x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Ministerul Sănătăţii extinde asistenţa pentru boli rare

0
Autor: Monica Cosac 02 Feb 2018 - 14:15
Ministerul Sănătăţii extinde asistenţa pentru boli rare Dan Marinescu/Intact Images

În contextul în care aşa numitele „boli rare” sunt din ce în ce mai frecvente, noul ministru al Sănătății, Sorina Pintea, a anunţat că dorește extinderea numărului centrelor de referinţă în tratarea acestor afecţiuni. Reprezentanţii pacienţilor atrag atenţia că, deşi au fost înregistrate progrese în ultimul timp, România încă nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu.  

Pe lângă cele două obiective importante anunţate la preluarea mandatului - spitalele regionale şi rezolvarea problemelor rezidenților – noul ministrul al Sănătăţii a mai adăugat un obiectiv pe lista sa de priorităţi. „Pacienţii cu boli rare au nevoie să primească servicii integrate în centre specializate. Ministerul Sănătăţii are în vedere dezvoltarea reţelei de genetică şi boli rare şi creşterea numărului de centre de expertiză de boli rare. Încurajăm şi sprijinim participarea centrelor de referinţă în cadrul reţelelor europene”, a spus ministrul Sorina Pintea, ieri, la o întâlnire cu reprezentanţii pacienţilor cu boli rare.

Aceasta a menţionat că, anul trecut, au fost introduse pe listele de medicamente compensate şi gratuite 13 molecule noi inovative pentru tratarea pacienţilor cu boli rare în vederea creşterii accesului la tratament. De asemenea, au fost avizate 12 centre de expertiză în boli rare la Cluj Napoca (3 centre), Bucureşti (2 centre), Timişoara (2 centre), Craiova, Zalău, Iaşi, Oradea şi Mureş. Este vorba de centre care au colaborare cu reţele europene în boli rare şi  care acordă servicii integrate pentru aceşti pacienţi.

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBR), Dorica Dan, spune că înfiinţarea acestor centre pentru tratarea bolilor rare este importantă, menţionează şi lipsurile: România nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu.

Deşi există circa 8.000 de boli rare cunoscute, expertiza în acest domeniu este rară, iar situaţia nu este specifică României. Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume.

În România, se estimează că trăiesc peste 1.000.000 de pacienţi cu boli rare, majoritatea încă nediagnosticaţi sau cu diagnostic greşit. Prin urmare, aceştia nici nu beneficiaza de tratament adecvat.

Citeşte mai multe despre:   boli,   rare,   ministerul,   sanatatii

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 




Actualizarea blockchain-ului Ethereum va distruge o parte din criptomonede

Reţeaua Ethereum va trece printr-o actualizare mult aşteptată joi, 5 august, urmând să fie schimbat modul în care funcţionează taxele de tranzacţie. Actualizarea a fost programată iniţial pe 4 august,...

Accident grav în Teleorman. Două persoane au murit, alte 6, dintre care 5 copii, sunt rănite. A fost activat Planul Roșu de Intervenție

Accident grav în Teleorman. Două persoane au murit, alte 6, dintre care 5 copii, sunt rănite. A fost activat Planul Roșu de Intervenție
Galerie Foto UPDATE Două persoane au murit, iar alte șase, dintre care cinci copii, sunt rănite, în urma accidentului produs miercuri seara pe DN 65A, în județul Teleorman. Potrivit Centrului Infotrafic, accidentul a...

Comandantul de navă reținut în Cipru. MAE: instanța a pronunțat o pedeapsă privativă de libertate

Comandantul de navă reținut în Cipru. MAE: instanța a pronunțat o pedeapsă privativă de libertate
Comandantul român de navă a fost reținut în Cipru în cursul zilei de 2 august, iar în ziua următoare a fost prezentat instanței de judecată, care a pronunțat o pedeapsă privativă de libertate pentru...

UPADTE Cod roșu de vijelii în județul Vaslui

UPADTE Cod roșu de vijelii în județul Vaslui
UPDATE Meteorologii au emis miercuri seara o avertizare Cod roșu de vijelii pentru mai multe localități din județul Vaslui. Potrivit ANM, sunt vizate localitățile Roșiești, Hoceni, Albești, Costești,...

Director Evidența Persoanelor: Este posibilă revenirea la termenul sex pe cărțile de identitate

Director Evidența Persoanelor: Este posibilă revenirea la termenul sex pe cărțile de identitate
Directorul Direcției pentru Evidența Persoanelor și Administrarea Bazelor de Date a MAI, Cătălin-Aurel Giulescu, spune că este posibilă revenirea la termenul sex pe cărțile electronice de identitate în locul ce...

Stelian Ion cere intervenția președintelui pentru deblocarea proiectului de desființare a SIIJ

Stelian Ion cere intervenția președintelui pentru deblocarea proiectului de desființare a SIIJ
Ministrul Justiției Stelian Ion susține că blocajul în ceea ce privește proiectul de desființare a SIIJ vine din coaliție și din Parlament și îi cere președintelui Klaus Iohannis să intervină pentru...

Circa 78% dintre consumatori sunt îngrijorați de situația financiară, afectată de pandemie

Circa 78% dintre consumatori sunt îngrijorați de situația financiară, afectată de pandemie
Circa 78% dintre consumatori sunt îngrjorați de situația fiinanciară, afectată de pandemie. Totodată, 53% cpnsiideră prețul produselor cel mai important criteru de achizițe, arată studiul EY Future...

PSD cere miniștrilor Educației și Sănătății să depășească faza declarațiilor și să testeze elevii

PSD cere miniștrilor Educației și Sănătății să depășească faza declarațiilor și să testeze elevii
PSD solicită imperativ miniștrilor Sănătății și Educației să ajungă urgent la un acord clar cu privire la tipul testelor anti COVID-19 și la procedurile care vor fi aplicate pentru testarea elevilor și p...

Război în Orientul Mijlociu: Israelul bombardează sudul Libanului, ca ripostă la un atac cu rachete

Război în Orientul Mijlociu: Israelul bombardează sudul Libanului, ca ripostă la un atac cu rachete
Trei rachete au fost lansate, miercuri, din sudul Libanului spre nordul Israelului, în urma cărora armata israeliană a ripostat cu obuze de artilerie asupra unor poziţii islamiste, afirmă surse militare citate de...

Franţa acordă Libanului 100 de milioane de euro pentru programe de asistenţă

Franţa acordă Libanului 100 de milioane de euro pentru programe de asistenţă
Franţa va oferi Libanului 100 de milioane de euro pentru programe de asistenţă directă destinată populaţiei şi 500.000 de doze de vaccin anticoronavirus, a anunţat preşedintele Emmanuel Macron. Franţa...

Peste 15.000 de persoane au fost vaccinate în ultimele 24 de ore

Peste 15.000 de persoane au fost vaccinate în ultimele 24 de ore
Peste 15.000 de persoane au fost vaccinate în ultimele 24 de ore în România, a transmis miercuri CNCAV. Conform CNCAV, din cele 15.260 de persoane vaccinate în ultima zi, 10.831 au primit prima doză de vaccin,...

Incident grav la bordul unui avion TAROM. Copilotul a leșinat în timpul zborului

Incident grav la bordul unui avion TAROM. Copilotul a leșinat în timpul zborului
Unui copilot TAROM i s-a făcut rău în timpul zborului. Comanda aeronavei a fost preluată de comandant.  Avionul se întorcea de la Amsterdam și a aterizat pe aeroportul Otopeni. Acesta a fost preluat de o...

Peste 85% dintre decesele cauzate de COVID-19 în ultima săptămână au fost la persoane nevaccinate

Peste 85% dintre decesele cauzate de COVID-19 în ultima săptămână au fost la persoane nevaccinate
Peste 85% dintre decesele înregistrate la pacienți confirmați cu noul coronavirus au fost raportate la persoane nevaccinate, arată raportul Institutului Național de Sănătate Publică (INSP). „85,7% din d...

Florin Cîțu despre rectificarea bugetară: Cer responsabilitate și performanță de la miniștri

Florin Cîțu despre rectificarea bugetară: Cer responsabilitate și performanță de la miniștri
Premierul Floriin Cîțu spune că nu acceptă solicitări pentru alocare suplimentară, la rectificarea bugetară, a 40 de miliarde lei, întrucât execuția, după șase luni, arată că au rămas 20 de...

Plouă torențial pe Autostrada Soarelui. Pericol de acvaplanare

Plouă torențial pe Autostrada Soarelui. Pericol de acvaplanare
Plouă torențial miercuri după-amiaza pe Autostrada Soarelui, unde vizibilitatea este redusă și există pericol de acvaplanare. Potrivit Centrului Infotrafic din Inspectoratul General al Poliţiei Române, pe...
Serviciul de email marketing furnizat de