Scandalos - Condamnati de cromozomul nepasarii

In Romania, copiii cu sindromul Down au un mare "handicap": traiesc intr-o tara a nepasarii. Au un cromozom in plus fata de noi, cei "de rand". Nu pot minti, iubesc mult si sunt considerati de unii doctori "rebuturi genetice". Sta-tul nu face mai nimic pentru recuperarea copiilor nascuti cu sindromul Down, desi acestia ar putea avea o slujba si ar putea trai peste 60 de ani.

NEVOI. Fara sprijin din partea autoritatilor, lumea copiilor cu sindromul Down se poate prabusi

"La un concurs de alergari pentru persoanele cu sindromul Down se da startul. Unul dintre concurenti ii depaseste cu douazeci de metri pe ceilalti concurenti. La un moment dat se opreste aproape de final si striga spre ceilalti, care nu mai aveau vreo sansa sa-l ajunga din urma: "Haideti, mai, de ce nu veniti odata?!". Si nici nu-si termina vorba ca se intoarce la ei, se iau toti de brat si trec linia de final impreuna...", povesteste medicul Constanta Popescu Murgoci in fata unei sali cu vreo cateva zeci de parinti veniti la un seminar tinut de patru doctori. Vor sa afle ce-i cu sindromul care le-a nenorocit copiii, acea "trisomie 21", cum ii mai zic specialistii.

PEDEAPSA. C.N., una dintre mamici, a venit cu A.N., baietelul ei de sapte ani care nu a reusit sa invete sa vorbeasca nici acum. Spune ca il duce de la sapte luni la kinetoterapeut particular, da cate patru euro pe saptamana din salariul ei de bugetara si tot degeaba. Abia a reusit sa-l invete sa mearga, dupa doua luni de tratamente la Tecuci. "Cred ca Dumnezeu a vrut sa ma pedepseasca atunci cand mi-a dat baietelul. Am intalnit o fetita cu Down si mi s-a parut... dizgratioasa, ce mai!", se invinovateste femeia, mangaindu-si copilul care sta in fata unui pian si apasa la intamplare clapele. Baietelul se ridica pe picioarele lui, mama il ia de mana si se duc incetisor la locurile lor in sala. Se anunta spectacol.

VEDETE. Cativa tineri cu ochii mici, oblici, se aduna in fata tablei de scris. Fiecare are cate o umbrela in mana. Se pune muzica si instructoarea incearca sa-i dirijeze pe fiecare in parte, sa-i sincronizeze. Vreo doi dau din maini, o fata se roteste in jurul umbrelei, alta ramane impietrita, analizand indeaproape spitele. Reusesc sa se sincronizeze intr-un singur gest: un zambet larg, intiparit pe toate fetele. "Incep?" "Daaaa!" "Cod’ule, cod’utule, ce-ma’-fa’ -d’agusu-le..." O tanara de aproximativ 30 de ani se straduieste sa recite o poezie. Cuvintele sunt rostite cate doua-trei deodata, fara nici o pauza. Baietelul lui A.N. se duce repejor si se lipeste de grupul de "artisti". Zambeste.

"NU SUNT SPECIALISTI". O "vedeta" in lumea trisomicilor din Bucuresti este Serban Ovidiu Niculescu, de 23 de ani, care a ajuns sa nu mai depinda foarte mult de parinti care "s-au ocupat foarte mult de el". Merge, vorbeste cam greu, dar te intelegi cu el. E pe cale sa obtina zilele acestea un loc de munca la un ONG din Bucuresti. Va face masaj la 10 adulti cu acelasi sindrom. Serban are planuri mari pentru copiii cu sindromul Down, pe care-i numeste "minunati": "Vrem sa ne unim cu sudul Italiei, cu sudul Germaniei, sa facem o retea de sus-ti-na-tori. Sa ii scoatem in excursie, ca ma ocup eu de vize, ca am relatii. Il pun pe frate-miu sa completeze acte, tot", zice tanarul imbracat la costum si cravata.

"Andreea" este mamica unei fetite trisomice de un an si doua luni, "Eugenia". A cerut sa scoatem numele adevarate ale ei si ale fetitei, pentru ca imediat ce ne-a dat interviul s-au facut presiuni asupra ei! "Andreea" a stiut din luna a doua de sarcina ca va avea o fata cu sindromul Down si doctorul a sfatuit-o sa faca avort. Nu a vrut, pentru ca este foarte credincioasa. Ea si sotul ei si-au facut un program zilnic de cautat informatii pe Internet care ar putea-o ajuta pe micuta lor, "Eugenia". Au gasit astfel o groaza de medicamente special facute pentru copila lor si cand au cerut parerea unui medic, acesta le-a raspuns sec: "Nu stiu, sa ma interesez!" "Nu sunt specialisti in Romania. Mai mult, medicamentele special facute pentru sindromul Down, care se gasesc in alte tari, in Romania nu sunt omologate si nimanui nu-i pasa de asa ceva, nimeni nu le importa si nu se gasesc in farmacii. Asa cum noi, ca parinti, platim taxele pentru asigurari de sanatate fara discriminari, Ministerul Sanatatii cred ca ar trebui sa faciliteze accesul la medicamentele necesare si pentru acesti copii". Ne insira un carnat lung de doctori pe la care trebuie sa se plimbe cu fetita: kinetoterapeut, fizioterapeut, neuropsihiatru, psiholog, pediatru, medic de familie. La unii dintre ei se duce zilnic. Dar mersul din cabinet in cabinet de dimineata pana seara i-a adus si satisfactii: "Am ajuns cu fetita la nivelul de gandire al unui copil de un an. Dar nu cred ca toti parintii isi pot permite sa cheltuiasca milioane, cat dau eu lunar, si atunci copiii, chiar daca sunt recuperabili, ajung niste ratati".

BANI, DOAR DACA NU PROGRESEAZA. Marea spaima a "Andreei" este ca in martie va trebui sa innoiasca certificatul de handicapat al copilului. Fetita a fost inscrisa la gradul I si primeste un ajutor de 2 milioane de lei. Banii acestia ii mai acopera mamei din cheltuielile recuperarii. Dar acum, ca a progresat datorita tratamentelor respectate ca la carte, ii e teama ca "Eugenia" va fi "declasata", va ajunge la gradul II si astfel nu va mai primi cele 2 milioane. In Ordinul 725/2002 al Ministerului Sanatatii si Familiei se arata ca se acorda gradul II "copiilor care au capacitate de prestatie fizica (motorie, metabolica) sau intelectuala redusa, corespunzand unei deficiente functionale scazute, ceea ce duce la limitari in activitate, in raport cu asteptarile corespunzatoare varstei". "Majoritatea celor din asociatie are gradul I. Dar de anul trecut comisiile au inceput sa faca probleme parintilor in legatura cu gradul I si exista tendinta generalizata de a da gradul II", afirma presedintele Asociatiei Sindrom Down Bucuresti (ASDB). La sfarsitul anului trecut, cei de la ASDB, impreuna cu alte cateva ONG-uri, au trimis un memoriu Autoritatii Nationale Pentru Protectia Copilului si Adoptiei si spre Autoritatea Nationala pentru Persoanele cu Handicap, in care cereau incadrarea in gradul I de handicap tuturor celor cu sindromul Down. Memoriul a fost respins.

EDUCATIA. Cand ii va creste fetita, "Andreea" nu vrea sa o inscrie la o gradinita speciala, ci la o institutie de invatamant normala, unde "Eugenia" ar imita comportamentul copiilor obisnuiti. Si Daniela, fata trisomica de 18 ani a Luciei Ciobotaru, a urmat o gradinita normala. Mare a fost bucuria in famila ei cand, in clasa I, copila a invatat sa scrie si sa citeasca. Asa cum stiau toti copiii obisnuiti. "Dar, la un moment dat, a intervenit o coborare brusca. Un baiat i-a smuls cerceii din ureche si Daniela a facut o criza nervoasa. A trebuit sa o luam cu ea de la capat", spune Lucia deznadajduita.

GRATUIT CU BANI. Marea dorinta a parintilor este sa existe si la noi un centru, unde sa fie adunati toti doctorii de mai multe specializari si care sa-i trateze gratuit pe copii. Un astfel de centru ar exista la Institutul de Ocrotire a Mamei si Copilului din Bucuresti, care are Laboratorul de Cercetare pentru Sanatate Mintala. Dar multi ori nu stiu de el ori se plang ca sunt tratati superficial acolo. Cativa parinti (nu vor sa-si dea numele de frica unui nu-stiu-cine care ar citi ziarul si ar vrea mai apoi sa le faca rau) vin aici si dau zilnic bani, cate o suta-doua sute de mii pe sedinta. Medicul kinetoterapeut Elena Caciulan, care lucreaza la acest laborator, unde sunt tratate cam 100 de persoane cu sindromul Down venite din toata tara, infirma faptul ca vreuna din colegele ei ar pretinde bani de la pacienti. Mai mult, desi Casa de Asigurari de Sanatate le plateste pentru un copil doar opt sedinte de kinetoterapie pe luna, se intampla ca medicii sa trateze gratuit un pacient "si de 15 ori". "Kinetoterapia este obligatorie pentru orice copil trisomic. Daca nu va veni, el va invata sa mearga mult mai tarziu, si va merge gresit. De aici se ajunge la deviatii de coloana", explica Elena Caciulan.

PUTIN SPRIJIN. Cateva asociatii de parinti se straduiesc sa schimbe viata celor cu sindromul Down.

INSTITUTUL "SPITALUL DE NEBUNI". Unii medici se plang ca nu exista o campanie de informare care sa o invete pe o oarecare tata Paulina de la tara, mama unui trisomic, ca acest tratament cu nume de nepronuntat pentru ea, kinetoterapia, poate salva viata unui astfel de copil. "Daca nu ajung la un kinetoterapeut, ei intra intr-un cerc vicios. Se vor ingrasa foarte repede, obezitatea ii va face sa se izoleze, iar izolarea ii scoate din viata sociala. Mai mult, unii dintre ei pot suferi fisuri la coloana vertebrala si paralizeaza. Asta pentru ca musculatura este slab dezvoltata, sistemul osteoarticular este mai deosebit si datorita supragreutatii cauzate si de lipsa kinetoterapiei", ne-a declarat medicul pediatru Constanta Popescu Murgoci. Ea a urmat ca voluntar un curs de perfectionare pe problema trisomicilor la Institutul "Jerome Lejeune" din Paris, care se ocupa cu tratarea persoanelor cu sindromul Down. O armata de doctori sunt detasati aici pentru a monitoriza periodic pacientii trisomici: opt medici pediatri, un genetician, kinetoterapeuti si logopezi. In Romania, un astfel de institut nu exista. "Nu e de mirare, atata timp cat in majoritatea lucrarilor de specialitate romanesti scrie ca nu exista tratamente pentru sindromul Down. Or, in strainatate sunt sute de pagini despre tratamente", constata medicul Constanta Popescu Murgoci. Atunci cand se incearca totusi un tratament al trisomicilor, pediatrul Popescu a observat ca medicina romaneasca merge pe internarea lor intr-un spital de nebuni si "indoparea" lor cu sedative. "Numai de sedative nu au nevoie acesti copii. Se recurge la zombificarea lor, iar creierul acestora oricum functioneaza lent. Asa le taiem orice sansa sa se dezvolte".

"LASA, MAMICO, FACI ALTUL!" In locul sedativelor, doctorii de afara prescriu vitamine si acid folic. Astea sunt menite sa suplimenteze lipsa unor substante din orgaminismul unui trisomic. "Cu un tratament sustinut de vitamine ei raman in urma oamenilor obisnuiti, dar sunt totusi comparabili. Fara acest tratament, copiii cu sindromul Down se prabusesc. Parerea mea este ca foarte multi dintre cei din Romania mor sub 20 de ani, pentru ca nu li se da ce le trebuie", ne declara medicul specialist pe boli interne, Gheorghe Popescu.

Toate mamicile cu copii trisomici cu care am vorbit s-au plans de atitudinea cadrelor medicale fata de copilul lor. "Nu sunt informati si mi-au spus ca baiatul nu o sa apuce 18 ani, ca nu va merge niciodata. "O sa fiti slujitoarea lui", mi-au zis", ne marturiseste C.N. "Ce va comportati doamna cu ea asa. Ar trebui sa o lasati pe holurile spitalui", i-a spus "Andreei" - mama "Eugeniei" - o doctorita ORL care trebuia sa-i consulte fetita de un an. Chiar unul din medicii care au trait o buna parte din viata in sistemul sanitar isi acuza colegii de breasla de discriminare. "Au o atitudine fatalista fata de acesti copii, unii ii trateaza ca pe niste rebuturi genetice si adesea le spun parintilor: "Abandoneaza-l intr-un orfelinat, lasa-l, mamico, ca nu e nici o problema, faci altul"".

SCOR 16.000 LA 22. Ce se face pentru acesti copii in Europa? In Franta exista zeci de centre speciale pentru cei cu sindromul Down, unde, gratuit, acesti copii invata sa vorbeasca. Mai peste tot in Europa exista programe care incearca sa inlature discriminarea persoanelor trisomice. La noi inca nu s-a pomenit de un astfel de program. La Londra exista o ditamai organizatia Down Syndrom Asociation (DSA), care intruneste 12.000 de membri. In Bucuresti, proaspat-infiintata ASDB are nici mai mult nici mai putin de 22 de membri. Bugetul DSA este de 2.500.000 de euro, cel al organizatiei din Capitala - 4.000 de euro. In Anglia sunt aproximativ 60 de mii de persoane cu sindromul Down. In tara sunt... Nici unul din reprezentantii autoritatilor contactate de noi nu a stiut sa ne dea un raspuns exact. "Noi nu avem astfel de evidente, pe tipuri de handicap. Avem un numar total pentru cei cu handicap in general. Ne-ar folosi o astfel de evidenta ca dupa ea ne-am putea previziona serviciile", ne declara ofiterul de presa al Autoritatii Nationale pentru Persoanele cu Handicap (ANPH), Crina Garleanu. Si cum nu au evidenta, n-au nici servicii special pentru ei. "Drept sa va spun, i-a luat un post de televiziune un interviu fostului secretar de stat de la ANPH, Florian Salajeanu, si m-a sunat pe mine sa ma intrebe ce servicii oferim pentru cei cu sindromul Down", se mandreste presedintele ASDB, Eugen-Stefan Stefanescu. Ce-i drept, Autoritatea Nationala pentru Persoanele cu Handicap a finantat un proiect pentru ASDB prin ONG-ul mama al acestei asociatii, "Caritas" Bucuresti. S-au dat 750 de milioane de lei din banii de la Guvern pentru Centrul de Resurse pentru Persoanele cu Sindromul Down. Din iulie anul trecut si pana acum, aici au venit vreo suta de parinti si copii trisomici pentru a sta de vorba cu psihologul si asistentul social ai centrului.

AI CANCER, AI PARTE! Pentru a afla numarul copiilor cu sindromul Down, ofiterul de presa al ANPH ne-a trimis la Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului. "Ooo! Dar cine v-a trimis la noi? V-a informat gresit, n-avem asa ceva", ne raspunde Simona Pella de la biroul de presa. "Incercati la Ministerul Sanatatii!" La MS am aflat numarul de copii nascuti cu sindromul Down in 2003: exact 192. Zero programe a derulat Ministerul Sanatatii special pentru ajutorarea acestor persoane. Explicatia: "Nu sunt programe pentru ei, pentru ca nu poti sa mai modifici nimic la acestia. N-ai ce tratament sa le dai... Va spun in calitate de medic care lucreaza in minister. Ei pot dezvolta in schimb diferite boli si atunci intra pe programe pentru afectiuni cardiace, cancer...", ne spune ofiterul de presa al Ministerului Sanatatii, Liliana Bodac. Aproximativ, dintr-o mie de copiii nascuti, unul are sindromul Down. "La o conferinta tinuta la Paris despre acest sindrom, un specialist a calculat ca in lume sunt aproape 40 de milioane de trisomici. Asta inseamna populatia unei tari ca Franta", isi aminteste medicul Popescu. Si a mai aflat ceva doctorul roman de la specialistii aceia: conformatia lor genetica ii face incapabili sa minta si sa fie mandri. Sunt blanzi si iubesc mult.

COSTURI "Daca nu ai bani, copilul tau cu SD ajunge un ratat. Desi ar trebui sa fie gratis, mie mi se cer bani sa-mi tratez copilul. In Romania nu sunt omologate medicamentele speciale pentru SD si nimanui nu-i pasa" "Andreea" mama unui copil cu sindromul Down COSTURI "La o conferinta tinuta la Paris despre acest sindrom, un specialist a calculat ca in lume sunt aproape 40 de milioane de trisomici. Asta inseamna populatia unei tari ca Franta" Popescu Murgoci Medic Constanta COSTURI "Vrem sa ne unim cu sudul Italiei, cu sudul Germaniei, sa facem o retea de sus-ti-na-tori. Sa ii scoatem in excursie, ca ma ocup eu de vize, ca am relatii. Il pun pe frate-miu sa completeze acte, tot" Serban Ovidiu Niculescu un tanar cu sindromul Down

DOWN

Sindromul Down sau trisomia 21, cum i se mai spune, este o afectiune genetica. Un om obisnuit are 46 de cromozomi grupati in 23 de perechi. O persoana cu acest sindrom are 47 de cromozomi. Cauzele prezentei acestui cromozom suplimentar nu se cunosc inca, dar s-a constatat ca riscul de a avea un copil trisomic creste dupa varsta de 35 de ani. Nu exista nici o modalitate de a preveni nasterea unui astfel de copil, iar sindromul apare indiferent de rasa.