dar, aşa s-a întâmplat, unul dintre ei e diagnosticat tot cu o formă cu TSA. „Am avut noroc de o învăţătoare foarte bună, care se ocupă diferenţiat de copii, în funcţie de nivelul lor. Cu copiii diagnosticaţi cu autism terapia merge foarte bine până la vârsta de 7 ani, după aceea, ei acumulează mai greu şi se lucrează mai dificil cu ei. La şcoală, Alex are momente când vrea să scrie pe caiet şi momente când nu vrea să scrie. Doamna învăţătoare ţine cont de asta. El scrie greu pe hârtie, dar scrie foarte bine pe calculator, îi place să lucreze pe calculator. O dată, auzind vorbindu-se la desene animate în limba engleză, i-a plăcut cum sună. A căutat pe internet un sait de engleză fără profesor, pentru copii, şi a învăţat singur să pronunţe numele animalelor. De citit, citeşte pe silabe, dar are o bună memorie vizuală şi o bună memorie auditivă. Ce să vă mai spun despre Alexandru? Îi place să deseneze cu pensula, dar nu-i place să picteze cu degetele. În general, nu-i place să se murdărească pe mâini, nici măcar să se ude, se şterde mereu. Nu suportă zgomotele, nici agitaţia. Îşi pune mâinile la urechi. Empatizează cu copiii care plâng şi încearcă instinctiv să-i împace, pentru ca să se facă linişte în jur”.
Cât am vorbit noi, Alexandru a fost în camera de alături, cu psihoterapeuta, parcurgând o nouă etapă în lupta lui cu afecţiunea care îl va urmări, ca o umbră, toată viaţa. „Pentru mine, ar fi extraordinar ca Alex să ajungă să fie cât de cât independent. Să nu fie toată viaţa dependent de cineva. De fratele lui, de exemplu, care, chiar dacă nu a înţeles de la început ce se întâmplă cu Alexandru, foarte repede s-a alăturat terapiei lui. Nu-i este ruşine cu fratele lui şi asta e grozav. Îşi cheamă prietenii şi le spune: «El este Alexandru şi este fratele meu, vă rog să îl trataţi ca pe orice copil normal!».”
Din păcate, societatea nu le priveşte pe persoanele diagnosticate cu autism din aceeaşi perspectivă a... normalităţii. Uneori, chiar, asişti la comportamente aberante. „Noi suntem credincioşi şi obişnuim să mergem la biserică, dar acolo unde obişnuiam să mergem preotul ne-a spus să stăm afară pentru că Alexandru îl deranjează. Am încercat să găsim o biserică în care să nu fim puşi să stăm la uşă. Aşa, am ajuns la cea de lângă fabrica de pâine, pe drumul spre Cernica. E o biserică mică, acolo, la o răscruce. Preotul, Marian Vild, are şi el un copil cu autism. E mai grav decât copilul nostru şi mai mic cu o jumătate de an. Preotul Vild are o asociaţie a bisericii, prin care face acte caritabile. Acolo am găsit şi noi un loc unde să ne rugăm fără să fim apostrofaţi”.
Lupta familiei Stavăr este una continuă. Nu e vreme de armistiţii. Părinţii lui Alexandru regretă că nu au reuşit să obţină mai devreme un diagnostic. „De aceea am vrut să vă spunem povestea noastră, poate alţi părinţi se vor trezi mai repede şi copiii lor se vor recupera mai bine. Noi ştim cât de importante sunt, pentru cei în situaţia noastră, sfaturile venite la timp şi vorbele bune. Până de curând, ne-am zbătut singuri. I-am cunoscut apoi pe cei de la Asociaţia Help Mălin, care ne-au învăţat foarte multe lucruri. De exemplu, cum să obţinem fonduri pentru terapie din redirecţionarea acelui 2% din impozitul pe venit. Am fi putut plăti, poate, mai multe ore de terapie pentru Alexandru, dacă am fi ştiut mai demult...”

Pentru donaţii

Cei care vor să doneze pentru sprijinirea terapiei lui Alexandru o pot face în contul RO72 BACX 0000 0008 4377 5055, deschis la Banca Unicredit }iriac, de Asociaţia Help Mălin pe numele copilului Stavăr Cristian Alexandru.
 
Citeşte mai multe despre:   autism,   Captivi intr-o Romanie autista

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 





Mai multe titluri din categorie

Premii? Bătaie de joc? Ordin de ministru pentru acordarea de mulțumiri și felicitări

Premii? Bătaie de joc? Ordin de ministru pentru acordarea de mulțumiri și felicitări
Galerie Foto Într-un document oficial emis, în data de 13 octombrie, de ministrul Justiției, Cătălin Predoiu, se arată că succesul luptei polițiștilor de penitenciare în lupta cu pandemia generată de virusul SARS-CoV-2 rep...

Românul Tarek Nazer, doctorul lui Manchester United. A lăsat Anglia ca să lucreze în țară

Românul Tarek Nazer, doctorul lui Manchester United. A lăsat Anglia ca să lucreze în țară
Galerie Foto Dr. Tarek Nazer, chirurg ortoped, este președintele Asociației Europene de Artroscopie și Chirurgie Minim Invazivă. Trăiește în România de 30 de ani. Avea 5 ani când familia lui s-a mutat din Siria la...

Simulatoare auto de 800.000 de euro pentru selecția și recrutarea viitorilor agenți SPP

Simulatoare auto de 800.000 de euro pentru selecția și recrutarea viitorilor agenți SPP
Galerie Foto Serviciul de Protecție și Pază (SPP) a achiziționat două softuri informatice pentru testarea viitorilor agenți care urmează să păzească demnitarii în tehnici de condus a autovehiculelor instituției, dar și...

”Fără umor am fi ca orbii privind la curcubeu”

”Fără umor am fi ca orbii privind la curcubeu”
Galerie Foto Cu sânge de bănățean curgând prin vene, Erwin Lucian Bureriu le-a făcut pe toate: profesor, jurnalist și secretar de redacție, biliotecar, proprietar de librărie, muzician, grafician, dar mai ales poet și...

Căldura pusă la articulaţiile dureroase este o greşeală

Căldura pusă la articulaţiile dureroase este o greşeală
Există o polemică între reumatologi şi ortopezi, legat de când este bine să se implanteze o proteză în articulaţia suferindă: de la primele simptome, cum zic chirurgii ortopezi, sau mai târziu, după...

Alegerile din România dăunează grav planetei: 35 de milioane de buletine de vot, nefolosite!

Alegerile din România dăunează grav planetei: 35 de milioane de buletine de vot, nefolosite!
Galerie Foto Diferențe majore între numărul total al alegătorilor înscriși în listele electorale, pentru toate subcategoriile de alegeri care însumează alegerile pentru autoritățile publice locale și numărul...

După ce Mihai Chirica a devenit liberal, iluminatul public din Iași este modernizat de clienții de casă ai primăriei lui Boc

După ce Mihai Chirica a devenit liberal, iluminatul public din Iași este modernizat de clienții de casă ai primăriei lui Boc
Galerie Foto Nici nu s-a uscat bine tușul pe buletinele de vot de la alegerile locale care au avut loc în 27 septembrie, că proaspătul liberal, fost PSD-ist, Mihai Chirica, de la Iași, reales primar, a și atribuit un contact de...

Afaceri de pandemie. Ioana Băsescu și soțul Pricop intră pe piața transporturilor

Afaceri de pandemie. Ioana Băsescu și soțul Pricop intră pe piața transporturilor
Galerie Foto Fata cea mare a lui Traian Băsescu și-a cooptat, cu o lună înainte de alegerile locale, soțul în cadrul companiei de consultanță pe care o deține. Odată cu intrarea lui Radu Petru Pricop în această...

Manciu de la “Comunicarea Strategică”, “uns” consilier de stat la Cancelaria lui Orban, cu încălcarea legii

Manciu de la “Comunicarea Strategică”, “uns” consilier de stat la Cancelaria lui Orban, cu încălcarea legii
Galerie Foto Numit, prin semnătura lui Ludovic Orban și a Secretarului General al Guvernului Antonel Tănase, în funcția de consilier de stat, Eduard Andi Manciu, cel care conduce celebrul Grup de Comunicare Strategică, nu...

Conjunctivita nu doare, ci provoacă jenă şi mâncărimi

Conjunctivita nu doare, ci provoacă jenă şi mâncărimi
De multe ori observăm că unii oameni se plâng de ochi, aceştia par chinuiţi, se înroşesc, lăcrimează, au mâncărimi. Multă lume crede că se pricepe și îndeamnă cu sfaturi greşite pe cel cu ochii în...

Sistem de supraveghere video de 100.000 de euro, la sediul central al Ministerului Finanțelor

Sistem de supraveghere video de 100.000 de euro, la sediul central al Ministerului Finanțelor
Instituția condusă de Florin Cîțu a investit prețul unui apartament în București pentru achiziționarea unui sistem nou-nouț de supraveghere video, pe care urmează să-l monteze la sediul din Capitală al Centru...

Elena Stoica, Asociația Confecționerilor din România: „Măştile de Panciu, bune la Paris și la Londra, sunt ignorate la Bucureşti”

Elena Stoica, Asociația Confecționerilor din România: „Măştile de Panciu, bune la Paris și la Londra, sunt ignorate la Bucureşti”
Galerie Foto Producătorii de confecții trag un semnal de alarmă: mulți români dau banii pe chinezisme de proastă calitate sau pe cârpe frumos colorate cu care își acoperă nasul și gura, în loc de măşti făcute din...

Dosarul unei execuţii comandate politic, cu Dacian Cioloş în rol de paranormal. Telepatia: cea mai mare pagubă inexistentă, anchetată la SIIJ

Dosarul unei execuţii comandate politic, cu Dacian Cioloş în rol de paranormal. Telepatia: cea mai mare pagubă inexistentă, anchetată la SIIJ
Galerie Foto Documente explozive, aflate pe masa procurorilor Secției pentru Investigarea Infracțiunilor din Justiție (SIIJ), arată că, în contabilitatea Ministerului Agriculturii, în 2008, când Dacian Cioloș a decis să...

Infractorii sexuali, băgați în bazele de date ale Poliției de o firmă controlată de afaceristul Tiberiu Urdăreanu

Infractorii sexuali, băgați în bazele de date ale Poliției de o firmă controlată de afaceristul Tiberiu Urdăreanu
Galerie Foto Poliția Română a încheiat cu una dintre firmele înființate de grupul UTI, controlat de Tiberiu Urdăreanu, un contract de 1,3 milioane de euro, pentru realizarea unui registru special. Este vorba despre o...

Astmaticii nu trebuie să treacă repede de la cald la frig

Astmaticii nu trebuie să treacă repede de la cald la frig
Lumea îşi pune singură diagnosticul când e vorba de plămâni. Cum tuşeşte puţin, omul se autodiagnostichează: „Am pneumonie”. Dar şi cei cu astm ridică glasul când vine sezonul rece.Interviu cu profesor...
Serviciul de email marketing furnizat de