x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Ministerul Sănătăţii extinde asistenţa pentru boli rare

0
Autor: Monica Cosac 02 Feb 2018 - 14:15
Ministerul Sănătăţii extinde asistenţa pentru boli rare Dan Marinescu/Intact Images

În contextul în care aşa numitele „boli rare” sunt din ce în ce mai frecvente, noul ministru al Sănătății, Sorina Pintea, a anunţat că dorește extinderea numărului centrelor de referinţă în tratarea acestor afecţiuni. Reprezentanţii pacienţilor atrag atenţia că, deşi au fost înregistrate progrese în ultimul timp, România încă nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu.  

Pe lângă cele două obiective importante anunţate la preluarea mandatului - spitalele regionale şi rezolvarea problemelor rezidenților – noul ministrul al Sănătăţii a mai adăugat un obiectiv pe lista sa de priorităţi. „Pacienţii cu boli rare au nevoie să primească servicii integrate în centre specializate. Ministerul Sănătăţii are în vedere dezvoltarea reţelei de genetică şi boli rare şi creşterea numărului de centre de expertiză de boli rare. Încurajăm şi sprijinim participarea centrelor de referinţă în cadrul reţelelor europene”, a spus ministrul Sorina Pintea, ieri, la o întâlnire cu reprezentanţii pacienţilor cu boli rare.

Aceasta a menţionat că, anul trecut, au fost introduse pe listele de medicamente compensate şi gratuite 13 molecule noi inovative pentru tratarea pacienţilor cu boli rare în vederea creşterii accesului la tratament. De asemenea, au fost avizate 12 centre de expertiză în boli rare la Cluj Napoca (3 centre), Bucureşti (2 centre), Timişoara (2 centre), Craiova, Zalău, Iaşi, Oradea şi Mureş. Este vorba de centre care au colaborare cu reţele europene în boli rare şi  care acordă servicii integrate pentru aceşti pacienţi.

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBR), Dorica Dan, spune că înfiinţarea acestor centre pentru tratarea bolilor rare este importantă, menţionează şi lipsurile: România nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu.

Deşi există circa 8.000 de boli rare cunoscute, expertiza în acest domeniu este rară, iar situaţia nu este specifică României. Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume.

În România, se estimează că trăiesc peste 1.000.000 de pacienţi cu boli rare, majoritatea încă nediagnosticaţi sau cu diagnostic greşit. Prin urmare, aceştia nici nu beneficiaza de tratament adecvat.

Citeşte mai multe despre:   boli,   rare,   ministerul,   sanatatii

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 




Tulpinile britanice și braziliane ale coronavirusul, prezente în apele uzate din Perugia și Abruzzo

Tulpinile britanice și braziliane ale coronavirusul, prezente în apele uzate din Perugia și Abruzzo
Tulpinile britanice și braziliane ale coronavirusul sunt prezente în apele uzate din Perugia și Abruzzo, arată o cercetare a Institutului Superior de Sănătate. Variante ale virusului britanic și brazilian...

Consilierul prezidențial Andrei Muraru va fi noul ambasador al României la Washington

Consilierul prezidențial Andrei Muraru va fi noul ambasador al României la Washington
Consilierul prezidențial Andrei Muraru va fi numit ambasador al României în Statele Unite ale Americii, anunță Antena3. Informația, confirmată din mai multe surse politice, vine în contextul în care...

Accident grav joi seara pe A1, în județul Arad. Sunt șapte victime, două decedate

Accident grav joi seara pe A1, în județul Arad. Sunt șapte victime, două decedate
Un grav accident s-a produs joi seara pe A1, în județul Arad. Două mașini s-au ciocnit, una a luat foc, iar două persoane au murit. Alte cinci sunt rănite. Conform ISU Arad, accidentul a fost pe A1, la kilometru...

Cel mai mare adversar al lui Putin, Aleksei Navalnîi a fost transferat într-un penitenciar necunoscut

Cel mai mare adversar al lui Putin, Aleksei Navalnîi a fost transferat într-un penitenciar necunoscut
Aleksei Navalnîi, liderul opoziţiei ruse, a fost transferat din Penitenciarul din Moscova într-un centru de detenţie necunoscut, anunţă avocatul acestuia din Rusia, Vadim Kobzev. "Aleksei Navalnîi a fost mutat...

Motociclist mort în accidentul din Capitală era polițist

Motociclist mort în accidentul din Capitală era polițist
Motociclistul care a murit după ce a fost lovit în plin, joi seară, de o mașină, în București, era polițist. Liderul Sindicatului Naţional al Poliţiştilor din România SNPR Decus, Bogdan Bănică, susține ...

Elevii simptomatici ai căror părinți refuză testarea la școală vor sta acasă două săptămâni

Elevii simptomatici ai căror părinți refuză testarea la școală vor sta acasă două săptămâni
Elevii simptomatici ai căror părinți refuză testarea la școală vor sta acasă două săptămâni, anunță ministrul Educaţiei, Sorin Cîmpeanu. În ultimele 24 de ore, 45 de elevi au fost găsiți infectați...

"Genocid!" Parlamentul Olandei dă verdictul asupra abuzurilor din provincia chineză Xinjiang

"Genocid!" Parlamentul Olandei dă verdictul asupra abuzurilor din provincia chineză Xinjiang
Parlamentul Olandei a aprobat, joi, o moţiune prin care consideră "acte de genocid" acţiunile autorităţilor chineze împotriva etnicilor uiguri din provincia Xinjiang, informează agenţia Reuters. "În China au ...

Ritualul botezului rămâne neschimbat

Ritualul botezului rămâne neschimbat
Ritualul botezului rămâne neschimbat, a decis vineri Sinodul Bisericii Ortodoxe Române. Înainte de botez, preotul trebuie să aibă întâlniri cu părinții și nașii copilului, care să-l informeze despre starea...

Softul care va colecta datele din cinci milioane de dosare din sistemul public de pensii, folosit de mâine

Softul care va colecta datele din cinci milioane de dosare din sistemul public de pensii, folosit de mâine
Noul soft care va aduna datele din cele aproape cinci milioane de dosare din sistemul public de pensii va fi folosit, începând de vineri, în procesul de evaluare a dosarelor din toată țara. Ministrul Muncii,...

Aproape 70.000 de angajați din educație au fost vaccinați

Aproape 70.000 de angajați din educație au fost vaccinați
Aproape 70.000 de angajați din educație au fost vaccinați până joi. Programați, în total, sunt aproape 132.000. Potrivit Ministerului Educației, sunt programate 131.682 de persoane, dintre care 55.673 s-au...

De ce s-au prăbuşit cazurile globale de Covid, în ciuda pericolului noilor tulpini

De ce s-au prăbuşit cazurile globale de Covid, în ciuda pericolului noilor tulpini
Numărul global de infecţii cu virusul SARS-CoV-2 a scăzut constant de la începutul anului până acum, de la 5 milioane de cazuri pe săptămână, la 2,5 milioane în prezent. Declinul a fost accentuat în...

Motociclist spulberat de o mașină, în Capitală. Bărbatul a murit

Motociclist spulberat de o mașină, în Capitală. Bărbatul a murit
Un motociclist a murit după ce a fost lovit în plin, joi seară, de o mașină, în București. Accidentul a avut loc pe bulevardul Libertății, unde șoferul unui autovehicul a intrat într-un motociclist. În...

PNL nu votează suspendarea PUZ-urilor în Bucureşti pentru 2 ani. Soluția propusă de Violeta Alexandru

PNL nu votează suspendarea PUZ-urilor în Bucureşti pentru 2 ani. Soluția propusă de Violeta Alexandru
Consilierii PNL vor vota pentru suspendarea PUZ-urilor în cinci sectoare ale Bucureştiului pe o perioadă de 3 luni, timp în care să se remedieze problemele. Preşedintele PNL Bucureşti, Violeta Alexandru,...

Viktor Orban, de pe frontul împotriva coronavirusului: „Am doar vești proaste”

Viktor Orban, de pe frontul împotriva coronavirusului: „Am doar vești proaste”
Ungaria intră în cea mai grea perioadă de la începutul pandemiei. În următoarele două săptămâni spitalele vor fi supuse unei presiuni ca niciodată, a avertizat premierul Ungariei, Viktor Orban. „Am doar...

Zeci de oameni evacuați dintr-un bloc în Dâmbovița, din cauza mirosului de gaz

Zeci de oameni evacuați dintr-un bloc în Dâmbovița, din cauza mirosului de gaz
Zeci de oameni au fost evacuați, joi, dintr-un bloc din Găești, județul Dâmbovița, din cauza mirosului puternic de gaz, informează Mediafax. Pompierii din Găești au intervenit la un bloc unde se simțea...
Serviciul de email marketing furnizat de