x close
Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! Nu, multumesc Accept
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Ministerul Sănătăţii extinde asistenţa pentru boli rare

0
Autor: Monica Cosac 02 Feb 2018 - 14:15
Ministerul Sănătăţii extinde asistenţa pentru boli rare Dan Marinescu/Intact Images

În contextul în care aşa numitele „boli rare” sunt din ce în ce mai frecvente, noul ministru al Sănătății, Sorina Pintea, a anunţat că dorește extinderea numărului centrelor de referinţă în tratarea acestor afecţiuni. Reprezentanţii pacienţilor atrag atenţia că, deşi au fost înregistrate progrese în ultimul timp, România încă nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu.  

Pe lângă cele două obiective importante anunţate la preluarea mandatului - spitalele regionale şi rezolvarea problemelor rezidenților – noul ministrul al Sănătăţii a mai adăugat un obiectiv pe lista sa de priorităţi. „Pacienţii cu boli rare au nevoie să primească servicii integrate în centre specializate. Ministerul Sănătăţii are în vedere dezvoltarea reţelei de genetică şi boli rare şi creşterea numărului de centre de expertiză de boli rare. Încurajăm şi sprijinim participarea centrelor de referinţă în cadrul reţelelor europene”, a spus ministrul Sorina Pintea, ieri, la o întâlnire cu reprezentanţii pacienţilor cu boli rare.

Aceasta a menţionat că, anul trecut, au fost introduse pe listele de medicamente compensate şi gratuite 13 molecule noi inovative pentru tratarea pacienţilor cu boli rare în vederea creşterii accesului la tratament. De asemenea, au fost avizate 12 centre de expertiză în boli rare la Cluj Napoca (3 centre), Bucureşti (2 centre), Timişoara (2 centre), Craiova, Zalău, Iaşi, Oradea şi Mureş. Este vorba de centre care au colaborare cu reţele europene în boli rare şi  care acordă servicii integrate pentru aceşti pacienţi.

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBR), Dorica Dan, spune că înfiinţarea acestor centre pentru tratarea bolilor rare este importantă, menţionează şi lipsurile: România nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu.

Deşi există circa 8.000 de boli rare cunoscute, expertiza în acest domeniu este rară, iar situaţia nu este specifică României. Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume.

În România, se estimează că trăiesc peste 1.000.000 de pacienţi cu boli rare, majoritatea încă nediagnosticaţi sau cu diagnostic greşit. Prin urmare, aceştia nici nu beneficiaza de tratament adecvat.

Citeşte mai multe despre:   boli,   rare,   ministerul,   sanatatii

 

Ştiri din .ro


PUBLICITATE
 




Palestinienii RESPING Acordul UAE-Israel

Palestinienii RESPING Acordul UAE-Israel
Liderii organizațiilor palestiniene au respins unanim acordul de normalizare a relațiilor dintre Emiratele Arabe Unite și Israel, anunțat joi ca o mare victorie de Donald Trump. Al Jazeera face o trecere în...

Alertă ANM. Cod portocaliu de ploi și vijelii în 12 județe, până duminică dimineață

Alertă ANM. Cod portocaliu de ploi și vijelii în 12 județe, până duminică dimineață
12 județe ale țării se vor afla, de sâmbătă până duminică, sub avertizare Cod portocaliu de ploi puternice și vijelii. În alte zone ale țării se anunță Cod galben de vreme rea, iar pentru duminică în...

Belarus: Lukașenko încearcă o reconciliere cu protestatarii

Belarus: Lukașenko încearcă o reconciliere cu protestatarii
Protestatarii care și-au continuat acțiunile de contestare a realegerii lui Alexander Lukașenko la președinția țării nu au mai fost agresați de forțele de ordine. Ria Novosti relatează că manifestația de...

SFANTA MARIA, obiceiuri şi SUPERSTIŢII: Ce înseamnă dacă înfloresc trandafirii în preajma Adormirii Maicii Domnului

SFANTA MARIA, obiceiuri şi SUPERSTIŢII: Ce înseamnă dacă înfloresc trandafirii în preajma Adormirii Maicii Domnului
Sfânta Maria Mare sau Adormirea Maicii Domnului este praznuită anual la 15 august. De această mare sărbătoare a creştinilor ortodocşi sunt legate o mulţime de obiceiuri şi superstiţii, pe care vi le prezentăm...

Alertă ANM. Cod galben de ploi torenţiale, vijelii şi grindină în 33 de județe

Alertă ANM. Cod galben de ploi torenţiale, vijelii şi grindină în 33 de județe
Galerie Foto Administrația Națională de Meteortologie a lansat o avertizare meteorologică de cod galben de ploi, vijelii și grindină pentru 33 de județe care intră în vigoare la ora 10:00 și expiră duminică la...

Focar Covid-19 la o fabrică de conserve din Germania. Peste 260 de muncitori români, confirmați pozitivi la noul coronavirus

Focar Covid-19 la o fabrică de conserve din Germania. Peste 260 de muncitori români, confirmați pozitivi la noul coronavirus
Ministerul Afacerilor Externe a raportat un focar Covid-19 la o fabrică de conserve din regiunea Dingolfing-Landau, Germania. Peste 260 de muncitori români au fost testați pozitiv pentru COVID-19....

Doliu în sportul românesc. A murit antrenorul unei campioane olimpice

Doliu în sportul românesc. A murit antrenorul unei campioane olimpice
Sportul românesc a primit o nouă veste tristă. Dan Serafim, unul dintre cei mai apreciați antrenori din atletismul românesc, a murit vineri seara, la vârsta de 79 de ani, în urma unei...

Anunț OFICIAL! Pensia minimă crește la 800 de lei

Anunț OFICIAL! Pensia minimă crește la 800 de lei
Ministrul Finanțelor, Florin Cîțu, a anunțat în ședința de Guvern de vineri seara că pensia minimă crește de la 704 lei, cât este în prezent, la 800 de lei, după ce punctul de pensie va crește și el, de la...

Caragiale la BELIȘ! Noul liberal Bleonț se luptă cu vechiul liberal Crivăț pentru primărie

Caragiale la BELIȘ! Noul liberal Bleonț se luptă cu vechiul liberal Crivăț pentru primărie
Lupta pentru primăria localității Beliș ia o turnură desprinsă din „Scrisoarea pierdută”! Actorul Claudiu Bleonț, desemnat de PNL Cluj să candideze pentru funcția de primar a stârnit revolta organizației...

Borisov vrea modificarea constituției bulgare

Borisov vrea modificarea constituției bulgare
În încercarea de a da un răspuns la valul de proteste generalizate în Bulgaria, premierul Borisov a propus modificarea constituției. Dacă se va aproba în parlament amendarea constituției, Borisov a promis că va...

Orban, atenționare pentru Vela: „Trebuie schimbați fără menajamente”

Orban, atenționare pentru Vela: „Trebuie schimbați fără menajamente”
Premierul Ludovic Orban l-a apostrofat, vineri, pe ministrul de Interne, Marcel Vela, căruia i-a cerut toleranță zero față de intracționalitate și să nu stea numai cu ochii pe infractori. Ludovic Orban a...

Tăriceanu: „Asta e filosofia guvernului Iohannis - Orban: banii dați profesorilor sunt ca și cum i-ar da la cârciumă pe băutură!”

Tăriceanu: „Asta e filosofia guvernului Iohannis - Orban: banii dați profesorilor sunt ca și cum i-ar da la cârciumă pe băutură!”
Călin Popescu Tăriceanu admonestează Guvernul Orban pentru că a decis amânarea creșterii salariilor profesorilor.  „Asta e filosofia guvernului Iohannis - Orban: banii dați profesorilor sunt ca și cum i...

Guvernul decide prelungirea stării de alertă pentru încă 30 de zile. Ce spune Raed Arafat

Guvernul decide prelungirea stării de alertă pentru încă 30 de zile. Ce spune Raed Arafat
Update Guvernul decide, vineri seara, prelungirea stării de alertă pentru încă 30 de zile, a anunțat premierul Ludovic Orban, la începutul ședinței de Guvern. Șeful DSU, Raed Arafat, a declarat că nu vor f...

ALDE: Iohannis – Orban – Cîțu îngroapă economia!

ALDE: Iohannis – Orban – Cîțu îngroapă economia!
ALDE a lansat un atac extrem de dur la adresa Guvernului Orban după ce au fost prezentate rezultatele economice din acest an.   „Iohannis – Orban – Cîțu îngroapă economia! În doar 9 luni,...

Un om de afaceri din Capitală, acuzat de procurori că a dorit să-și ucidă soția la Mamaia

Un om de afaceri din Capitală, acuzat de procurori că a dorit să-și ucidă soția la Mamaia
Un bărbat care a și-a violat și a încercat să își omoare soția, ținând-o cu capul într-o cadă tip jacuzzi, aflată pe un balcon al unui apartament din stațiunea Mamaia, a fost reținut de polițiștii din...
Serviciul de email marketing furnizat de