Dan Marinescu/Intact Images
În contextul în care aşa numitele „boli rare” sunt din ce în ce mai frecvente, noul ministru al Sănătății, Sorina Pintea, a anunţat că dorește extinderea numărului centrelor de referinţă în tratarea acestor afecţiuni. Reprezentanţii pacienţilor atrag atenţia că, deşi au fost înregistrate progrese în ultimul timp, România încă nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu.
Pe lângă cele două obiective importante anunţate la preluarea mandatului - spitalele regionale şi rezolvarea problemelor rezidenților – noul ministrul al Sănătăţii a mai adăugat un obiectiv pe lista sa de priorităţi. „Pacienţii cu boli rare au nevoie să primească servicii integrate în centre specializate. Ministerul Sănătăţii are în vedere dezvoltarea reţelei de genetică şi boli rare şi creşterea numărului de centre de expertiză de boli rare. Încurajăm şi sprijinim participarea centrelor de referinţă în cadrul reţelelor europene”, a spus ministrul Sorina Pintea, ieri, la o întâlnire cu reprezentanţii pacienţilor cu boli rare.
Aceasta a menţionat că, anul trecut, au fost introduse pe listele de medicamente compensate şi gratuite 13 molecule noi inovative pentru tratarea pacienţilor cu boli rare în vederea creşterii accesului la tratament. De asemenea, au fost avizate 12 centre de expertiză în boli rare la Cluj Napoca (3 centre), Bucureşti (2 centre), Timişoara (2 centre), Craiova, Zalău, Iaşi, Oradea şi Mureş. Este vorba de centre care au colaborare cu reţele europene în boli rare şi care acordă servicii integrate pentru aceşti pacienţi.
Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBR), Dorica Dan, spune că înfiinţarea acestor centre pentru tratarea bolilor rare este importantă, menţionează şi lipsurile: România nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu.
Deşi există circa 8.000 de boli rare cunoscute, expertiza în acest domeniu este rară, iar situaţia nu este specifică României. Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume.
În România, se estimează că trăiesc peste 1.000.000 de pacienţi cu boli rare, majoritatea încă nediagnosticaţi sau cu diagnostic greşit. Prin urmare, aceştia nici nu beneficiaza de tratament adecvat.
Tulpinile britanice și braziliane ale coronavirusul sunt prezente în apele uzate din Perugia și Abruzzo, arată o cercetare a Institutului Superior de Sănătate.
Variante ale virusului britanic și brazilian...
Consilierul prezidențial Andrei Muraru va fi numit ambasador al României în Statele Unite ale Americii, anunță Antena3.
Informația, confirmată din mai multe surse politice, vine în contextul în care...
Un grav accident s-a produs joi seara pe A1, în județul Arad. Două mașini s-au ciocnit, una a luat foc, iar două persoane au murit. Alte cinci sunt rănite.
Conform ISU Arad, accidentul a fost pe A1, la kilometru...
Aleksei Navalnîi, liderul opoziţiei ruse, a fost transferat din Penitenciarul din Moscova într-un centru de detenţie necunoscut, anunţă avocatul acestuia din Rusia, Vadim Kobzev.
"Aleksei Navalnîi a fost mutat...
Motociclistul care a murit după ce a fost lovit în plin, joi seară, de o mașină, în București, era polițist.
Liderul Sindicatului Naţional al Poliţiştilor din România SNPR Decus, Bogdan Bănică, susține ...
Elevii simptomatici ai căror părinți refuză testarea la școală vor sta acasă două săptămâni, anunță ministrul Educaţiei, Sorin Cîmpeanu.
În ultimele 24 de ore, 45 de elevi au fost găsiți infectați...
Parlamentul Olandei a aprobat, joi, o moţiune prin care consideră "acte de genocid" acţiunile autorităţilor chineze împotriva etnicilor uiguri din provincia Xinjiang, informează agenţia Reuters.
"În China au ...
Ritualul botezului rămâne neschimbat, a decis vineri Sinodul Bisericii Ortodoxe Române. Înainte de botez, preotul trebuie să aibă întâlniri cu părinții și nașii copilului, care să-l informeze despre starea...
Noul soft care va aduna datele din cele aproape cinci milioane de dosare din sistemul public de pensii va fi folosit, începând de vineri, în procesul de evaluare a dosarelor din toată țara.
Ministrul Muncii,...
Aproape 70.000 de angajați din educație au fost vaccinați până joi. Programați, în total, sunt aproape 132.000.
Potrivit Ministerului Educației, sunt programate 131.682 de persoane, dintre care 55.673 s-au...
Numărul global de infecţii cu virusul SARS-CoV-2 a scăzut constant de la începutul anului până acum, de la 5 milioane de cazuri pe săptămână, la 2,5 milioane în prezent.
Declinul a fost accentuat în...
Un motociclist a murit după ce a fost lovit în plin, joi seară, de o mașină, în București.
Accidentul a avut loc pe bulevardul Libertății, unde șoferul unui autovehicul a intrat într-un motociclist.
În...
Consilierii PNL vor vota pentru suspendarea PUZ-urilor în cinci sectoare ale Bucureştiului pe o perioadă de 3 luni, timp în care să se remedieze problemele.
Preşedintele PNL Bucureşti, Violeta Alexandru,...
Ungaria intră în cea mai grea perioadă de la începutul pandemiei. În următoarele două săptămâni spitalele vor fi supuse unei presiuni ca niciodată, a avertizat premierul Ungariei, Viktor Orban.
„Am doar...
Zeci de oameni au fost evacuați, joi, dintr-un bloc din Găești, județul Dâmbovița, din cauza mirosului puternic de gaz, informează Mediafax.
Pompierii din Găești au intervenit la un bloc unde se simțea...