Pacienți români lăsați singuri în fața unei boli devastatoare

Mai mulţi medici din Cluj-Napoca au intiţiat un proiect prin care îşi doresc să ajute pacienţii afectaţi de boala Huntington, o tulburare genetică neorologică considerată rară. Conform studiilor, prevalența bolii este 5-10 cazuri la 100.000 de persoane, însă efectele ei sunt devastatoare. Oamenii care suferă de Huntington au nevoie de îngrijire din  partea unei echipe de medici şi a familiei, de la momentul diagnosticării până la sfârşitul vieţii.

Ramona Moldovan este psiholog specialist în psihologie clinică, consiliere psihologică şi psihoterapie şi în urmă cu mai mulţi ani a decis să se implice într-un proiect ambiţios, unic în România: Clinica de Huntington, care să abordeze interdisciplinar pacienţii cu acest diagnostic. "Echipa de medici de care are nevoie un pacient cuprinde întotdeauna un neurolog, un genetician, un psihiatru şi un consilier genetic sau un psiholog, tocmai pentru că dificultăţile cu care se confruntă un pacient nu sunt exclusiv medicale. Sunt şi alte aspecte legate de vinovăţie, de depresie, riscul de suicid în cazul acestor oameni fiind foarte ridicat. Sigur, şi aspectele medicale trebuie gestionate cu atenţie. De exemplu, simptomele neurologice pot să fie cu succes tratate de colegi specializaţi - nu am niciun fel de îndoială, mulţi dintre ei fac asta - dar de multe ori dacă tratementul nu e bine corelat cu cel psihiatric, pentru că boala are şi simptome psihiatrice, atunci grija pe care o primesc s-ar putea să nu fie tocmai potrivită lor ", a declarat, pentru Jurnalul, Ramona Moldovan.

Multă muncă, niciun ban

Având în vedere că Guvernul nu alocă bani pentru tratare sau diagnosticare, scopul echipei de medici-voluntari de Cluj-Napoca este să identifice pacienţii, care adesea sunt diagnosticaţi greşit din  cauza multitudinii de simptome neorologice şi psihiatrice pe care boala Huntington le manifestă: "Aceşti pacienţi sunt practic ai nimănui, tratamentele sunt scumpe, iar ei au o patologie care nu le permite inserţia socială. Mulţi renunţă să lupte, divorţează, alţii renunţă la joburile lor. Având în vedere că medicamentele rezolvă doar o parte din problemă este foarte important suportul pshilogic. De multe ori boala dezvoltă tulburări de comportament, ceea ce tratament psihiatric cu neuroleptice şi anxiolitice. Familia joacă şi ea un rol extrem de important, având în vedere că aceşti bolnavi au nevoie de supraveghere non-stop. La noi în ţară, din păcate,  nu au o protecţie socială cum există în alte ţări, testul genetic care ajută la diagnostic este foarte scump, se ridica la cel puţin 100 de euro, iar medicamentele nu sunt decontate prin casa de asigurări", susţine neurologul clujean Vasile Ţibre.

Soluţia stă într-un registru

Spre deosebire de alte boli cum ar fi diabetul sau cancerul,  afecţiuni care sunt mult mai des întânite în ţara noastră, pacienţii cu Huntington sunt lăsaţi fără niciun fel de sprijin. În prezent, medicii-voluntari de la Clinica de Huntington tratează doar 35 de pacienţi, iar mulţi dintre ei nu au ştiau până să ajungă în unitatea medicală că mai există şi alţi oameni afectaţi de această maladie devastatoare pentru ei şi familiile lor: "Ar fi ideal să existe un registru special pentru această boală, dar până acolo trebuie identificaţi pacienţii; nu te bagă nimeni în seamă dacă tu ai doi bolnavi. Atunci când ai o masă critică poţi să fii vizibil, dar aceşti pacienţi nu sunt vocali, totul ţine de implicarea noastră medicală şi susţinerea lor", a mai declarat medicul Ţibre.

Cum recunoaştem boala

Huntington este o boală ereditară care determină distrugerea selectivă a unor celule nervoase ale creierului. O persoană se poate naște cu gena anormală dar simptomele pot să apară abia spre vârstă de mijloc. Printre manifestările bolii pot fi incluse: mișcări necontrolate, neîndemanare sau probleme de echilibru. Pe măsură ce afecțiunea evoluează poate afectata capacitatea de a merge, vorbi sau înghiți.  Unii oameni nu-și mai recunosc membrii familiei, iar alții în cazul altora nu este afectată memoria și capacitatea de atenție și sunt capabili să-și exprime emoțiile. În cazul în care unul dintre părinți are boală Huntington, copiii acestora au o șansă de 50% să o moștenească. Un simplu test de sânge poate confirmă prezența bolii.

"Aceşti pacienţi nu pot fi văzuţi de un singur medic, nu ajunge să le dai nişte medicamente, să îi creşti doza şi gata. Există un ghid, dar cu ghidul nu faci nimic în România dacă nu ai bani alocaţi de la Guvern", Vasile Ţibre, neurolog.

Simptomele bolii pot debuta la orice vârstă, dar pentru majoritatea persoanelor care au această boală, de regulă, debutul simptomelor începe între 30 și 50 de ani. Boala Huntington este cauzată de deteriorarea creierului, în special a unei zone numită “ganglionii bazali”.