x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Viaţa între două crize

0
Autor: Carmen Preotesoiu 09 Apr 2010 - 00:00
Viaţa între două crize


Se ascund. Le este teamă să dezvăluie secretul care-i macină. De cele mai multe ori însă, crizele dese îi dau de gol. Şi-i stigmatizează pe loc. Bolnavii de epilepsie. În mintea multora, ei nu au dreptul să muncească, nu au dreptul să meargă la grădiniţă sau la şcoală. Nu au dreptul să fie priviţi corect şi onest. Statul le interzice dreptul de a avea însoţitor, iar societatea refuză, din neştiinţă sau din răutate, să le ofere încrederea şi sprijinul care i-ar transforma în oameni ca toţi ceilalţi.



Pe 8 martie, Gabi a mai făcut un X cu creionul roşu pe calendarul ce atârnă pe peretele din camera sa. Şi-a însemnat cea mai recentă criză. "Pe la sfârşitul lunii aprilie, ar trebui să mă aştept la încă una. Au început să fie cam o dată la două luni. Câteodată şi mai devreme. Când mă gândesc, îmi vine să nu mai ies din casă. Să stau închis acolo până ce criza trece. Ţin minte că pe 9 martie, a doua zi după criză, am fost atât de fericit. Parcă scăpasem de boală. În realitate, nu scapi de ea niciodată, dar mă gândeam că măcar pentru câteva zile, sunt eliberat de orice criză. Şi gândul acela mă făcea să simt că zbor", spune tânărul de 29 de ani din Baia Mare.


7 MEDICAMENTE PE ZI
Se luptă cu boala de mai bine de 25 de ani. Cu câteva zile înainte să împlinească 4 ani, părinţii lui au asistat la un moment care i-a cutremurat. Gabi îşi aminteşte: "Am căzut. Mi s-au înmuiat picioarele, a început să îmi tremure tot corpul, ochii erau bulbucaţi, eram plin de transpiraţie, aveam spasme. Am redevenit conştient după 4-5 minute. Nu ştiam ce mi s-a întâmplat. De fiecare dată îmi ia aproape jumătate de oră până îmi revin complet. După aceea, încep durerile de cap şi stările de vomă". Diagnosticul i-a fost pus imediat. Epilepsie. De-atunci, baiatul ia 7 medicamente pe zi. A căzut pe stradă, la şcoală, în magazin. Boala nu i-a dat răgaz mai deloc. Colegii, când au văzut că ceva se întâmplă cu el, au fugit din clasă, speriaţi. Noroc cu profesorul de sport care l-a ajutat pe copil să nu-şi înghită limba sau să nu se sufoce. Nu a ascuns niciodată care este demonul cu care se luptă. Ce folos, însă? Cei din jurul lui erau şocaţi şi prea puţini ştiau să acorde primul ajutor. Chiar şi medicii, chemaţi de o vânzătoare speriată de tremurul băiatului şi de bolboroselile lui fără noimă, au vrut să-i facă o injecţie. "Când am aflat că băiatul meu zace pe jos într-o alimentară, am plecat de la lucru, cu maşina, în cea mai mare viteză. Puteam să fac accident, pentru că nu vedeam clar. Boala copilului meu este încadrată la categoria II de handicap, care nu prevede însoţitor. Primul lucru pe care mi l-a spus doctorul, după ce mi-a comunicat diagnosticul a fost: "să nu îl laşi niciodată nesupravegheat". Cum să nu îl las, când noi, părinţii, trebuie să muncim, în loc ca unuia dintre noi să i se dea dreptul să fie însoţitorul lui, măcar pentru o perioadă? Am încercat să fim precauţi, chiar şi când se duce până jos, să cumpere o pâine, tot cu ochii pe el suntem. Legea însă, este tare strâmbă. Şi loveşte tot  în oamenii chinuiţi de soartă", spune tatăl lui Gabi. Vocea-i tremură. Dezamăgirea se împleteşte cu furia. Cel mai adesea se simte legat de mâini şi de picioare. Cum să-şi ajute el feciorul, când nimeni nu-i dă nici o şansă băiatului său să se integreze în societate? Gabi a  încercat să se angajeze la o firmă. "Sigur, de mâine poţi să începi lucrul", i-a spus patronul. A fost de-ajuns să divulge secretul, ca angajatorul să dea înapoi şi să zică cu voce moale: "No, apăi mai vorbim zilele astea".


"CÂND AVEAM CRIZĂ, SOŢUL MEU PLECA"

Manuela a preferat să dea semnătură că nu suferă de nici o boală neurologică. 20 de ani la rând a minţit. Din dorinţa de a-şi păstra locul de muncă. Boala, rata la bancă, gândul că oricând poate să aibă o criză, toate o fac să se închidă în ea. Şi să tacă. Femeia de 38 de ani are gene lungi şi ochi luminoşi. S-a întâmplat într-o noapte, pe la vârsta de 26 de ani, ca degetele de la mâini şi de la picioare să i se încleşteze, la fel şi mandibula. Şi să rămână aşa câteva minute. Firicelul de sânge, amestecat cu salivă, ce-i curgea din gură, l-a speriat pe soţul ei. "De fiecare dată când aveam crize, el pleca de lângă mine. Spunea că îi e frică. Mă lăsa singură. Toate aceastea ne-au înrăutăţit relaţia. Am divorţat în cele din urmă. După 10 ani de muncă grea, după ce toţi banii economisiţi de mine au fost băgaţi în renovarea apartamentului, am plecat doar cu trei valize. Şi am luat-o de la capăt. De pe pământ nu luăm nimic cu noi. Ajungi să înţelegi lucrul ăsta, mai ales când eşti bolnav. Acum îmi strâng bani pentru o plăcuţa de care am nevoie pentru a-mi putea face o analiză. Costă 1.000 de euro. Doamna doctoră îmi spune că am şanse mari de vindecare, dacă aş face operaţia.      În ţară costă 10.000 de euro, în străinătate peste 30.000. Eu abia mă cârpesc cu 13 milioane pe lună", povesteşte femeia. Semnele pe care le are pe limbă de la muşcăturile pe care le face  în timpul crizelor o dor şi acum. La primul tratament administrat, părul i-a căzut şi s-a îngrăşat cu 20 de kilograme. De ceva vreme, a observat că memoria nu-i mai este atât de bună, precum era înainte de declanşarea bolii. Nu are voie să bea cafea, nici sucuri care conţin cofeină, nu are voie să conducă o maşină, nici să înoate, trebuie să se ferească de soare şi de luminile puternice, iar din cauza pumnului de medicamente pe care le ia zilnic, la ore fixe, se constipă şi i-au apărut fisuri anale. De pe banca pe care ne-am aşezat, Manuela priveşte fiecare copil. De-ndată ce se apropie de ea, le zâmbeşte şi întinde mâinile către ei. "Tare mult mi-am dorit să am un copil. Şi acum visez. Mă consolez cu cei ai fratelui meu. Dacă există şi cea mai mică şansă să le transmit boala, atunci prefer să nu-i fac. Nu vreau să le dau viaţă, doar ca să îi chinui".
IZGONIT DIN ŞCOALĂ
Organizaţia Mondială a Sănătăţii arată că numărul pacienţilor epileptici din România este de 200.000. În realitate, el oscilează între 400.000 şi 500.000. După cefalee, epilepsia este cea mai frecventă boală neurologică. Conform statisticilor actuale, doar 11% dintre bolnavii de epilepsie sunt angajaţi şi, dintre aceştia, 90% presteaza muncă necalificată, fiind stigmatizaţi din cauza bolii. "Uneori, activitatea normală a celulelor cerebrale este afectată. Apar senzaţii ciudate, iar comportamentul devine anormal. Epilepsia poate provoca convulsii, spasme, şi poate duce la pierderea cunoştinţei", spune doctorul Ioana Mândruţă, specialistă în probleme de epilepsie. Boala poate apărea la orice vârstă şi, în unele cazuri, poate fi provocată de leziuni cerebrale, de tumori, de accidente vasculare sau de infecţii. "Din cauza bolii, unele funcţii cognitive pot fi afectate, poate apărea agresivitatea. Însă cea mai mare problemă cu care  se confruntă aceşti oameni este impredictibilitatea ei şi reacţia oamenilor din jur", explica medicul. "Una dintre pacientele mele lucrează la o multinaţională. De-a lungul timpului, a învăţat să îşi dea seama când apare o criză. Mâinile   încep să-i tremure. Atunci, pentru a nu o vedea nimeni, se închide în baie şi stă acolo până îi trece. S-a întâmplat de multe ori să se lovească, să piardă urina. Oricând, o astfel de criza poate să-i fie fatală, dacă nu este nimeni în preajmă care să o ajute. Refuză să spună că este bolnavă. Ar fi prima care ar fi dată afară, deşi este o persoană extrem de capabilă şi de inteligentă".  O altă pacientă era cât pe-aici să pice în gol, la metrou, dacă nu avea cineva inspiraţia să o prindă de mână. Mişcările repetate pe care le făcea cu mâna prin păr şi privirea fixă i-au determinat pe cei din jur să creadă că "se prosteşte sau că joacă vreun rol. Lipsa de educaţie, de informaţii despre această boală şi despre cum putem ajuta fac din noi un popor care are multe de recuperat", consideră doctora Mândruţa. T.S. din Ploieşti, un elev eminent care a intrat primul la liceul I.L. Caragiale din Capitală, la secţia de engleză, a fost forţat să plece din liceu, la insistenţele părinţilor celorlalţi copii. A ajuns la un liceu industrial. Geniul său într-alea matematicii a fost apreciat însă, de o fundaţie care l-a ajutat să ajungă în Franţa.

Viata lor se scurge între orele fixe în care îşi iau medicamentele şi se măsoară în câteva minute. Cele în care încearcă să îşi adune puterile şi să redevina ei. Fie că e doar un ţânc respins de către părinţii celorlalţi copii de la grădiniţă, "ca nu cumva să îi sperie", după cum spune psihologul Mihaela Popa, fie că este un tânăr părăsit de partenerul de viaţă sau dat afară de la serviciu, suferinţa este aceeaşi. Dincolo de boală, Gabi, Manuela, T.S. sunt la fel ca noi. Visează, speră, se roagă şi lupta pentru viaţa lor.


OPERAŢII PENTRU EPILEPTICI ŞI ÎN ROMÂNIA
Dacă în trecut, persoanele care sufereau de epilepsie erau nevoite să meargă în străinătate pentru a putea face operaţia care să le dea o viaţă lipsită de crize, acum, în România, medicii  Spitalului Bagdasar, în colaborare cu neurologii de la Spitalul Municipal şi Spitalul Obregia, efectueaza astfel de intervenţii chirurgicale. "Realizăm investigaţii prechirurgicale, prin înregistrări video encefalografice. Ceea ce ne dorim să facem este de nivel european. Ne pregătim să realizam implantare de electrozi. Avem nevoie însă, de un loc în care pot fi izolaţi pacienţii. De-a lungul timpului, noi am încercat să ne specializăm în străinătate şi am început să adunăm şi aparatura necesară", spune şeful secţiei de neurologie pediatrică din cadrul spitalului Obregia, dr. Dana Craiu. Deja 15 pacienţi au beneficiat de operaţie prin electrocorticografie. Costul intervenţiei este de 10.000 de euro. În Germania, suma pe care pacienţii trebuie să o plătească este de 70.000 de euro.


PRIMUL AJUTOR
Unul dintre scopurile campaniei "La fel ca noi" realizată de Societatea Română de Neurologie a fost acela de a face cunoscute câteva sfaturi cu privire la primul ajutor în cazul în care asişti la o criză de epilepsie.

● Cum arată un atac: persoana îşi pierde cunoştinţa, corpul se contractă şi e posibil să cadă la pământ. Apar convulsii şi uneori, o coloraţie albastră în jurul gurii, din cauza respiraţiei neregulate. După câteva minute, convulsiile încetează şi persoana respectivă îşi revine.

● Ce poţi face: ai grijă ca persoana respectivă să nu se rănească. Pune-i ceva moale sub cap. Ajut-o să respire odată ce atacul a încetat, punând-o într-o poziţie de revenire. Fii calm şi stai cu bolnavul până când îşi revine complet.

● Ce să nu faci: nu încerca să imobilizezi persoana. Nu o mişca, decât dacă se află în pericol imediat. Nu îi da să bea sau să mănânce până când nu îşi revine complet.

● Cheamă ambulanţa dacă: atacul continuă mai mult de 4 minute sau se repetă, fără ca persoana să-şi recapete cunoştinţa.

Citeşte mai multe despre:   special

 



Mai multe titluri din categorie

Autoritățile din Argeș își bat joc de trei sate: 8 kilometri până la prima stație de autobuz!

Autoritățile din Argeș își bat joc de trei sate:  8 kilometri până la prima stație de autobuz!
Scoasă la iveală de tragedia de la Caracal, problema transportului în comun încă există în multe locuri. În Poiana Lacului, lângă Pitești, mai mulți elevi de liceu sunt nevoiți să circule pe jos sau cu...

Luna august a adus dobânzi record la împrumuturile pe termen lung

Luna august a adus dobânzi record la împrumuturile pe termen lung
Galerie Foto În ciuda sforțărilor premierului Florin Cîțu de a ne face să credem că țara merge în direcția cea bună, realitatea îi este potrivnică. Un nou duș rece pentru șeful Executivului a venit de la Banca...

Comisarul Antonescu a rezolvat cele mai grele crime de după Revoluție. Cartea „Viața la Omoruri”, de azi cu Jurnalul

Comisarul Antonescu a rezolvat cele mai grele crime de după Revoluție. Cartea „Viața la Omoruri”, de azi cu Jurnalul
Galerie Foto „Singurul lucru care-i poate descuraja pe infractori îl reprezintă pedepsele maxime!” Colonelul Dan Antonescu, acum în rezervă, este unul dintre polițiștii legendari ai României. Anchetator în cazuri...

Fondator USR, alături de Nicușor Dan, găsit incompatibil pentru că încheia contracte cu autoritatea publică în care fusese ales. Nu unul-două, ci 72

Fondator USR, alături de Nicușor Dan, găsit incompatibil pentru că încheia contracte cu autoritatea publică în care fusese ales. Nu unul-două, ci 72
Galerie Foto Fost membru al USB și ex-vicepreședinte al USR, un consilier local în mandatul 2016-2020 a fost găsit incompatibil de către Agenția Națională de Integritate. Mihai Daneș a fost descoperit că, în timp ce...

Dezastrul ecologic de la Smârdan - 150.000 de tone de deșeuri animaliere aruncate pe câmp

Dezastrul ecologic de la Smârdan - 150.000 de tone de deșeuri animaliere aruncate pe câmp
Dosarul lui Gelu Cazacioc, patronul incineratorului din comuna tulceană Smârdan, care, în loc să ardă leșurile oilor moarte scoase de pe nava Queen Hind, răsturnată din cauza supraîncărcării la sfârșitul...

Contrabanda cu țigări a înflorit la sat

Contrabanda cu țigări a înflorit la sat
Țigări de contrabandă, păzite cu câini periculoși, au ajuns în mai multe comune din Argeș. Ofițerii de la Combaterea Criminalității Organizate au descoperit că, timp de un an de zile, zeci de mii de baxuri...

Copiii nu au cu ce să ajungă la școlile din mediul rural

Copiii nu au cu ce să ajungă la școlile din mediul rural
Anul școlar a debutat cu stângul, din punct de vedere al transportului elevilor la școli și licee. După ce aproape i-a falimentat pe transportatori, anul trecut, Guvernul încă nu înțelege de ce unii dintre ei...

Un nou scandal în educație, generat de Ministerul Sănătății

Un nou scandal în educație, generat de Ministerul Sănătății
În prima săptămână de școală din sistemul preuniversitar se revoltă deja cadrele didactice. Sindicatele din învățământ anunță că vor da statul în judecată pentru decizia de a le cere cadrelor didactice...

România nu poate rezista mai mult de 14 zile în fața frigului

România nu poate rezista mai mult de 14 zile în fața frigului
Agenda publică este acoperită de panica facturilor mari la gaze naturale. Există însă vești și mai îngrijorătoare pentru perioada următoare și care fac referire la asigurarea efectivă a gazelor naturale în s...

Afaceri pe bani publici, antamate în valul doi, finalizate în valul patru. Pe ce mai sparg banii instituțiile statului

Afaceri pe bani publici, antamate în valul doi, finalizate în valul patru. Pe ce mai sparg banii instituțiile statului
Galerie Foto Mai multe instituții publice, unele extrem de vizibile în planul politic al perioadei pe care o traversăm, se întrec în achiziții care mai de care mai interesante. Vorbim despre Consiliul Superior al Magistraturii,...

Pacienții cu COVID, plimbați din nou între spitale

Pacienții cu COVID, plimbați din nou între spitale
Deși, începând din luna martie a acestui an, spitalele din România nu mai sunt împărțite în COVID și non-COVID, conform Ordinului MS 434/2021, pacienții cu COVID-19 aflați în stare critică au început să...

Noul „munțoman” vrea iluminat stradal pe potecă și dozatoare cu apă pe vârf

Noul „munțoman” vrea iluminat stradal pe potecă și dozatoare cu apă pe vârf
Galerie Foto Salvamontiștii argeșeni au fost certați de tatăl unei tinere că traseul montan pe care îl parcurgea fiica lui nu era iluminat. În jur de 10 apeluri a dat omul, atât la 112, cât și la Dispeceratul Național...

Angajații CJ Suceava, puși să învețe cum stă treaba cu planificarea strategică 

Achizițiile trăsnite au devenit un sport național când vorbim despre administrațiile locale. De la an la an, tot mai inventivi, edilii găsesc cele mai ingenioase contracte pentru a sifona banii publici, fie pentru...

“Alba-neagra” cu funcții guvernamentale, după ruperea Coaliției. Violeta Vijulie s-a reîntors la conducerea ANFP, în locul USR-istului care a înlocuit-o

“Alba-neagra” cu funcții guvernamentale, după ruperea Coaliției. Violeta Vijulie s-a reîntors la conducerea ANFP, în locul USR-istului care a înlocuit-o
Pe toate vocile, comunicatorii PNL susțin că singura soluție pentru România este refacerea Coaliției de „dreapta”, alături de cei de la USR-PLUS. Iar una dintre aceste voci care militează pentru o împăcare p...

Campionat de atacuri la adresa lui Iohannis, din zona anti-PSD. În Parlament, moțiunea USR și AUR, blocată

Campionat de atacuri la adresa lui Iohannis, din zona anti-PSD. În Parlament, moțiunea USR și AUR, blocată
Galerie Foto De la declanșarea crizei politice, atacurile venite dinspre USR-PLUS către foștii parteneri de guvernare de la PNL – aripa „Cîțu” s-au mutat și către Palatul Cotroceni, iar, în ultimele zile, aceste atacuri...
Serviciul de email marketing furnizat de